Morbus Wegner angehalten durch MTX?

[Jilinski (Archiv)]

Hallo liebe Leute



Kurz meine Geschichte.. mein Name ist Jil und ich bin 20 Jahre alt. Ich hatte seit gut 2 Jahren Husten und keiner wusste woher er kommt. Nach einer ganzen Weile ist meine Luftröhre zugeschwollen, dies habe ich aber kaum bemerkt, da es allmählig passiert ist in den ganzen 2Jahren. Bin vom Pneumologen zum HNO gerannt und keiner konnte mir helfen. Im Februar ging es mir dann so schlecht, dass ich ins Krankenhaus gefahren bin und die kamen direkt mit der Diagnose GPA. Das war erstmal ein ganz schöner Schock.. damit hat man nicht gerechnet. Dann sagte man mir, ich müsse mein ganzes Leben jetzt darauf umstellen (bin ein super fauler Mensch, mache echt nicht gerne Sport, ernähre mich liebend gerne von Fast Food und Süßem, habe also keine gute Ernährung, dazu kommt, dass ich eine gewisse Abhänigkeit von Cannabis und MDMA/Ecstasy habe und auch viel Spaß mit Ketamin und weiteren Substanzen habe).



Fakt war: Ich brauche eine gesunde Ernährung, bisschen Sport wäre auch nicht schlecht und Drogen soll ich abschreiben. Fazit: Mein ganzes Leben auf den Kopf stellen und dementsprechend ging es mir auch..



Da ich nur noch 4mm Platz hatte in meiner Luftröhre hatte, wurde mir erstmal 3 Tage lang i.v 1000mg Prednisolon verabreicht, dann bekam ich 60mg in Tabletten und sollte das ganz langsam (über 4 Monate hinweg ausschleichen lassen.

Habe das volle Programm bekommen, Mondgesicht, Fressattacken, dünne Haut, etc..



Man hatte keine Granulome bei mir gefunden, weder in der Nase, Lunge oder Niere. Habe nur einen schwach postiven p-anca.



Bin zur Zeit bei MTX 15mg (seit 4 Wochen), bin nun bei 10mg Prednisolin und bald auf 5mg, nehme 3 mal wöchentlich Cotrim Forte (antibiotikum) und täglich Vitamin D 1000, Pantoprazol 20mg.

Seitdem ich diese Mischung aus Medikamenten nehme, habe ich fast nur Durchfall bzw. manchmal ist mein Stuhlgang nicht immer fest und habe öfters einen flauen Magen nach der Spritze.



Ich habe viel über diese Erkrankung gelesen, doch noch so viele Fragen..

Kann die Erkrankung trotz Therapie ins zweite Stadium gehen, also trotz des MTX's weiter fortschreiten?

Wie hoch ist die Wahrscheinlichekit, dass die Leber durchs MTX und Alkohol angegriffen wird? Bzw. was sagt eure Erfahrung mit Alkohol?

Wann gehen diese scheiß Wassereinlagerungen weg und gehen sie auch schon bei 5mg Cortison weg?





Mehr fällt mir jetzt gerade nicht ein, hab das hier ziemlich spontan gemacht, da ich mich gesträubt habe vor solch einem Forum, da es mir echt schwer fällt sich so öffnen und über das zu sprechen.



Danke im Voraus für eure Beiträge, Meinungen und Ratschlägen! Gruß Jil

[slenny (Archiv)]

Hallo Jil, herzlich willkommen bei uns. Du kannst hier wirklich alles schreiben, was dir auf der Seele liegt. Dafür ist dies Forum da. Mir gefällt an deiner Geschichte, dass du ganz offen über dein bisheriges ungesundes Leben schreibst. Das ist der wichtigste Schritt bei der Umkehr zu gesünderem Essen etc. Mit 4mm Luftzufuhr warst du schon ziemlich nah am Rand... Ich habe eine Artereiitis Temporalis und spritze seit 2 Jahren MTX. Lt einer bekannten Rheumatologin ist es nicht schlimm, trotz MTX Alkohol in verträglichen Mengen zu trinken, solange die Leberwerte, regelmäßig kontrolliert, ok sind, nur am Tag der Spritze sollte man es nicht tun. Eine eigene Versuchsreihe hat gezeigt, dass Übelkeit und sonstige Begleiterscheinungen des MTX länger anhalten, wenn man am MTX Tag Alkohol trinkt. Ein Tipp: nimm die Spritze an einem Tag, an dem du garantiert nicht feiern gehst und auch den Tag danach zum Ausruhen nutzen kannst. Zu den Wassereinlagerungen sei gesagt, dass sie im Gesicht recht bald verschwinden, am Körper sind sie hartnäckiger.Ich bin bei 3mg Predni und sportel und ernähre mich so, dass ich langsam abnehme. Man kann gar nicht früh genug anfangen, Gutes für sich zu tun. Übrigens, in unserer SHG in Kiel ist eine ebenso junge Frau wie du, mit GPA und Lungenbeteiligung, die jetzt, nach 8 Jahren, kein Corti mehr nimmt und jetzt bei 50mg Aza als Erhaltung bleibt. Es besteht also Hoffnung auf ein überwiegend normal-verrücktes Leben. So jung und so krank ist ganz schön sch... Aber du bist auf einem guten Weg. Unterstützen dich deine Familie und Freunde?

[slenny (Archiv)]

Noch ein Tipp: Versuch, das Pantoprazol wegzulassen. Schau über die SuFu nach dem Thema Magenschutz, da findest du viele Ideen zu Alternativen. Mir hilft gegen diesen MTX Magen am ehesten Iberogast und guter Joghurt mit echter Banane.

[Wolke (Archiv)]

Hallo Jil,



Respekt für deinen Mut so offen zu schreiben!



Drogen können eine Vaskulitis auch auslösen. Du wirst sicher nicht ohne Grund die Sustanzen genommen haben und aus der "Realität" geflüchtet sein. Ich denke, dass der Alkohol die Chance der Unterdrückung deiner Krankheit deutlich verringert.



Vielleicht kannst du den Ausbruch der Erkrankung nutzen um einen Neustart für dich zu versuchen? Vielleicht hast du Freunde die es ebenfalls mit dir versuchen und dir somit helfen?



LG Wolke

[dsabine (Archiv)]

Hallo und willkommen,



ja sowas ist erstmal der Hammer, aber du hast ja schon mal recht schnell gute ärztliche Hilfe gefunden.



Ich schließe mich Slenny an, versuche, langsam, das Pantoprozol auszuschleichen, z.B. nur jeden 2. Tag, bzw. nimm es nur, wenn du tatsächlich Probleme mit der Magensäure (Sodbrennen, Aufstossen) bekommst. So hat es mir der Gastrologe empfohlen. Wenn du aber konstante Probleme mit dem Magen hast, lass mal eine Magenspiegelung machen. Das ist nichts schlimmes.



Wichtig ist bei einer Autoimmunerkrankung, dass man immer dran denkt, dass es eine Krankheit im System ist, d.h. es kann sicherlich Auslöser vomn außen geben, aber es ist das körpereigene Immunsystem, das hier der Schuldige ist.

deshalb ist auch wenn es dir gut geht, eine Basismedikation das Ziel, also z.B. Cortison so wenig und so niedrig wie möglich und MTX oder ein anderes Medikament zur Immunsuppression, auch so niedrig wie möglich.

Und das ganze dann immer schön regelmäßig überwachen lassen.



Der Durchfall kann auch vom Antibiotikum kommen, das mag der Darm nicht so gerne. Du kannst gegensteuern, indem du Naturjoghurt isst und wenig Zucker. Mal ein paar Tage langweiligte Schonkost.



Wenn du das Gefühl hast, dass du zuviel Durchfall hast, und dass es dich körperlich erschöpft, solltest du auf jeden Fall einmal am Tag ein Glas Wasser mit Elotrans trinken, das ist ein Pulver mit Elektrolyten (essenzielle Salze, die dem Körper bei Durchfall verloren gehen, vor allem im Sommer, wenn man auch noch schwitzt). Das gibt es in der Apotheke.

Ich würde den Durchfall mal beobachten, eventuell auch notieren, was du gegessen hast. Wenn er hartnäckig bleibt, geh zum Arzt.



Die Nebenwirkungen von Cortison gehen wirklich weg, abwarten.

[Ingeborg]

Hallo Jil,

sei herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Hier kannst Du wirklich alles loswerden an Fragen und Sorgen -wir sind ja unter uns;-). Jedenfalls können wir für manches, was andere nicht verstehen, wie z.B. eine schnelle Erschöpfbarkeit, eher Verständnis aufbringen und haben evtl. brauchbare Tipps zu verschiedenen Fragen.

Was mich ein bißchen stutzig machte, war "..kamen direkt mit der Diagnose" und dass p-Anca erhöht war. Beides kommt nicht oft vor. Doch was p-Anca statt c-Anca/PR3 bei Wegener betrifft, so schätze ich mangels ausreichender Kenntnis, dass alles möglich scheint.



Du wirst jetzt regelmäßig zu Laborkontrollen müssen, bei MTX (u.a.) insbesondere auch wegen der Leber. Man geht bei dieser Erkrankung von einem überschießenden Immunsystem aus, das den eigenen Körper angreift. Die langwirksamen Medis, wie MTX, dämpfen das Immunsystem und soll damit zu erwartende Angriffe gegen die Organe verhindern. Es wird durch den internistischen Rheumatologen regelmäßig überprüft, ob das Medikament ausreicht und evtl. dem Krankheitsgeschehen angepaßt. Man muß, außer ganz am Anfang, aber nicht jede Woche zum Arzt.



Es gibt auch keinen Anlaß zu denken, nun sei ein schönes Leben nicht mehr erlebbar. So wie Du Dich schilderst (danke für Deine Offenheit), wäre eine Änderung des Lebensstils in puncto Ernährung und Bewegung allerdings sehr sinnvoll. Hilfreich können solche Freunde sein, die Dich dabei unterstützen. Mit der Zeit läßt eine solche Erkrankung einen ohnehin nicht unverändert. Das betrifft insbesondere eine andere Sicht aufs Leben. Das heißt aber nicht, dass man keine Freude mehr erleben und nicht mehr fröhlich sein kann.

Du bist noch so jung. Müßtest wegen der Erkrankung nun aber genau wissen, was Dir gut tut und was nicht. So genieße das Leben mit den richtigen Freunden.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[Jilinski (Archiv)]

Erstmal danke für eure Antworten, tut gut mal mit Leuten darüber zu reden, die einen verstehen..



an Slenny:

Ich habe mir das jetzt so eingerichtet, dass ich jeden Montag abend das MTX nehme, dann ist es weg vom Alkohol und trinke auch nicht am Tag davor oder am Tag danach. Und zu deiner Frage, meine Familie und Freunde unterstüzten mich und helfen mir, aber ich bin jemand, der versucht erstmal immer alles alleine zu schaffen.

Das pantoprazol nehme ich seitdem ersten Cortison vor 4 Monaten, nicht weil ich Magenprobleme habe, sondern um meinen Magen vor Problemem zu schützen, meinen meine Ärtze.. dachte das ist gut, aber ihr habt da ja ne andere Meinung?!



an Wolke:

also es gibt gute und schlechte Tage, überraschenderweise mehr gute, da sich mehr Lebenfreunde bemerkbar macht und ein Freund von mit hört mit mir auf. also Unterstützung von Freunden habe ich auch. Ich sehe die Erkrankung auch teilweise als ein Weckruf, wer weiß wann ich aufgehört hätte..



an dsabine:

wie auch oben schon geschrieben, eig habe ich keine Magenprobleme. Habe nur nach der Spritze danach bisschen flauen Magen, aber das geht. Das Pantoprazol ist anscheinend nur zur Vorbeugung gegen Magengeschwüre wegen des Cortison und jetz auch MTX?!

Werde auch bald mal zu meiner Ärztin gehen, wenn der Durchfall nicht weggeht, denke aber das hat mit den ganzen Medikamentenmix zu tun..



an Ingeborg:

also zu dem "kamen schnell mit der Diagnose".. ich bin ja 2 Jahre durch Berlin gerannt und kein Arzt wusste wo der Husten herkam und erst als ich mich auch immer Schwächer gefühlt habe, bin ich ins erste Krankenhaus. Das hat mich nach Hause geschickt und meinte ich solle einfach inhalieren, sie können nichts für mich tun... 2 Wochen später bin ich ein ein anderes Krankenhaus, weil es mir immer schlechter ging und die waren spezialisiert auf Infektiologie und Pneumologie und hatten sich meine Symptome angehört und da hatte der Chefarzt schon gleich die Vermutung: Morbus Wegener. Da sich dann aber herausgetsllt hat, dass ich keinen positiven c-Anca habe, war das nicht mehr zu 100% sicher..

jetzt habe ich mich mal selbst informiert und es kommt sehr sehr selten vor, dass Betroffene keinen positiven c-Anca haben, sondern einen p-Anca.



Danke für die aufbauenden Worte!

[Weserwasser (Archiv)]

Moin,

Ist zwar schon länger nichts mehr hier geschrieben wurden, aber eventuell liest du ja noch hin und wieder mit oder es gibt andere, denen es ähnlich ging. Fand nur, dass deine Geschichte mich doch teilweise an meine erinnerte.

Vor fünf Jahren, als ich 18 war fing es alles an. Meine Nase schien dauerhaft zu bluten und es bildeten sich dickere Borken. Zuerst sucht man natürlich nach anderen Begründungen, und so ungern ich es zugebe, habe ich zu der Zeit auch gerne mal in der Nase gebohrt. Blitzdiagnose klar: Damit musste aufhören und mit Sicherheit benutzt du auch einfach nur zu viel Nasenspray.

Fast Forward: Nach einer OP ca. 4 Monate nach den ersten Symptomen will die Nase Partout nicht verheilen. Mein HNO-Arzt wird das erste Mal wirklich hellhörig und hier hatte ich wohl unglaubliches Glück, wenn ich mir andere Geschichten hier durchlese, denn er erinnert sich daran im Studium von Morbus Wegener gehört zu haben. Schnelle WIkipedia-Auffrischung und Termin beim Rheumatologen besorgt. Die üblichen Tests von diversen Ärzten später: Bingo! Morbus Wegener und bisher nur die Nase betroffen. Welches Cortison ich ursprünglich bekam, weiß ich ehrlich gesagt nicht einmal mehr, aber dass ich mit 20mg MTX anfing. Gott, wie ich diese Spritzen hasse.

Mittlerweile nehme ich nur noch 5mg MTX, eine Reduzierung auf 2,5mg wurde jedoch erst einmal vertagt, da meine Werte sich zwar weiter gut entwickeln, aber wohl bei der letzten Laborkontrolle nicht ganz so gut wie erwartet.



Das erste Jahr habe ich auf Anraten meines Rheumatologen komplett auf Alkohol verzichtet. Am Ende waren es 10 Monate, bis ich das okay wieder bekam. Aufgrund der Krankheit würde ich die meißten Drogen nicht anfassen, wobei mich diese sowieso immer schon eher weniger gereizt haben, mit der Ausnahme von Cannabis. Da dieses von der Niere abgebaut wird und diese in meinem und wenn ich das richtig verstehe auch in deinemFall noch vollständig unbeschadet ist, stellte es im Gegensatz zum Alkohol keinerlei Probleme für meinen Rheumatologen dar, wie alles im Leben aber natürlich selbstverständlich in Maßen. Dass würde ich an deiner Stelle auch ganz offen einfach mal ansprechen, wobei ich mir bei dir vorstellen könnte, dass der Lungenarzt wohl auch sein okay geben müsste, da jeglicher Rauch natürlich die Luftröhre stark belastet.



Die Nebenwirkungen des Cortisons lassen glücklicherweise so schnell nach wie sie gekommen sind. Die Nebenwirkungen des MTX sind da auf die Woche gesehen auch deutlich angenehmer. Aber: Es ist und bleibt ein Scheiß Zeug, insbesondere in dem Moment in dem du es nimmst aber auch oftmals den kompletten Tag danach, wohl oder übel verschwindet das auch erst ab 7,5 mg oder weniger aber in Anbetracht dessen wie viel schöner das Leben so ist gegenüber einer Verschlimmerung der Krankheit ist es früher oder später dann doch eine Hassliebe. Man muss sich nicht jeden Tag einreden, wie viel schlimmer es doch sein könnte, denn das führt zu nichts, aber immer im Hinterkopf haben, dass es "nur" ein Tag mit mal leichter, mal schlimmerer Übelkeit ist. (Selbstverständlich während man weiterhin diese Substanz mit ihrer völlig künstlich aussehenden gelben Farbe weiterhin verflucht).



Zu deiner eigentlichen Frage könntest du bzw. vielleicht hast du ja schon deinen Arzt befragt. Ich meine das so verstanden zu haben, dass das MTX erst einmal die Entzündungen hemmt und über einen langen Zeitraum den C-Anca Wert reduziert. Was aber auch bedeutet, dass sich die Krankheit theoretisch noch ausbreiten könnte, die Wahrscheinlichkeit dafür aber stark gesenkt wurde. Laborkontrollen werden wir beide wohl also auch nie ganz los werden.



Das Ziel sollte immer die eigene Gesundheit sein und dementsprechend bin ich mittlerweile selber vorsichtig und bin sogar etwas weniger schlampig mit der Einnahme als noch vor 2 Jahren. Eine Gefährdung meiner langfristigen Gesundheit, aber auch eine erneute Erhöhung der Medikamente sind einfach ein viel zu großes Risiko, als dass ich unbedingt am Tag meiner Einnahme noch ein Bier nehmen müsste oder diese regelmäßig ganz ausfallen lassen würde.



Ich drück dir die Daumen, du schaffst das

[Omega (Archiv)]

Moin, moin.

Nur kurz:es wurden ja schon viele Erfahrungen geschildert, die dir vielleicht helfen. Ich nehme seit drei Jahren MTX, hatte recht lange nach MTX Einnahme Durchfall, der sich aber nach und nach gelegt hat.

Klingt alles sehr danach,daß du den Dreh findest, um mit der Krankheit so umzugehen´, daß es in deinem Leben auch mit diesem Mist traurige und verzweifelte Zeiten geben kann. Aber wie im Leben ohne Medis, der Spaß muß nicht fehlen und die Zufriedenheit,trotz Krankheit gut zu leben, kann überwiegen!

Viel Glück, Omega