Hallo liebe Nutzer des Forum,
da ich mich soeben neu angemeldet habe, möchte ich allen ein freundliches Hallo senden.
Ich hoffe, hier die eine oder andere Antwort auf die mich beschäftigenden Fragen zu erhalten und ebenso Rat geben zu können.
Kurz zu mir:
Ich bin 45 Jahre. 2012 wurde nach einer längeren "Leidenszeit" zerebrale Vaskulitis diagnostiziert.
VG, Mario
Zerebrale Vaskulitis
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SiMONE00 (Archiv)
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Re: Zerebrale Vaskulitis
Hallo,also ich habe seit 2003 eine granulomatöse ZNS Vaskulitis,ganz so wie die zerebrale. Dann weisst du auch das wir hier die Exoten sind,denn die vaskulitis ist selten. Ich mag hier nicht den Rahmen sprengen,aber wenn du magst lese mal unter Patienten Geschichten meine durch,einfach o.g.Diagnose und unter Simone. Was hast du für Beschwerden? Bekommst du,schon Medikamente und wie
geht es dir sonst?
Alles Gute für dich.Und wenn du Fragen hast kannst du mich auch anmailen.
Simone
geht es dir sonst?
Alles Gute für dich.Und wenn du Fragen hast kannst du mich auch anmailen.
Simone
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SiMONE00 (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Zerebrale Vaskulitis
Ach so Tipp am Rande..die Überschrift war ungünstig...lieber was du hast o.ä.,so wird es schnell übersehen.
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Mario (Archiv)
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Re: Zerebrale Vaskulitis
Hallo Simone,
vielen Dank für deine Antwort. Es tut gut mal mit jemanden zu reden, der ähnliche Erfahrungen machen musste. Normalerweise kann man sich nur mit seinen Ärzten austauschen.
Ich habe deine Patienten-Geschichte gelesen und war zugegebener Maßen schon über das erneute Aufbrechen schockiert. Andererseits finde ich es toll wie du mit deiner Krankheit umgehst und dich nicht unterkriegen lässt! Mach weiter so!
Tja, was kann ich zu mir sagen? 2012 wurde bei mir die zerebrale Vaskulitis diagnostiziert. Wieviele Jahre ich sie schon mit mir herumtrage kann ich nicht genau sagen, aber einige waren es sicher. Dies äußerte sich immer dadurch, dass ich kurzzeitig wahnsinnige Kopfschmerzen bekam. Es war als würde man mir ein Messer in den Kopf rammen und nach 15 Sekunden wieder herausziehen. Anschließen war wieder alles okay und ich dachte es sei ein "normaler" stressbedingter Kopfschmerz.
Bis Februar 2012 ging dies so. In dieser Zeit wurden die Schmerzen noch etwas heftiger und vor allem dauerten sie länger an. Meine Hausärztin fand keine Ursache und somit konnte sie auch keine Abhilfe schaffen. Orthopäden vermuteten einen eingeklemmten Nerv usw. Die Schmerzen waren Mitte April dauerhaft vorhanden, sodass ich es nur noch mit ca. 3 bis 4 800er Ibuprofen pro Tag aushielt. Wie schwierig unsere Krankheit zu diagnostizieren ist erkenne ich immer wieder daran, dass sich mein Vater (er ist Facharzt für Neurologie und Psychatrie) im Nachhinein große Vorwürfe machte, da er nie an zerebrale Vaskulitis dachte.
Mitte Mai 2012 stand eine Reise nach Holland zu einer Messe an. Nachdem mir bereits nicht nach Himmelfahrt feiern war (es war mir total schlecht ...) ging ich am Vorabend meiner Reise nochmals in die Notaufnahme unseres KKH. Die diensthabende Neurologin vermutete auch einen eingeklemmten Nerv, sodass ich mich an einem Montag per PKW auf die Reise machte. Bis Dienstag Abend war alles (mit Ibu) okay, aber dann kam es. Mir war schlecht, konnte nicht mehr geradeaus laufen und ich ließ mich per Taxi ins Hotel fahren und dann hatte ich einen Filmriss. Ich nahm als nächstes (2 Tage später) war, dass meine Freundin und mein Vater bei mir in Amsterdam im KKH waren. Dort versuchte man 1 Woche zu ermitteln was ich habe, jedoch ohne erfolg.
Ich kam zurück nach Erfurt, verbrachte 1 Nacht im eigenen Bett und stellte mich am darauffolgenden Tag bei meiner Hausärztin vor. Diese (ihr Mann war der Chefarzt der KKH Notaufnahme) ließ mich sofort ins KKH bringen, wo ich erst mal 2 Tage auf der Stroke Unit durchgecheckt wurde, danach ging es auf Normalstation und es schlossen sich allerlei Untersuchungen an. Relativ schnell fand das gute Team des Erfurter Helios den Grund meiner Beschwerden. Dies wurde mit einer Biopsie eines kleinen Stückes Hirngewebes untermauert. Ich erhielt daraufhin Chemo, ASS usw. und kam 3 Wochen später zu einer 3wöchigen Reha. Ich ging zwar immer noch sehr wackelig, aber das Leben war wieder viiiiel schöner. Zumal ich 7 Wochen nach meinem "Zusammenbruch" in Holland meine Freundin heiratete. Viele schütteln mit dem Kopf und denken ich will sie veralbern, aber einige sagen auch, dass mir dies die Kraft gab alles zu ertragen und in die Zukunft zu schauen.
Nun komme ich aber mal zum Schluss. Ich möchte dich nicht langweilen o.ä.
Heute geht es mir gut (bis auf normale Wehwehchen). Meine Augen sind schlechter geworden und ich höre auf einem Ohr nur noch sehr wenig. Zudem bin ich nur noch begrenzt physisch belastbar. Aber wenn ich lese, wie es anderen erging bzw. ergeht, dann bin ich froh und glücklich.
Ich hoffe, du meldest dich mal wieder!
Viele Grüße, Mario
vielen Dank für deine Antwort. Es tut gut mal mit jemanden zu reden, der ähnliche Erfahrungen machen musste. Normalerweise kann man sich nur mit seinen Ärzten austauschen.
Ich habe deine Patienten-Geschichte gelesen und war zugegebener Maßen schon über das erneute Aufbrechen schockiert. Andererseits finde ich es toll wie du mit deiner Krankheit umgehst und dich nicht unterkriegen lässt! Mach weiter so!
Tja, was kann ich zu mir sagen? 2012 wurde bei mir die zerebrale Vaskulitis diagnostiziert. Wieviele Jahre ich sie schon mit mir herumtrage kann ich nicht genau sagen, aber einige waren es sicher. Dies äußerte sich immer dadurch, dass ich kurzzeitig wahnsinnige Kopfschmerzen bekam. Es war als würde man mir ein Messer in den Kopf rammen und nach 15 Sekunden wieder herausziehen. Anschließen war wieder alles okay und ich dachte es sei ein "normaler" stressbedingter Kopfschmerz.
Bis Februar 2012 ging dies so. In dieser Zeit wurden die Schmerzen noch etwas heftiger und vor allem dauerten sie länger an. Meine Hausärztin fand keine Ursache und somit konnte sie auch keine Abhilfe schaffen. Orthopäden vermuteten einen eingeklemmten Nerv usw. Die Schmerzen waren Mitte April dauerhaft vorhanden, sodass ich es nur noch mit ca. 3 bis 4 800er Ibuprofen pro Tag aushielt. Wie schwierig unsere Krankheit zu diagnostizieren ist erkenne ich immer wieder daran, dass sich mein Vater (er ist Facharzt für Neurologie und Psychatrie) im Nachhinein große Vorwürfe machte, da er nie an zerebrale Vaskulitis dachte.
Mitte Mai 2012 stand eine Reise nach Holland zu einer Messe an. Nachdem mir bereits nicht nach Himmelfahrt feiern war (es war mir total schlecht ...) ging ich am Vorabend meiner Reise nochmals in die Notaufnahme unseres KKH. Die diensthabende Neurologin vermutete auch einen eingeklemmten Nerv, sodass ich mich an einem Montag per PKW auf die Reise machte. Bis Dienstag Abend war alles (mit Ibu) okay, aber dann kam es. Mir war schlecht, konnte nicht mehr geradeaus laufen und ich ließ mich per Taxi ins Hotel fahren und dann hatte ich einen Filmriss. Ich nahm als nächstes (2 Tage später) war, dass meine Freundin und mein Vater bei mir in Amsterdam im KKH waren. Dort versuchte man 1 Woche zu ermitteln was ich habe, jedoch ohne erfolg.
Ich kam zurück nach Erfurt, verbrachte 1 Nacht im eigenen Bett und stellte mich am darauffolgenden Tag bei meiner Hausärztin vor. Diese (ihr Mann war der Chefarzt der KKH Notaufnahme) ließ mich sofort ins KKH bringen, wo ich erst mal 2 Tage auf der Stroke Unit durchgecheckt wurde, danach ging es auf Normalstation und es schlossen sich allerlei Untersuchungen an. Relativ schnell fand das gute Team des Erfurter Helios den Grund meiner Beschwerden. Dies wurde mit einer Biopsie eines kleinen Stückes Hirngewebes untermauert. Ich erhielt daraufhin Chemo, ASS usw. und kam 3 Wochen später zu einer 3wöchigen Reha. Ich ging zwar immer noch sehr wackelig, aber das Leben war wieder viiiiel schöner. Zumal ich 7 Wochen nach meinem "Zusammenbruch" in Holland meine Freundin heiratete. Viele schütteln mit dem Kopf und denken ich will sie veralbern, aber einige sagen auch, dass mir dies die Kraft gab alles zu ertragen und in die Zukunft zu schauen.
Nun komme ich aber mal zum Schluss. Ich möchte dich nicht langweilen o.ä.
Heute geht es mir gut (bis auf normale Wehwehchen). Meine Augen sind schlechter geworden und ich höre auf einem Ohr nur noch sehr wenig. Zudem bin ich nur noch begrenzt physisch belastbar. Aber wenn ich lese, wie es anderen erging bzw. ergeht, dann bin ich froh und glücklich.
Ich hoffe, du meldest dich mal wieder!
Viele Grüße, Mario
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SiMONE00 (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Zerebrale Vaskulitis
Hallo klaro melde ich mich wieder.
Wo ich damals hier ins Forum ging, war ich fast alleine....so gar keiner mit ZNS-Vaskulitis?
Keiner mit dem ich mich hätte austauschen können, letztendlich kam ich dann auf die Idee der Patientengeschichte und die Admins tuen es ja dann veröffentlichen.
Deine Leidengeschichte hört sich fast so ähnlich an, auch ich kam ja damals auf diese Schlaganfallstation.
Nimmst du noch Medikamente, also Immunsuppressiva.? Wäre halt besser wegen der Rezidiv Rate!
Da ich nun im 2. Schub stecke bekomme ich Endoxan und Cortison, ebenso muss ich mein Leben lang Antiepileptica nehmen, denn diese Vaskulitis hat mir diese beschert.
Aber ich weiß nun auch das es nichts "einmaliges" war, wie mein Doktor damals sagte. Ja und dann kam der Schub und gerade dieser Arzt wollte mich nicht mehr behandeln, es war ihm alles zu komplex.
Bei dem 1. Schub 2013 war ich in der Univ. Neurolog, na das hätte ich mir auch sparen können.
Hat man irgendwas damals im MRT gesehen? Ich muss nun 3-monatlich hin seit 2013 und musst dir mal vorstellen im Februar 2014 war alles o. k., dann bekam ich im Mai wieder einen Anfall und man sah wieder das Granulom, was Kontrastmittel aufnahm, also entzündlich floride ist. Nun muss ich nächste Woche wieder ins MRT um zu sehen, ob die Therapie mit Endoxan und Cortison schon angeschlagen hat. Immer wieder eine Zitterpartie.
Manchmal habe ich mir schon gedacht warum gerade ich so einen seltenen Mist bekommen habe?! Aber umsomehr ich mir den Kopf zerbrach und so schlimmer wurde es auch mit meiner Psyche. Irgendwann habe ich die Vaskulitis akzeptiert und dagegen angekämpft. Muss sagen das auch mir diese Gruppe geholfen hat, damit zurecht zu kommen.
Ich gehe nun ganz anders durch Leben, erfreue mich an Kleinigkeiten. Auch bin ich jeden Tag froh den ich anfallsfrei beginne und anfallsfrei beende.
Ganz wichtig ist, dass du dich nicht unterkriegen lässt. Kopf hoch.
Kannst dich gerne jeder Zeit melden.
Wünsche dir alles Gute
Simone
Wo ich damals hier ins Forum ging, war ich fast alleine....so gar keiner mit ZNS-Vaskulitis?
Keiner mit dem ich mich hätte austauschen können, letztendlich kam ich dann auf die Idee der Patientengeschichte und die Admins tuen es ja dann veröffentlichen.
Deine Leidengeschichte hört sich fast so ähnlich an, auch ich kam ja damals auf diese Schlaganfallstation.
Nimmst du noch Medikamente, also Immunsuppressiva.? Wäre halt besser wegen der Rezidiv Rate!
Da ich nun im 2. Schub stecke bekomme ich Endoxan und Cortison, ebenso muss ich mein Leben lang Antiepileptica nehmen, denn diese Vaskulitis hat mir diese beschert.
Aber ich weiß nun auch das es nichts "einmaliges" war, wie mein Doktor damals sagte. Ja und dann kam der Schub und gerade dieser Arzt wollte mich nicht mehr behandeln, es war ihm alles zu komplex.
Bei dem 1. Schub 2013 war ich in der Univ. Neurolog, na das hätte ich mir auch sparen können.
Hat man irgendwas damals im MRT gesehen? Ich muss nun 3-monatlich hin seit 2013 und musst dir mal vorstellen im Februar 2014 war alles o. k., dann bekam ich im Mai wieder einen Anfall und man sah wieder das Granulom, was Kontrastmittel aufnahm, also entzündlich floride ist. Nun muss ich nächste Woche wieder ins MRT um zu sehen, ob die Therapie mit Endoxan und Cortison schon angeschlagen hat. Immer wieder eine Zitterpartie.
Manchmal habe ich mir schon gedacht warum gerade ich so einen seltenen Mist bekommen habe?! Aber umsomehr ich mir den Kopf zerbrach und so schlimmer wurde es auch mit meiner Psyche. Irgendwann habe ich die Vaskulitis akzeptiert und dagegen angekämpft. Muss sagen das auch mir diese Gruppe geholfen hat, damit zurecht zu kommen.
Ich gehe nun ganz anders durch Leben, erfreue mich an Kleinigkeiten. Auch bin ich jeden Tag froh den ich anfallsfrei beginne und anfallsfrei beende.
Ganz wichtig ist, dass du dich nicht unterkriegen lässt. Kopf hoch.
Kannst dich gerne jeder Zeit melden.
Wünsche dir alles Gute
Simone
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Zerebrale Vaskulitis
Hallo Mario,
zwar hab ich eine andere Form der Vaskulitis, nämlich GPA/früher M.Wegener. Zu zerebraler V. kann ich also nichts Spezielles beitragen, doch ist dieses Forum toll für einen Austausch -Du wirst sehen.
Du kündigst an, Dich daran auch zu beteiligen. Nach der positiven Art, in der Du schreibst, wird dies sicher eine Bereicherung sein.
Sei herzlich willkommen bei uns.
liebe Grüße, Ingeborg
zwar hab ich eine andere Form der Vaskulitis, nämlich GPA/früher M.Wegener. Zu zerebraler V. kann ich also nichts Spezielles beitragen, doch ist dieses Forum toll für einen Austausch -Du wirst sehen.
Du kündigst an, Dich daran auch zu beteiligen. Nach der positiven Art, in der Du schreibst, wird dies sicher eine Bereicherung sein.
Sei herzlich willkommen bei uns.
liebe Grüße, Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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buban (Archiv)
- Beiträge: 400
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Zerebrale Vaskulitis
Hallo Mario,
Ich kann mich der Simmone nur anschließen bei der Frage ob deine MRT-Befunde vor der Biopsie auffällig waren?
Ich kann mich der Simmone nur anschließen bei der Frage ob deine MRT-Befunde vor der Biopsie auffällig waren?
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Mario (Archiv)
- Beiträge: 71
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Zerebrale Vaskulitis
Hallo allerseits,
gerne möchte ich die noch unbeantworteten Fragen beantworten:
Anfänglich bekam ich von den Untersuchungen und den Medikamenten nur sehr wenig mit. Zunächst erhielt ich:
- 6x Cyclophosphamid 750mg
- Calcilac
- Prednisolon
- Cotrim 960
- Simvastatin
- ASS
- Levetiracetam
nach einem halben Jahr wurde die Verträglichkeit auf Azathioprin getestet. Dieses nehme ich nun 3x täglich mit jeweils 50mg. Zudem kommen ASS, Levetiracetam und Pantozol.
Nach meinen Erinnerungen war es so, dass man bereits im MRT die Veränderungen des Hirns sah. Die Biopsie erfolgte um dies nochmals konkret zu bestätigen.
Eine Frage habe ich an euch. Seit Oktober 2013 (ca. 2 Monate nach Beendigung des Prednisolon-Ausschleichens) stellten sich bei mir Schmerzen in den Achillessehnen, den Knien und der Schultern ein. Zwischenzeitlich waren die Schulterschmerzen so stark, dass ich diesem im KKH auf den Grund gehen lies. Zunächst wurde im Röntgen-Bild und per Ultraschall keine Aufffälligkeiten festgestellt. Da die Schmerzen jedoch zwischenzeitlich so stark waren, dass ich mir ohne fremde Hilfe kaum noch Jacke oder Hose anziehen konnte, wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht. Das Ergebnis war, dass man eine Flüssigkeit in der Schultr "fand" und somit eine Frozen Shoulder diagnostizierte. Es geht von Tag zu Tag dank Physio besser.
Kennt ihr solche Probleme auch? Kann dies von den Medikamenten hervorgerufen werden?
VG an euch alle!
Mario
gerne möchte ich die noch unbeantworteten Fragen beantworten:
Anfänglich bekam ich von den Untersuchungen und den Medikamenten nur sehr wenig mit. Zunächst erhielt ich:
- 6x Cyclophosphamid 750mg
- Calcilac
- Prednisolon
- Cotrim 960
- Simvastatin
- ASS
- Levetiracetam
nach einem halben Jahr wurde die Verträglichkeit auf Azathioprin getestet. Dieses nehme ich nun 3x täglich mit jeweils 50mg. Zudem kommen ASS, Levetiracetam und Pantozol.
Nach meinen Erinnerungen war es so, dass man bereits im MRT die Veränderungen des Hirns sah. Die Biopsie erfolgte um dies nochmals konkret zu bestätigen.
Eine Frage habe ich an euch. Seit Oktober 2013 (ca. 2 Monate nach Beendigung des Prednisolon-Ausschleichens) stellten sich bei mir Schmerzen in den Achillessehnen, den Knien und der Schultern ein. Zwischenzeitlich waren die Schulterschmerzen so stark, dass ich diesem im KKH auf den Grund gehen lies. Zunächst wurde im Röntgen-Bild und per Ultraschall keine Aufffälligkeiten festgestellt. Da die Schmerzen jedoch zwischenzeitlich so stark waren, dass ich mir ohne fremde Hilfe kaum noch Jacke oder Hose anziehen konnte, wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht. Das Ergebnis war, dass man eine Flüssigkeit in der Schultr "fand" und somit eine Frozen Shoulder diagnostizierte. Es geht von Tag zu Tag dank Physio besser.
Kennt ihr solche Probleme auch? Kann dies von den Medikamenten hervorgerufen werden?
VG an euch alle!
Mario
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buban (Archiv)
- Beiträge: 400
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Zerebrale Vaskulitis
Hallo Mario,
Die Scmerzen die du hattest können sehr wohl nach der längeren Kortison einnahme kommen. Kortison hat sehr viele Nebenwirkungen aber auch eine ZNS Vaskulitis kann jedes Sypthom bzw. jeden Schmerz verursachen.
Die Scmerzen die du hattest können sehr wohl nach der längeren Kortison einnahme kommen. Kortison hat sehr viele Nebenwirkungen aber auch eine ZNS Vaskulitis kann jedes Sypthom bzw. jeden Schmerz verursachen.
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Ralf N (Archiv)
- Beiträge: 435
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Zerebrale Vaskulitis
Hallo Mario,
die elenden Schmerzen in den Schultergelenken kenne ich auch sehr gut. Ging mir letztes Jahr so - um morgends das DEO unter die Achsel zu bekommen musste ich meinen Arm auf den Schrank im Bad auflegen und gaanz langsam unter Schmerzen dann die Achseln frei machen.
Aber da ich nachts extrem schwitzte war das das wenigste, was ich machen konnte. Konnte mich nur mit Ibuprohen einigermassen bewegen, vielleicht hat mir das aber auch die Nieren mit versaut.
Habe Morbus Wegener mit Nierenbeteiligung und Lunge ist auch auffällig
.
Jetzt nehme ich Aza (150-200 mg) und Prednisolon (10 mg) täglich nebst einem halben Dutzend Medis zur Abmilderung der Nebenwirkungen...
Hae trotzdem immer wieder Gelenkschmerzen - kann wohl auch eine Nebenwirkung sein.
Aber ich kann mich wieder bewegen und das ist die Hauptsache.
Wünsche Dir alles Gute.
LG
Ralf
die elenden Schmerzen in den Schultergelenken kenne ich auch sehr gut. Ging mir letztes Jahr so - um morgends das DEO unter die Achsel zu bekommen musste ich meinen Arm auf den Schrank im Bad auflegen und gaanz langsam unter Schmerzen dann die Achseln frei machen.
Aber da ich nachts extrem schwitzte war das das wenigste, was ich machen konnte. Konnte mich nur mit Ibuprohen einigermassen bewegen, vielleicht hat mir das aber auch die Nieren mit versaut.
Habe Morbus Wegener mit Nierenbeteiligung und Lunge ist auch auffällig
.Jetzt nehme ich Aza (150-200 mg) und Prednisolon (10 mg) täglich nebst einem halben Dutzend Medis zur Abmilderung der Nebenwirkungen...
Hae trotzdem immer wieder Gelenkschmerzen - kann wohl auch eine Nebenwirkung sein.
Aber ich kann mich wieder bewegen und das ist die Hauptsache.
Wünsche Dir alles Gute.
LG
Ralf