Hallo zusammen,
ich bin gerade ziemlich verzweifelt.
Zwei mal wurde schon die Diagnose EGPA gestellt bzw. bestätigt. Da sich aber keiner für eine gescheite Therapie interessiert, bin ich mal wieder in einem für mich bereits bekannten Krankenhaus gelandet. Nun bin ich aber mit der direkten Fragestellung rein gegangen, ob eine Möglichkeit der Behandlung durch Mepolizumab besteht.
Jetzt steht und fällt alles (mal wieder) mit einer Biopsie aus der Nase. Ich hatte den Eingriff schon einmal abgelehnt, weil ich mich als Objekt gefühlt habe. Ende vom Lied war, dass sonst nichts passierte.
Meine Frage ist nun, ob diese Biopsie was bringen kann.
Ich nehme seit 5 Jahren 15-20mg Kortison. Nun soll ich kurzfristig auf 10mg reduzieren. Aber ich frage mich schon, ob das großartig helfen wird.
Das schlimme ist nur, wenn ich die Biopsie nicht machen lasse, dann passiert wieder nichts.
Vielleicht kann jmd von einer (positiven) Nasenbiopsie berichten.
Biopsie - Kortison
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Ingeborg
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Re: Biopsie - Kortison
Hallo Andariel,
meine erste Frage wäre: wurde in dem KH, in dem Du jetzt wieder bist, die EGPA festgestellt? Bei Nasenbiopsien soll es zudem vorkommen, dass sie wiederholt werden müssen, also nicht immer ein Ergebnis bringen. Sich allein darauf zu verlassen, ist also nicht realistisch. Und dazu noch das Corti, auch bei Reduzierung auf 10 mg, ob das dann Ergebnis wirklich nicht verfälscht... weiß ich leider nicht.
So wäre meine zweite Frage: warum gehst Du nicht woanders hin? Ob Du dann dort Mepolizumab bekommst, was ja noch nicht zugelassen ist (wenn ich richtig informiert bin), wäre vielleicht auch fraglich. Es gibt aber doch auch andere Möglichkeiten, z.B. Aza. Denn auf die Dauer, und es sind ja schon 5 Jahre, sind 15-20 mg mit Sicherheit auch nicht gesund.
Wenn ich Dir bei der Suche mir Ärzten/Kliniken behilflich sein soll, gib mir Bescheid, in welchem Bundesland Du lebst. Denn man braucht bei unserer Erkrankung einen Arzt wie auch die Anbindung an eine Klinik, bei dem/der man sich verstanden und ernstgenommen fühlt. Das ist allerdings oft schwierig. Ich selbst erlebe es gerade wieder mal.
LG Ingeborg
meine erste Frage wäre: wurde in dem KH, in dem Du jetzt wieder bist, die EGPA festgestellt? Bei Nasenbiopsien soll es zudem vorkommen, dass sie wiederholt werden müssen, also nicht immer ein Ergebnis bringen. Sich allein darauf zu verlassen, ist also nicht realistisch. Und dazu noch das Corti, auch bei Reduzierung auf 10 mg, ob das dann Ergebnis wirklich nicht verfälscht... weiß ich leider nicht.
So wäre meine zweite Frage: warum gehst Du nicht woanders hin? Ob Du dann dort Mepolizumab bekommst, was ja noch nicht zugelassen ist (wenn ich richtig informiert bin), wäre vielleicht auch fraglich. Es gibt aber doch auch andere Möglichkeiten, z.B. Aza. Denn auf die Dauer, und es sind ja schon 5 Jahre, sind 15-20 mg mit Sicherheit auch nicht gesund.
Wenn ich Dir bei der Suche mir Ärzten/Kliniken behilflich sein soll, gib mir Bescheid, in welchem Bundesland Du lebst. Denn man braucht bei unserer Erkrankung einen Arzt wie auch die Anbindung an eine Klinik, bei dem/der man sich verstanden und ernstgenommen fühlt. Das ist allerdings oft schwierig. Ich selbst erlebe es gerade wieder mal.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Dany_CH (Archiv)
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Re: Biopsie - Kortison
Hallo Andariel
Zu Deiner Frage, ob eine Biopsie zur Zeit noch etwas bringt, kann ich dir keine Antwort geben - jedoch sollten die EOS im Blut durch das Kortison "normalwertig" sein. Wie sich die Medikamente auf die EOS im Gewebe auswirken, ist mir nicht bekannt. Ev. können dir andere Leute dazu eine Antwort geben.
Warum du nun noch einmal eine Diagnose benötigst, wissen wohl nur die Ärzte - es könnte eventuell damit zusammenhängen, das Nucala (Mepolizumab) noch nicht für EGPA zugelassen ist.
Zur Zulassung:
Ich kenne mind. 2 Personen, die Mepolizumab erhalten (linchen, 12.1.2107).
Unter
https://arznei-news.de/mepolizumab/#4
findest Du erste Informationen zur Zulassung. Dabei ist entscheidend, dass am 03.12.2015 die Europäische Kommission Nucala als Zusatzbehandlung für schweres refraktäres eosinophiles Asthma bei erwachsenen Patienten zugelassen hat.
Jedoch: Nucala ist als EGPA-Medikament erst im Endpunkte in Phase-II-Studie und noch nicht für die Behandlung von EGPA genehmigt worden.
Zur Übernahme der Kosten:
Die Situation in der Schweiz ist nicht die gleich wie in Deutschland – aber auch nicht so ganz anders. Es gibt jedoch einen anderen Weg - über die 2. Diagnose „schweres eosinophiles Asthma bronchiales“ – und das ist sicher mit einem kooperativen Arzt/Ärztin möglich! Folgende Bedingungen sind notwendig (keine Biopsie!!!)
Nucala (Mepolizumabum 100 mg)
Als Zusatztherapeutikum in einer Dosierung von 100mg alle 4 Wochen bei Erwachsenen ab 18 Jahren mit schwerem eosinophilem Asthma, gekennzeichnet durch folgende Kriterien:
- mindestens zwei klinisch relevante Exazerbationen in den vorausgegangenen 12 Monaten trotz maximal möglichen Dosierungen auf GINA-Stufe 4 (hochdosierte inhalative Kortikosteroide plus zusätzliche Erhaltungstherapie) und Notwendigkeit zur Behandlung mit systemischen Kortikosteroiden.
- Eosinophilenzahl im Blut von ≥ 0.15 G/L* (entspricht ≥ 150 Zellen/μL) bei Behandlungsbeginn oder von ≥ 0.3 G/L (entspricht ≥ 300 Zellen/μL) in den vorausgegangenen 12 Monaten.
Die Verschreibung darf ausschliesslich durch Fachärzte für Pneumologie, Allergologie und Immunologie erfolgen.
Langer Reden kurzer Sinn:
Du brauchst einen Facharzt, der dir die Diagnose „schweres eosinophiles Asthma bronchiales“ stellt und wenn du die Bedingungen erfüllst, kann der Antrag an die Kasse beantragt werden.
Der beschwerlicher Weg ist über die Teilnahme an einer Studie, mit dem Risiko in der Placebo-Gruppe zu landen oder eine Ausnahmebewilligung der Kostenübernahme zu erhalten.
Alles Gute und viel Erfolg
Dany
Zu Deiner Frage, ob eine Biopsie zur Zeit noch etwas bringt, kann ich dir keine Antwort geben - jedoch sollten die EOS im Blut durch das Kortison "normalwertig" sein. Wie sich die Medikamente auf die EOS im Gewebe auswirken, ist mir nicht bekannt. Ev. können dir andere Leute dazu eine Antwort geben.
Warum du nun noch einmal eine Diagnose benötigst, wissen wohl nur die Ärzte - es könnte eventuell damit zusammenhängen, das Nucala (Mepolizumab) noch nicht für EGPA zugelassen ist.
Zur Zulassung:
Ich kenne mind. 2 Personen, die Mepolizumab erhalten (linchen, 12.1.2107).
Unter
https://arznei-news.de/mepolizumab/#4
findest Du erste Informationen zur Zulassung. Dabei ist entscheidend, dass am 03.12.2015 die Europäische Kommission Nucala als Zusatzbehandlung für schweres refraktäres eosinophiles Asthma bei erwachsenen Patienten zugelassen hat.
Jedoch: Nucala ist als EGPA-Medikament erst im Endpunkte in Phase-II-Studie und noch nicht für die Behandlung von EGPA genehmigt worden.
Zur Übernahme der Kosten:
Die Situation in der Schweiz ist nicht die gleich wie in Deutschland – aber auch nicht so ganz anders. Es gibt jedoch einen anderen Weg - über die 2. Diagnose „schweres eosinophiles Asthma bronchiales“ – und das ist sicher mit einem kooperativen Arzt/Ärztin möglich! Folgende Bedingungen sind notwendig (keine Biopsie!!!)
Nucala (Mepolizumabum 100 mg)
Als Zusatztherapeutikum in einer Dosierung von 100mg alle 4 Wochen bei Erwachsenen ab 18 Jahren mit schwerem eosinophilem Asthma, gekennzeichnet durch folgende Kriterien:
- mindestens zwei klinisch relevante Exazerbationen in den vorausgegangenen 12 Monaten trotz maximal möglichen Dosierungen auf GINA-Stufe 4 (hochdosierte inhalative Kortikosteroide plus zusätzliche Erhaltungstherapie) und Notwendigkeit zur Behandlung mit systemischen Kortikosteroiden.
- Eosinophilenzahl im Blut von ≥ 0.15 G/L* (entspricht ≥ 150 Zellen/μL) bei Behandlungsbeginn oder von ≥ 0.3 G/L (entspricht ≥ 300 Zellen/μL) in den vorausgegangenen 12 Monaten.
Die Verschreibung darf ausschliesslich durch Fachärzte für Pneumologie, Allergologie und Immunologie erfolgen.
Langer Reden kurzer Sinn:
Du brauchst einen Facharzt, der dir die Diagnose „schweres eosinophiles Asthma bronchiales“ stellt und wenn du die Bedingungen erfüllst, kann der Antrag an die Kasse beantragt werden.
Der beschwerlicher Weg ist über die Teilnahme an einer Studie, mit dem Risiko in der Placebo-Gruppe zu landen oder eine Ausnahmebewilligung der Kostenübernahme zu erhalten.
Alles Gute und viel Erfolg
Dany
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Andariel (Archiv)
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Re: Biopsie - Kortison
Guten Morgen Ingeborg, guten Morgen Dany,
@Ingeborg: Meine Diagnose wurde in der Lungenklinik Hemer gestellt und in BB nochmal bestätigt. Zwischenzeitlich war ich noch in anderen Krankenhäusern, weil es mit der Therapie nicht weiter ging. Aza, MTX (Tabletten + Spritzen) und Leflunomid habe ich schon durch. Deswegen hatte ich mir von BB auch mehr erhofft, aber was die Therapie angeht, war das auch eine lieblose Geschichte. Du hattest von mir auch schon einige Hinweise auf Kliniken und Ärzen bekommen. Ich muss sagen, mir fehlen einfach die Nerven und Kraft von einer Klinik in die andere zu springen. Ich verstehe was du meinst, dass wir einen Arzt brauchen, der uns versteht - ich habe ihn noch nicht gefunden. Und da langsam glaube ich daran auch nicht mehr. Du hast auch schon soviel mit gemacht. Ich freue mich immer über eine Rückmeldung von dir!
@Dany: Ich weiß, dass Mepo für EGPA noch nicht zugelassen ist. Aber da ich schon die "harmlosesten" Mittel der Chemie, die wir nehmen nicht vertrage, war meine Hoffnung endlich an ein Medikament zu kommen, was gezielt wirkt. Und nicht das ganze Immunsystem runter fährt. Für das eosinophile Asthma werde ich kein Mepo bekommen. Bekomme von jedem Lungenarzt gesagt, wie gut es doch meiner Lunge geht. Nach denen müsste ich gar keine Medikamente nehmen. Aber die vergessen, dass ich eben eine andere Erkrankung habe, die fröhlich weiter wütet. Danke für deine Infos und Rückmeldung!
@Ingeborg: Meine Diagnose wurde in der Lungenklinik Hemer gestellt und in BB nochmal bestätigt. Zwischenzeitlich war ich noch in anderen Krankenhäusern, weil es mit der Therapie nicht weiter ging. Aza, MTX (Tabletten + Spritzen) und Leflunomid habe ich schon durch. Deswegen hatte ich mir von BB auch mehr erhofft, aber was die Therapie angeht, war das auch eine lieblose Geschichte. Du hattest von mir auch schon einige Hinweise auf Kliniken und Ärzen bekommen. Ich muss sagen, mir fehlen einfach die Nerven und Kraft von einer Klinik in die andere zu springen. Ich verstehe was du meinst, dass wir einen Arzt brauchen, der uns versteht - ich habe ihn noch nicht gefunden. Und da langsam glaube ich daran auch nicht mehr. Du hast auch schon soviel mit gemacht. Ich freue mich immer über eine Rückmeldung von dir!
@Dany: Ich weiß, dass Mepo für EGPA noch nicht zugelassen ist. Aber da ich schon die "harmlosesten" Mittel der Chemie, die wir nehmen nicht vertrage, war meine Hoffnung endlich an ein Medikament zu kommen, was gezielt wirkt. Und nicht das ganze Immunsystem runter fährt. Für das eosinophile Asthma werde ich kein Mepo bekommen. Bekomme von jedem Lungenarzt gesagt, wie gut es doch meiner Lunge geht. Nach denen müsste ich gar keine Medikamente nehmen. Aber die vergessen, dass ich eben eine andere Erkrankung habe, die fröhlich weiter wütet. Danke für deine Infos und Rückmeldung!
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Dany_CH (Archiv)
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Re: Biopsie - Kortison
Liebe Andariel
meiner Lunge ging es mit über 12.5mg Kortison auch gut - aber bei jedem Versuch, das Kortison zu reduzieren, hatte ich wieder die Asthmaanfälle (Exazerbationen)! und musste das Kortison auf 20-40mg erhöhen.
Mit dem Nucala als Zusatztherapie konnte ich ohne Asthmaanfälle innerhalb von 7 Monaten das Kortison von 15mg auf 5mg reduzieren - und genau dafür ist Nucala bestimmt.
Ausser einer Erkältung hatte ich keine Infekte mehr und bei der letzten Kontrolle vor einer Woche waren alle meine Blut-, Nieren-, Leber- und Urinwerte ok!
Ich weiss, dass dir das zur Zeit nicht weiter hilft, aber was passiert denn bei dir, wenn du das Kortison reduzierst? Und was sagen die Ärzte dazu? Eine Lanzeittherapie mit 15-20mg Kortison hat problematische Nebenwirkungen.
Eventuell melden sich ja noch die Personen, die Nucala mit EGPA erhalten und können dir das Vorgehen erklären?!
Hoffendlich gibt es bei dir auch eine gutes Ende.
Herzliche Grüsse
Dany
meiner Lunge ging es mit über 12.5mg Kortison auch gut - aber bei jedem Versuch, das Kortison zu reduzieren, hatte ich wieder die Asthmaanfälle (Exazerbationen)! und musste das Kortison auf 20-40mg erhöhen.
Mit dem Nucala als Zusatztherapie konnte ich ohne Asthmaanfälle innerhalb von 7 Monaten das Kortison von 15mg auf 5mg reduzieren - und genau dafür ist Nucala bestimmt.
Ausser einer Erkältung hatte ich keine Infekte mehr und bei der letzten Kontrolle vor einer Woche waren alle meine Blut-, Nieren-, Leber- und Urinwerte ok!
Ich weiss, dass dir das zur Zeit nicht weiter hilft, aber was passiert denn bei dir, wenn du das Kortison reduzierst? Und was sagen die Ärzte dazu? Eine Lanzeittherapie mit 15-20mg Kortison hat problematische Nebenwirkungen.
Eventuell melden sich ja noch die Personen, die Nucala mit EGPA erhalten und können dir das Vorgehen erklären?!
Hoffendlich gibt es bei dir auch eine gutes Ende.
Herzliche Grüsse
Dany
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Biopsie - Kortison
Hallo Andariel,
es tut mir so leid, dass Du gerade derart in der Luft hängst. Ja, auch ich, die die Ärzte,die sich auskennen sollen, zusammengestellt hat, bin derzeit ohne. Du solltest aber nicht aufgeben. Mach eine Pause, hol tief Luft und versuche es erneut. Jedenfalls kannst Du auf Dauer nicht Corti in der Höhe nehmen. Es ist ja schön, dass es Deiner Lunge gut geht. Doch für den Preis, den Du mit Corti zahlst, denn das ist doch auch gefährlich für die Gesundheit: Osteoporose, Bluthochdruck, Diabetes, Muskelschwund pp. Wie wäre es denn mal mit nicht von einem KH ins andere, sondern mit dem Vaskulitiszentrum Süd, um Dich einstellen zu lassen? Prof. Hellmich soll auf mails reagieren(?)...Schreib ihn doch mal an.
Ich hab Dir noch ne mail geschickt.
LG Ingeborg
es tut mir so leid, dass Du gerade derart in der Luft hängst. Ja, auch ich, die die Ärzte,die sich auskennen sollen, zusammengestellt hat, bin derzeit ohne. Du solltest aber nicht aufgeben. Mach eine Pause, hol tief Luft und versuche es erneut. Jedenfalls kannst Du auf Dauer nicht Corti in der Höhe nehmen. Es ist ja schön, dass es Deiner Lunge gut geht. Doch für den Preis, den Du mit Corti zahlst, denn das ist doch auch gefährlich für die Gesundheit: Osteoporose, Bluthochdruck, Diabetes, Muskelschwund pp. Wie wäre es denn mal mit nicht von einem KH ins andere, sondern mit dem Vaskulitiszentrum Süd, um Dich einstellen zu lassen? Prof. Hellmich soll auf mails reagieren(?)...Schreib ihn doch mal an.
Ich hab Dir noch ne mail geschickt.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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bernddmc (Archiv)
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Re: Biopsie - Kortison
Hallo Andariel,
habe GPA mit Nasenbeteiligung und eine Biopsie aus der Nase wurde bei mir nicht gemacht; mittels Nierenbiopsie wurde meine Diagnose gesichert.
Da bei Dir EGPA doch gesichert ist, wie du schreibst; was soll denn da eine Nasenbiopsie noch bringen!?!
Leider kenne ich mich mit EGPA nicht so gut aus, um Dir etwas zu empfehlen.
LG Bernd
habe GPA mit Nasenbeteiligung und eine Biopsie aus der Nase wurde bei mir nicht gemacht; mittels Nierenbiopsie wurde meine Diagnose gesichert.
Da bei Dir EGPA doch gesichert ist, wie du schreibst; was soll denn da eine Nasenbiopsie noch bringen!?!
Leider kenne ich mich mit EGPA nicht so gut aus, um Dir etwas zu empfehlen.
LG Bernd
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Andariel (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Biopsie - Kortison
Guten Morgen Dany,
wenn ich das Kortison reduziere habe ich große Probleme mit meinen Nasennebenhöhlen. Zudem bekomme ich (unregelmäßig) heftig juckenden Ausschlag. Dann geht wirklich gar nichts mehr. Du siehst, bevor ich testen kann, was mit meiner Lunge passiert, zwingen mich die anderen Symptome wieder zur höheren Kortisoneinnahme. Und deswegen erzählt mir jeder Lungenarzt, dass es mir doch super geht und tschüss
Guten Morgen Bernd,
du weißt ja leider was die Nasenbeteiligung bedeutet :-/
Zum Glück ist meine Niere (noch) nicht betroffen. Deswegen verstehe ich nicht, dass ich solange in der Luft schwebe. Die Krankheit geht ja weiter. Ja, EGPA ist gesichert und warum noch eine Nasenbiopsie gemacht werden soll - das ist eine gute Frage. Das Krankenhaus sagt, dass für die Begründung Mepo zu bekommen die Hautbiopsie unzureichend ist (warum habe ich das dann machen lassen??).
Ich fühle mich, als ob ich am Fliegenfänger hänge.
Vielen Dank für eure Meldungen!
Alles Gute für euch und liebe Grüße!
wenn ich das Kortison reduziere habe ich große Probleme mit meinen Nasennebenhöhlen. Zudem bekomme ich (unregelmäßig) heftig juckenden Ausschlag. Dann geht wirklich gar nichts mehr. Du siehst, bevor ich testen kann, was mit meiner Lunge passiert, zwingen mich die anderen Symptome wieder zur höheren Kortisoneinnahme. Und deswegen erzählt mir jeder Lungenarzt, dass es mir doch super geht und tschüss
Guten Morgen Bernd,
du weißt ja leider was die Nasenbeteiligung bedeutet :-/
Zum Glück ist meine Niere (noch) nicht betroffen. Deswegen verstehe ich nicht, dass ich solange in der Luft schwebe. Die Krankheit geht ja weiter. Ja, EGPA ist gesichert und warum noch eine Nasenbiopsie gemacht werden soll - das ist eine gute Frage. Das Krankenhaus sagt, dass für die Begründung Mepo zu bekommen die Hautbiopsie unzureichend ist (warum habe ich das dann machen lassen??).
Ich fühle mich, als ob ich am Fliegenfänger hänge.
Vielen Dank für eure Meldungen!
Alles Gute für euch und liebe Grüße!
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Biopsie - Kortison
Guten Morgen Andariel,
mir sagte mal ein Arzt, als ich ihn überredet hatte, das Medi zu wechseln: "als Arzt braucht man ja einen Eindruck". Ich komme sonst eher sachlich erzählend rüber, was an dem Tag wohl anders war. Was ich sagen will: Um den Arzt zu überzeugen, braucht es wohl auch die Nasennebenhöhlenentzündung und den Hautausschlag, die die (um sich schlagende) EGPA bekräftigen. Mit einer unauffälligen, funktionierenden Lunge machst Du eher keinen Eindruck, um auf ein Medi überzugehen, das hierfür noch nicht zugelassen ist.
LG Ingeborg
mir sagte mal ein Arzt, als ich ihn überredet hatte, das Medi zu wechseln: "als Arzt braucht man ja einen Eindruck". Ich komme sonst eher sachlich erzählend rüber, was an dem Tag wohl anders war. Was ich sagen will: Um den Arzt zu überzeugen, braucht es wohl auch die Nasennebenhöhlenentzündung und den Hautausschlag, die die (um sich schlagende) EGPA bekräftigen. Mit einer unauffälligen, funktionierenden Lunge machst Du eher keinen Eindruck, um auf ein Medi überzugehen, das hierfür noch nicht zugelassen ist.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Andariel (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Biopsie - Kortison
Hallo Ingeborg,
du triffst (leider) den Punkt. Die Ärzte wollen immer Beweise haben. Zu Hause kann man noch kaputt in der Ecke liegen, wenn man sich zum Arzt oder ins Krankenhaus aufraffen kann, dann geht es einem ja auch gut. Selbst Fotos von meinen Ausschlägen hat niemanden interessiert.
Und genau das macht mich auch so fertig. Eine Vaskulitis ist nun mal keine Bilderbuchkrankheit mit klaren Strukturen.
LG
du triffst (leider) den Punkt. Die Ärzte wollen immer Beweise haben. Zu Hause kann man noch kaputt in der Ecke liegen, wenn man sich zum Arzt oder ins Krankenhaus aufraffen kann, dann geht es einem ja auch gut. Selbst Fotos von meinen Ausschlägen hat niemanden interessiert.
Und genau das macht mich auch so fertig. Eine Vaskulitis ist nun mal keine Bilderbuchkrankheit mit klaren Strukturen.
LG