Zerebrale Vaskulitis

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Mario,

habe gelesen du bekommst auch Levetiracetam,hast du auch Epilepsie? Das ist doch ein Mittel dagegen .Man hat im MRT was genau gesehen?Ein Granulom? Ist dieses wieder weg? Bei mir sieht man es immer ganz deutlich unter Kontrast mittel und dann ist es entzündlich floride.

Gelenkschmerzen können durch die,Medikamente verursacht sein,aber auch durch die Vaskulitis selbst...denn das Gehirn ist nun mal die Hauptzentrale!!

[Mario (Archiv)]

Hallo Simone,



Ja, ich hatte (bevor ich in Behandlung war) epileptische Anfälle der Hände, Augen und des Gesichtes. Dies ist nun -dank der Medizin- zum Glück Geschichte.



Leider bin ich medizinischer Laie und versuche die MRT-Befunde mit "grauen Stellen" zu übersetzen. Dies sind die geschädigten Hirn-Bereiche, deren Funktion von anderen Arealen übernommen wurde bzw. wird.

Zum Glück ist alles in den vergangen zwei Jahren stabil geblieben.



VG, Mario

[S. (Archiv)]

Mario, hi,

bin "nur " Angehörige, mein Mann hat GPA.

Insbesondere Schulter- und Daumenschmerzen können bei allen rheumatischen Erkrankungen auftreten (Kapillarsyndrom). Anscheinend aber generell Gelenkschmerzen - der Körper ist halt, so mein Eindruck als Laie, sowieso bei einer Vaskulitis auf dem "Entzündungstrip" und da melden die Nerven fleissig: Schmerz. Eine Gelenkkapselentzündung am Ellenbogen hat mein Mann auch schon gehabt, das wurde mit einem Gips stillgelegt, hinterher Physiotherapie.

Regelmäßige Bewegung (richtige natürlich) kann helfen. Mein Mann hat mit Physiotherapie auch seine Schulterschmerzen wegbekommen.



Übrigens, da Dein Vater Arzt ist , als Empfehlung: The Phenomizer, siehe der entsprechende Beitrag hier im Forum (Endlich! Genet. Erkrankungen-App für den Arzt).

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo S., mit den ständigen Schmerz da könntest du so Recht haben.Ich nehme zwar noch Cortison aber ich meine jeden Tag ich hätte sowas wie Grippe,Gelenkschmerz ohne Ende..Dann

hocke ich rum, die Beschwerden werden noch schlimmer,sodass ich ab morgen wieder ganz dosiert trainieren gehe...Vielleicht wird es auch mit der Psyche besser.

Denn in schon 3 Wo.bekomme ich die 3.Endoxan Infusionen Infusion.

[Nana_A (Archiv)]

Guten Abend in die Runde,



auch bei mir wurde im März 2014 - letztendlich durch offene Hirnbiopsie - eine primäre ZNS Vasculitis diagnostiziert. Diese geht (ging hoffentlich)mit Grand Mal Anfallsserien einher, die nur schwer zu durchbrechen waren.



Durch entsprechende Medikamente geht es mir jetzt zwar langsam besser, aber ich merke immer wieder, welch' "langen Atem" man braucht, um mit dieser Erkrankung den Alltag zu bewältigen bzw. behördliche und sonstige Hürden zu nehmen.



Problematisch dabei ist auch die Seltenheit dieser Erkrankung.....ich bin schon immer froh, wenn ich n ArztInnen/TherapeutInnen gerate, die den Begriff schon mal gehört haben.



Bin gerne bereit, mich auszutauschen, muss aber leider gestehen, da ich selten am PC bin, da meine Konzentration und Ausdauer noch sehr beeinträchtigt ist.



Einen schönen Abend wünscht euch

Nana_A

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Nana,

ich habe auch so eine isolierte granulomatöse ZNS Vaskulitis.Ich bin 2003 daran erkrankt.

Gerne PN.

[Mogwei (Archiv)]

Hallo und guten Morgen,



ich bin nur Angehörige, mein Mann ist seit 12/2013 mit der gesicherten Diagnose granulamtöse Vaskulitits des ZNS auch erkrankt.

Nach längerer Leidensgeschichte (4 x Schlaganfall und diverses Anderes) sind wir nun froh endlich eine Diagnose zu haben und dagegen zu behandeln.

Natürlich sind da viele Baustellen und auch Fragen vorhanden.

Kann "Mann" damit leben?, bis jetzt war es nur ein Überleben.

Kann ich als Angehörige damit leben das mein Mann nicht mehr so ist wie er war (durch die Schlaganfälle Frontalhirn-Syndrom mit massiven Wesensveränderungen) etc. etc. Fragen über Fragen.

LG

Mogwei

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Mogwei,

ich bin glaube ich schon hier ein alter Hase,damit ich nicht Romane schreiben muss,habe ich mich quasi in Patienten Geschichten verewigt....auch über den ganzen Weg bis zur richtigen Behandlung. Ich will vor allen damit Mut machen,dass man mit dieser doch sehr seltenen Vaskulitis Art sehr gut leben kann. Mir selber war/ist wichtig mich nie unterkriegen zu lassen,zu kämpfen und positiv nach vorne zu sehen.Klaro auch ich habe Tiefs ,im Moment habe ich einen Schub und muss dementsprechend behandelt werden.



Wie hat man die Diagnose stellen können,mittels Hirnbiopsie? Sieht man Granulome im Hirn.?

Was bekommt dein Mann für eine Behandlung?



Wesensveranderungen,wie inwieweit?



Es ist alles im Moment sicher nicht einfach für euch. Sei für deinen Mann da ,mache ihm Mut,Optimismus.

Kopf hoch!



Wenn,du magst gerne auch über PN.



Sei ganz lieb gegrüsst,ich schicke euch eine ganz grosse Portion Kraft und positive Energie zu.



Simone

[Nana_A (Archiv)]

hallo Simone,

was meinst du mit PN?

Viele Grüße und alles Gute

[Ingeborg]

Hi Nana,

bin zwar nicht Simone, seh aber grad Deine Frage. PN bedeutet Private Nachricht. Du kannst eine solche an jeden von uns schicken oder empfangen, ohne dass andere mitlesen können. Wenn Du nach der Anmeldung links oben auf "Mein Forum" klickst, wirst Du von dort weitergeführt.

LG Ingeborg