ANCA-Vaskulitis? Schweizer Rheumatologe?

[leni (Archiv)]

Hallo liebe Seni,

du hast gefragt, wie es bei anderen mit den Ancas aussieht.

Ich habe CSS/EGPA und Vieles bei dir erinnert mich stark ein meine Symptome. -Soagr, dass es bei mir auch im Studium begonnen hat und ich meine sportlichen Hobbies plötzliche nicht mehr ausüben konnte etc.

-Ich bin recht lang mit einr Fehldiagnose rumgelaufen und letztlich wurde bei mir v.a. anhand einer Hautbiopsie die EGPA gesichert. Aber diese Einblutungen hatte ich nur zwei mal (in 3 Jahren) bei ganz extremen Schüben und nur sehr leicht. Sonst Symptome an Lunge, Nebenhöhen, Ohren, Schwäche Müdigkeit und Muskelschmerz.

Jedenfalls ist bei der EGPA die Eosinophilie ausschlagegebend. So wie ich das bisher verstanden habe ein viel eindeutigr Marker als das CRP. -Wurden die Eosinophile bei dir geprüft?

Ich hoffe, dass du bald eine Diagnose und somit mehr Klahreit für dich bekommst. Kannst dich gern jederzeit auch via PN an mich wenden.

Ach ja, ich werde auch demnächst mit Mepolizumab starten. -Muss es nur noch schaffen meine kleine Tochter abzustillen ....daran hängt grad alles .

-Werde dann in jedem Fall hier berichten wie es mir damit so geht. Bei schwerem Asthma übernimmt hier die KK die kosten. Allerdings erhält mann dann eine geringere Dosis, als bei der Offlabel-Use Nutzung bei EGPA. -Ich hoffe aber sehr, dass sie reicht und es mir hilft...

Aber da wollte ich eh bald noch einen eigenen Thread starten .



Dir erst mal ganz viele Gute Gedanken und Kraft. Ich hoffe echt du kannst für dich bald einen guten Arzt finden und Klarheit bekommen.

Schönen Abend, leni

[Ingeborg]

Hi Dany,

Du schriebst vorher von "wechselnden" Lungeninfiltraten, jetzt von "wachsenden". Ich denk, Du meinst Ersteres, oder? Wär eine gute Info.

LG Ingeborg

[Seni (Archiv)]

Hallo Dany



Ich habe deinen Bericht gelesen - eigentlich erfüllst du alle Kriterien der EGPA, oder? Nur nicht die Gewebe-Eosinophilie. Ich habe mal gelesen, dass man diese oft nicht erwischt, insbesondere, wenn man Corti nimmt? Und bekommst du neben Mepolizumab noch andere Medis? Rituximab etc.?



Deine Ausführungen zum IL-5 sind sehr spannend! Bei mir hat die Geschichte mitten im November angefangen - da hatte ich bestimmt keine Allergie. Und die IL-Werte waren letztmals im Februar erhöht - auch da nix mit Allergien.



Der erste Arzt meinte, er versuche es mal mit Xolair - aber eben nur aktuell gegen den Heuschnupfen. Der denkt sowieso nicht an eine Vaskulitis. Ich dachte mir, gut, immerhin kein Heuschnupfem. Nun bekam ich vor zwei Tagen diese Infusion und mir gehts elend: verstärktes Grippe-Gefühl und diese Nacht auch Erbrechen.. dann hab ich gelesen, Xolair könne in einigen Fällen die EGPA verschlimmern? Wisst ihr etwas darüber? Ich hoffe, dass es nur Nebenwirkungen sind...



Was bedeutet eigentlich wechselnd? Kommen und gehen die Infiltrate? Man hat bei mir sowieso nur 2 CTs gemacht wegen den Strahlen. Aber an sich hatte ich die Beschwerden mit und ohne Infiltrat - das ist dann ärgerlich, wenn die Ärzte den Fall abschreiben.



Denkst du, du bist mit dem Mepolizumab nun beschwerdefrei? Oder brauchst du noch anderes hierfür?



Liebe Grüsse

Seni

[Seni (Archiv)]

Liebe Ingeborg



Ich denke, dass viele hier teilweise mehr wissen, wie gewisse Ärzte. Mein zweiter Arzt meinte bspw., er müsse erst nachschauen, was IL-5 sei. Natürlich kann er nicht alles wissen, aber in solchen Momenten weiss er nicht mehr als ihr. Und mir hilft das Verständnis über meine Krankheit enorm - wenn ich verstehe, was im Körper abgeht und wieso und später auch, wie ein Medikament wirkt - dann kann ich viel besser damit umgehen. Wenn man diese Schmerzen einordnen kann, macht es vieles leichter. Daher tun eure Ausführungen und Erklärungen mega gut und Ärzte lesen doch auch "nur" Studien.

Hattet ihr damit eigentlich nie Probleme? Ich habe auch schon Widerspruch eingelegt und dem Arzt gesagt, ich hätte diese und diese Studie gelesen. Weil der erste ja so auf dem PR3-Antikörper rumreitet und alles davon abhängig macht, sagte ich, es gäbe ja auch andere Antikörper? Und das wurde nicht gerne gesehen, resp. nicht darauf eingegangen. Aber irgendwie muss man sich doch wehren, oder?



Tausend Dank auch für die Links! Werde mich da sehr gerne einlesen.



Wünsche euch viel Gutes & viele Grüsse

Seni

[Seni (Archiv)]

Und übrigens: Ihr habt es wirklich geschafft, mir Mut zu machen! Fühle mich nun auch verstanden und ernst genommen und habe auch wieder Kraft um für eine Therapie zu kämpfen. Bevor ich hier schrieb, war ich total am Boden und dachte, keiner will mir helfen & keiner merkt, wie es mir geht. Und immer diese Kraft, die es braucht, mit neuer Hoffnung zu einem Arzt zu gehen. Und nun bin ich viel optimistischer.

Daher: Tausend Dank!

[Seni (Archiv)]

Liebe Leni



Vielen lieben Dank für deine Nachricht, du machst mir Mut! Und wie toll, dass du frisch Mutter georden bist! Gratulation!!



Nun, da du es erwähnst - ich habe auch jeweils merkwürdige Hautveränderungen. Meist gehen diese nach 2-3 Tagen wieder weg, doch erklären kann ich mir nie, woher diese kommen. Sie ähneln meist einem Ausschlag oder Ekzem. Mit Cortisonsalbe gehen sie dann weg. Vielleicht sollte man diese auch mal biopsieren..



Eine Eosinophilie hatte ich nie im Blut, d.h. vielleicht ein wenig erhöht, aber nicht über 10%. Allerdings hat man mich nie im Schub kontrolliert und in den Zwischenphasen sind die Symptome meist nur lokal in den NNH und den Bronchien.



Danke für die tollen Infos auch zu Mepolizumab! Mit welchen Medis wurdest du seit der Diagnose behandelt?



Vielen Dank für deinen lieben Zuspruch, das tut echt mega gut! Werde dir gerne noch eine PN schreiben, tausend Dank!



Liebe Grüsse

Seni

[Dany_CH (Archiv)]

Hallo zusammen



sorry für die Verwirrung (=Schreibfehler), die ich angestellt haben



@Ingeborg: ja, ich meine wechselnd und nicht wachsend (wichtiger Unterschied)!



In Publikationen werden wechselnde Lungeninfiltrate für EGPA beschrieben und meint, dass im Zeitlichen Verlauf die Infiltrate an verschieden Stellen auftraten oder auch wieder verschwinden. Bei mir wurden auch 2 CT gemacht: im 1. hatte ich Infiltrate und im 2. waren sie verschwunden (also wie bei dir).

Dieses Merkmal gilt übrigens nicht als Marker für die Aktivität der Krankheit - also sagt nicht über die Schwere/Schub aus.



@Seni: ja ich Erfülle 4 von 6 Merkmale, aber ich habe keine positive Biopsie und somit nur in der Differentialdiagnose EGPA. Die Diagnose lautet "schweres eosinophiles Asthma bronchiale" und das ist gut so, denn mit dieser Diagnose zahlt die Krankenkasse Nucala (war der 1. Patient in der Insel



Da bei mir vor allem die Lunge und die Nase/Nasennebenhöhlen betroffen sind, brauche ich noch zusätzliche Medis zum Nucala:



QVar (Kortison - Beclornetason ) + OXIS (Formoterol) + Spirivar (Tiotropium bromid) + SINGULAIR Filmtabl für die Lunge

AVAMYS Nasenspray (Kortison) + Salzspühlungen für die Nase

Hydrocortison 20mg (Kortison) + CALCIMAGON D3 Forte für EGPA



Ufff Beschwerdefrei!!!???

Ja mir geht es gut. Ich kann wieder joggen (10km), Velo fahren usw. Probleme habe ich mit der Nase und bin oft müde (aber kein Vergleich mit Fatique!) und zum 2015!



Noch eine allgemein Bemerkung: man geht bei EGPA von einer Rate von 1-4 Neuerkrankungen pro 1 Mio. Einwohnern und Jahr aus - für die Schweiz bedeutet das 8-32 Personen! Wie soll da ein HA Erfahrung haben? Ich denke (wie Ingeborg), dass du den nächsten Schritt mit dem HA besprechen muss, dass er dich an erfahrene Leute überweist!



Herzliche Grüsse an alle

Dany

[Manu_MW (Archiv)]

Hallo



Ich kann ebenfalls Dr. Gediminas Matulis von der St. Anna Klinik in Luzern empfehlen. Ich war bei ihm in Behandlung am Kantonsspital St. Gallen als er noch dort war bevor nach Luzern wechselte. Ein echter Verlust für St. Gallen.



Am Kantonsspital St. Gallen der auf universitärem Niveau agiert werden auch alle Vaskulitisformen behandelt. Derzeit für mich zuständig nach einigen wechseln ist Dr. T. Neumann der ebenfalls in Bad Bramstedt war. Kann noch nicht viel zu ihm sagen. Ich habe GPA.



Gruss

[Seni (Archiv)]

Dany - na sieh an, wir haben dasselbe Infiltrate-Schicksal. Aber eigentlich müsste das gemäss deinen Ausführungen typisch für EGPA sein. Bei mir wars auch tatsächlich so, dass ich zur "Infiltrate-Zeit" nicht mehr oder weniger Beschwerden hatte wie danach. Nachträglich meinte ein Pneumologe, man hätte damals sofort via Bronchoskopie eine Biopsie der Infiltrate machen lassen sollen. Das hat man damals leider verpasst.. wie bei dir.



Ist Nucala denn bei EGPA nicht zugelassen? Dann verstehe ich gut, dass die Situation für dich stimmt - Hauptsache, dir gehts gut! So ist man auch gerne Pionier! Und was du alles machen kannst, joggen und so - toll! Das würd ich auch wahnsinnig gerne wieder können.



Viele deiner Medis sagen mir nichts - ich nehme an, du inhalierst gegen das Asthma? Und musstest du auch Immunsuppressiva nehmen?

Was mir übrigens bei der Nase hilft ist das Vernebeln von Pulmicort mit dem Pari Sinus Gerät. Es gibt auch Aufsätze für die Inhalation durch die Lunge.



Das Singulair steht übrigens auch im Verdacht, ein Churg-Strauss-Syndrom auslösen zu können. Jedenfalls gibts hierzu auch Studien. Ich habs auch schon genommen, traue mich aber aktuell nicht mehr.. aber das ist bestimmt individuell, bei den einen wirkts super, bei den anderen nicht.



Meine beiden Ärzte waren beide Fachärzte, der eine Immunologe und der andere Rheumatologe. Und eigentlich ists ja, wie du schreibst, extrem selten, dass man ein Churg-Strauss-Syndrom bekommt.. da muss der Arzt schon auch gut Bescheid wissen - wie du es sagst.



Übrigens: Hab noch nachgeschaut, eine Bluteosinophilie habe ich nicht, dafür aber ist das eosinophile kationische Protein stark erhöht. Gemäss Merkblatt, das mir Ingeborg so freundlich verlinkt hat, steht, dass meist eine Bluteosinophilie oder das kationische eosinophile Protein erhöht sei.



Danke vielmals fürs Mut zusprechen! Werde mich bald beim HA vorstellen. Hab zwar Angst vor einer erneuten Enttäuschung, aber irgendwann muss es ja mal klappen. Ihr habt Recht! Danke!



Liebe Grüsse

Seni

[Seni (Archiv)]

Hallo Manu



Toll, vielen lieben Dank! Luzern ist sowieso sehr nahe, desshalb ist das ein super Tipp!!

Ich hoffe sehr, dass du bei deinem aktuellen Rheumatologen zufrieden sein wirst. So, wie du schreibst, hast du auch schon einige Ärzte konsultiert - war es für dich auch so schwer, jemanden zu finden, dem du vertrauen kannst?

Viele liebe Grüsse & tausend Dank



Seni