Soviel Ignoranz muss man sich das bieten lassen?

[tapa (Archiv)]

Das ist schon übel, wenn die Ärzte durch einen hindurchsehen und sich dann mit seltenen Krankheiten noch nicht mal besonders gut auskennen. Es scheint ja für viele hier im Forum die Arztsuche fast anstrengender zu sein als die Krankheit selbst... Von einzelnen Ärzten kenne ich das auch, aber glücklicherweise gibts das auch anders, also bloß weitersuchen nach bestmöglicher Behandlung.

Apropos Tipps zur Energieeinteilung: Ich bin ebenfalls berufstätig (Teilzeit) und habe große Kinder. Die kann man im Haushalt ganz gut mit einspannen, mal abfragen, wer was gerne macht und dann einteilen, so dass Du zumindest teilweise entlastet wirst. Und feste tägliche Pausen einplanen. Ich arbeite bis ca. 13.30 und esse danach mit meinen Kindern, falls sie mittags da sind. Danach ist eine feste Pause von 30 Min. eingeplant, in der ich mich hinlege. Am späten Nachmittag eine Kaffeepause mit Beine hochlegen und abends ab 20 Uhr habe ich "Mama-Feierhabend", da mache ich nichts mehr für niemanden. Das klappt gut und ist im Alltag fast immer durchzuhalten.

[nordlicht (Archiv)]

Hallo!

Ich bin ja eine sehr seltene Schreiberin, aber ich lese eigentlich immer mit.

Beim Thema Erschöpfung bin leider voll dabei! Regelmässige Pausen planen hört sich eigentlich ganz gut an, aber bei lässt sich der Tag leider nicht so planen wie ich es gerne hätte! Jeder Tag ist irgendwie anders! Mal halte ich 3 Stunden am Stück durch, oft schaffe ich es aber nicht mal, mich morgens in einem Rutsch im Bad fertig zu machen. Und wenn ich zeitlich im Stress bin, ist es noch schlimmer! Kennt ihr das auch???

LG vom nordlicht

[Ingeborg]

Guten Abend Nordlicht,

sehr schön, dass Du Dich nicht von uns trennen kannst und wir mal wieder von Dir lesen. Ich hoffe, es geht Dir einigermaßen. Also, zur fatigue (wobei ich den Begriff im Sinne von Müdigkeit/Erschöpfung jedenfalls für mich gar nicht so glücklich finde), ich nenne sie Energielosigkeit, kann ich ein Lied singen. Das ging so weit, dass ich die Kerze nicht auspuste konnte. Momentan hab ich etwa 2-3 Stunden am Tag, in denen ich, mit Pausen, etwas Leichtes tun kann.

Es scheinen wohl sehr viele hier betroffen. Meist findet man etwas dazu aber nur in Nebensätzen, also kaum thematisiert. Und der Arzt meint, genau wie die Umgebung, ich hätte vielleicht ne Tasse Kaffee zu wenig getrunken...und müsse mehr laufen. Wie weit man doch voneinander entfernt sein kann:-(

Alles Gute Dir,

LG Ingeborg

[slenny (Archiv)]

Ich frage mich in der Tat, ob regelmäßiges moderates Funktionstraining nicht gegen diese lähmende Schlappheit hilft. Viele von uns sind doch in Remission und medikamentös eingestellt. Ich arbeite jetzt daran, 2xwchtl 30min zu trainieren. Ich bin hinterher absolut fertig und erst mal müde, fühle mich aber trotz Muskelkater wacher, beweglicher und nehme noch ab dabei. Ich behaupte, dass die Müdigkeit und mangelnde Antriebskraft und Lustlosigkeit eine starke psychische Komponente hat und nicht unbedingt eine Fatigue ist. Aprospo, wer weiß was über die Fatigueforschung in Bremen oder wars Bremerhafen?

[Ingeborg]

slenny, meinst Du die beschreibende Studie von Bad Bramstedt aus dem Jahre 2011? Dabei ergab sich, dass 75% der Vaskulitis-Patienten unter fatigue leiden und diese als schlimmer bewertet wird als Schmerzen u.a. Zur fatigue wird Energielosigkeit bzw. reduzierte Energie separat genannt. Wenn Du sie lesen möchtest, brauche ich Deine e-mail-Adresse.



Antriebslosigkeit und Lustlosigkeit sind etwas ganz anderes, haben eine andere Grundlage, nämlich einen psychischen Aspekt. Dies hat fatigue nicht, es sei denn, es hat sich mit der Dauer eine depressive Verstimmung wegen der Inaktivität und folgender Ausgrenzung (nicht mitmachen, nicht teilnehmen im "normalen" Laben) hinzugesellt. Der Unterschied liegt einfach darin, dass fatigue ein unüberwindliches Nichtkönnen ist, sich aufzuraffen also zu nichts führt, mitunter sogar gar nicht machbar ist. Dagegen kann man sich trotz Antriebslosigkeit und Lustlosigkeit durchaus aufraffen, und schlimmstenfalls tut man etwas widerwillig und/oder langsamer.



Übrigens wird CFS mit moderatem Training und Verhaltenstherapie in DE -unter Negierung der neueren Studien im Ausland- für das Mittel der Wahl gehalten. So ist es wohl auch bei fatigue. Die dem zugrunde liegende Pace-Studie ist jedoch aufgeflogen und in sich zusammengefallen, weil wohl die Methoden und Protokolle während der Studie geändert wurden.

Dazu siehe: https://www.mecfs.de/pace-studie-endgueltiger-abschied-von-aktivie...

LG Ingeborg