Soviel Ignoranz muss man sich das bieten lassen?

[SiMONE00 (Archiv)]

...ich bin auf eine Taste gekommen und Beitrag speicherte sich...





..also ...und das das Aza doch nicht in dem therapeutischen Bereich geht.

Ich soll auf dann auf Cell Cept eingestellt werden. Keine Ahnung was das ist. Mensch ihr lieben ich habe so die Nase voll. Langsam komme ich mir vor wie ein Hypochonder. Das ich was sooo seltenes habe dafür kann ich mir nichts kaufen.

Brauche Tips. Auch bzgl der Erschöpfung. Bin immer noch Berufstätig und Haushalt ...??!!! So Danke und Sorry fürs jammern.

Auch mit der Gefahr das gleich meine liebe Ingeborg mit erhobenen Zeigefinger kommt . Ja liebes Therapie bin ich und die... na ja..?

Eure Simone

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Simone

Habe dir Fachinformation zu CellCept und Myfortic geschickt, Myfortic ist die Weiterentwicklung vom CellCept und soll weniger NW machen .

Beide Immunsuppressiva kommen aus der Transplantationstherapie .

Ich habe beides 2003 bekommen aber keines davon vertragen hatte in regelmäßigen Abständen bis 41 Fieber und schwere Magen Darm Schmerzen.



Gute Besserung LG.Hartmut

[Ingeborg]

Meine liebe Simone,

es tut mir sehr leid für Dich, dass es Dir nicht besser geht. In der Vorwegnahme um die Blutwerte machst Du Dich aber noch unglücklicher (Zeigefinger!). Zu Cellcept hat Dich ja Harmut schon gut versorgt. Wenn Du auf einen Arzt getroffen bist, der nicht so empathisch und kommunikativ ist, ist das natürlich nicht so angenehm für Dich. Bei den meisten Ärzten läuft ein Routineprogramm ab, und das gibt es nunmal nicht bei schweren Vaskulitiden bzw. allen Seltenen Erkrankungen, wie es Deine ist. Dafür ist die Medizin nicht weit genug.



Obwohl: ich denke, die meisten sind wohl froh, in dieser Zeit zu leben und nicht vor 60 Jahren oder mehr. Der Preis dafür ist, dass wir NW der Medikamente ertragen müssen. Was sonst bleibt uns?

Da ist es doch gut, wenn das Leben etwas einfacher wird durch Bewältigung des Krankheitserlebens, bei Dir evtl. mit Hilfe psychologischer Begleitung. Bei jeder größeren oder bleibenden Veränderung allerdings muß meist neu justiert werden.



Tipps gegen Erschöpfung, und da kenne ich mich besonders gut aus, wären: in der Familie Vereinbarungen über Zuständigkeiten treffen, damit Du dort entlastet wirst, nicht mehr tun, als die Kräfte zulassen bzw. am besten schon vorher aufhören (ich hab gut reden...). Also, gegen Erschöpfung hilft nur ruhen, sonst geht das nach hinten los. Wie wär es mit Teilrente?

Ich drück Dich mal virtuell,

und paß auf Dich auf.

Gute Besserung

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

So nun muss ich vom Krankenhaus grüßen.. spät abends sind wir rein da mein Sprachzentrum so schlimm war und mir jeder Satzbau so Anstrengungen gekostet hat waren wir der Meinung Schlaganfall..da Entwarnung aber tata Schub. Nun liege ich in der Univ. So richtig wissen die nicht was sie machen sollen..viel Ausruhen soll ich . Labor wird am Montag. Logo am Montag und so den Testung. Also Langweile . Cortison volle Ladung bekommen 1000 mg?!! Frech bin ich wie immer ..leider erschöpft und eigentlich will ich sofort wieder nach Hause

[Ingeborg]

ach, liebe Simone, Du hast aber auch Pech, und so kommst Du ja auch nicht zur Ruhe. Den Wunsch, wieder nach Hause zu gehen, kann ich verstehen -wäre aber sicher unvernünftig. Wir wollen ja noch was von Dir lesen hier, z.B. dass es Dir besser geht, Du mit der Krankheit leben kannst und anderen Mut machst.

Also gute Besserung. Ich denk an Dich.

Ganz liebe Grüße

Ingeborg

[Hope (Archiv)]

Hallo Simone,

Ingeborg hat es schön gesagt: 'Wir wollen ja noch was von Dir lesen...'. Jetzt musst Du leider Deiner Familie und uns zuliebe als erschöpfte freche, aber doch geduldige Patientin in der Klinik bleiben.

Es tut mir sehr leid, dass Du schon wieder so einen schweren Schub hast, und ich wünsche Dir eine gute Therapie.

LG

Hope

[ruth (Archiv)]

Liebe Simone!

Halte durch in der Klinik, bleib noch dort!

Ich wünsche dir von Herzen gute Besserung!

Liebe Grüsse,

Ruth

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben .



Ich melde ich von der Front zurück ..von zu Hause aus. Der ganze Aufenthalt frustrierend. Ausser das tgl Procedere ging gar nichts. Eine Logopädin hätte ich mir schon weiterhin gewünscht die mich so fit bekommt das ich nicht immer in Tränen ausbreche wenn mir ein Wort nicht einfällt . Muss wohl an den Rezidiv liegen was immer so mein sensomotorischen Gebiet angreift. Also im Moment auch Wahrnehmung, SprachVerständnisstörung dabei ist . Aber diese Thematik waren denen egal. Nur Vorschläge wie ne nochmalige Hirnbiopsie da waren sie gleich dabei. Ich lehnte sowas ab. Aza musste ich jetzt absetzen. Was andres möchte ich ich bia dato nicht mehr. Erschöpfung keine Ahnung wie ich das hin bekomme. Tips? Im Moment ist das so zwei Std wach. Bissle Haushalt . Kochen. Kurz nach meinen grossen Kidies schauen und danach wieder eine Std schlafen. Normal ist das nicht oder ? Aber am Rande wenn ihr meint ich lasse mich unterkriegen...ha ich bestimmt nicht. Auch wenn ich in Moment einen Hänger habe schaffe ich auch diesmal es wieder und gebe dem Rezidiv so einem auf die Mütze . Hat in meinem Kopf nix zu suchen . So drück euch alle ..

[Ingeborg]

Liebe Simone,

das hört sich im Moment ja überhaupt nicht gut an. Was wurde Dir denn alternativ als Therapie angeboten? Leider sind viele Ärzte so hilflos bei solch seltener Erkrankung. Ach menno! Und wenn Dir Logopädie hilft -war denn dort keine Therapeutin im Hause?

Zur Erschöpfung könnt ich viel schreiben, krieg ja manchmal noch nicht mal ein Sofakissen bezogen pp. Es gibt Phasen, da geht es tags etwa 3-4 Stunden, mit Pausen. Aber was hilft? Ich bin noch nicht dahintergekommen. Im Grunde wohl nur Ruhe. Das hat auch den Vorteil, dass eher keine noch länger dauernde Verschlechterung eintritt. Man soll ja nur bis zu 70% seiner Kraft/Energie abrufen. Ich weiß nie, wann 50 oder 70% erreicht sind und tappe zu oft in die Falle. Dabei zeigt der Körper mehr oder weniger plötzlich, nur leider nicht ganz deutlich an, wenn er nicht mehr will. Da muß man wohl gut acht geben und konsequent sein. Besonders an Letzterem scheitert es meist bei mir. So übe ich weiter. Und Streß meiden ist sehr wichtig.

Mit meinen allerbesten Wünschen für Ruhe und keinen Streß,

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo meine liebe Ingeborg .



Logopädin bekam ich in der Klinik und werde versuchen auch so schnell wie möglich vor Ort einen zu bekommen. Denn hier gibt es Wartelisten.

Alternativen gab es keine nur die gesagt Hirnbiopsie. Dachte nur ob die wissen was die machen. ?? Vielleicht nochmals Endoxan..warum .!? Als Option möchte ich weiterhin die Cortison Stoss Therapie. Mit was anderem scheint man es nicht in den Griff zu bekommen.

Mit der Erschöpfung ja liebes auch da scheinst du noch ein Patent Rezept zu suchen ?! Couch ing ist im Moment meine Lieblingsbeschäftigung