Remission Takayasu

[Pwolf (Archiv)]

Hallo Katinka. Ich Habe TA seit 2007, seit etwa 2011 in Remission, laut mein Rheumatologe, komplette Remission. Mir geht es prima. Viel Glück!

[sasumi (Archiv)]

Hallo an alle Takayasus,

ich melde mich nochmal auch ohne Diagnose, aber mit Fragen.

Ich war Anfang des Jahres mit Verdacht auf Takayasu und Thoracic Outlet Syndrom wegen teils fehlender Pulse im Krh.

Es wurde die Aorta im Brustraum untersucht, aber die Assistenzärztin, die die Bilder ansah, hat nichts gefunden. Sie sollte besonders nach Verengungen und Umgehungskreisläufen schauen.

Nun hab ich gelesen, dass bei längerem Verlauf weniger die Entzündungen zu sehen sind als die Verminderung des Lumens, die sich als Wandverdickung zeigt.

2016 hatte ich eine Wandverdickung an der absteigenden Halsschlagader, die ein aufmerksamer Gefäßchirurg anhand meiner geschilderten Symptome gefunden hat.

2 Monate später bekam ich eine starken Krankheitsschub und damit von Ende Mai bis Anfang Juli Cortison.

Nun möchte meine Hausärztin eine Muskelbiopsie machen lassen, weil ich so fürchterlich brennende Schmerzen im Gesäß habe und die ganze Muskulatur um die Oberschenkelknochen weh tut.

Ebenso will sie endlich die fehlenden Untersuchungen bzg. des Thoracic Outlet Syndroms nachholen lassen.

Lange Rede,kurze Frage: Wurde bei einer/m von Euch irgendwo im Ruhrgebiet in einer Rheumaklinik die Takayasu diagnostiziert? Meine Ärztin möchte mich in das vorige Krh. zurückschicken, aber ich habe den Eindruck, dort bin ich nicht gut aufgehoben. Ich hab gehört, dass es viel Erfahrung braucht, MRTs richtig zu lesen?

Euch allen ein sonniges Wochenende u. liebe Grüße!

Sasumi

[Ingeborg]

Hi sasumi,

das ist wohl wahr, dass es Erfahrung braucht bei den Ärzten, ganz besonders bei seltenen Erkrankungen ... und überhaupt. Ein Assistenzarzt kann sie naturgemäß noch nicht haben.

Ich hab zwar keine TA, würde Dir aber zur Uniklinik Münster (MR-Angiographie oder MRT mit KM, wenn die Niere in Ordnung ist) raten, weil ich denke, dass sie die meiste Erfahrung mit Vaskulitis-Betroffenen hat. (zum Leistungssprektrum s. unter: http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=5304). Eine Duplexsonographie mit Messung des Blutdurchflusses könnte das Ergebnis noch unterstützen.

Das Rheumazentrum in Herne schickt Patienten in die 'Radiologie Herne' (da gibt es wohl verschiedene Standorte), das Rheumazentrum in Meerbusch ins Helios-KH in Krefeld. Ich denke jedoch, als persönliche Meinung, dass sie weniger Patienten gesehen haben als in Münster.

Alles Gute,

Ingeborg

[sasumi (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

danke für Deine vielen Informationen. Meine Rheumatologin würde mich nach Herne schicken...

Welche Untersuchung ist denn nun aussagekräftiger. Ich dachte es wäre das gleiche, MR Angiograhie oder MRT mit KM.

Noch eine Frage zu Nierenwerten: Ich hatte jeweils unter den Krankheitsschüben nach 4 wöchiger Einnahme von Ibuprofen Leukozyten, Erythrozyten sowie Bilirubin erhöht,sowie nach 3 wöchiger Einnahme von Cortison von 40 auf 20mg immer noch massenhaft Leukozyten im Urin.

Nun hab ich gesehen, dass der Rheumatologe einen MDRD Wert bestimmt hat, der bei mir bei 75 liegt und einen EKD-EP Wert, der liegt bei 77. Da gehts wohl um die Nierenfunktion? Weißt Du was dazu?

Liebe Grüße! Sasumi

[Ingeborg]

Hi, hast wohl recht, das Vorgehen ist bei beiden gleich.

Zu Deinen Urin- bzw. Blutwerten bin ich als Laie vorsichtig mit einer Bewertung. Da frage bitte Deinen Arzt. MDRD hat etwas mit der Filtrationsrate der Niere zu tun, EKD-EP kenne ich nicht.

Wünsche noch einen schönen Sonntag.

LG Ingeborg

[Hartmut (Archiv)]

MDRD ist eine Formel zur Berechnung der Nierenfunktion.



GRAD GFR



1 >90 Normal

2 60-90 geringe Einschränkung

3 30-59 mittlere Einschränkung

4 15-29 schwere Einschränkung

5 <15 Nierenversagen



Mach dir mal einen Termin beim Nephrologen und lass dass mal abklären.



LG.HARTMUT

[Ute_1966 (Archiv)]

Hallo, ich bin neu hier. Meine Frau hat die Takayazu seid 2009. Allerdings nicht durch eine Biobsie bestätigt. Die rechte Halsschlagader ist komplett verschlossen. Sie nimmt 10 mg Leflulomid und 10mg Kortison. Die Ärzte meinen sie wäre in Remission. Nun meine Frage wie macht sich ein Schub bei euch bemerkbar ?

[Ingeborg]

Hallo Ute,

ich habe keine TA und kann nicht sagen, wie sich ein Schub speziell bei TA bemerkbar macht. Möchte Dich aber hier willkommen heißen. Damit Du besser wahrgenommen wirst, würde ich zu einem eigenen Thread mit Deiner Frage raten.

LG Ingeborg

[Ute_1966 (Archiv)]

Hallo Ingeborg Lieben Dank für deinen Tip

[sasumi (Archiv)]

Danke Hartmut,

ich habe ähnliches gelesen. Beim anderen Wert hatte ich mich vertippt-hieß wohl CKD-EP.

Habe schon 2 mal Urin über 24 Std. im Krankenhaus gesammelt.War aber wohl unauffällig. Habe dann für mich den Eindruck gewonnen, dass es mit körperlicher Belastung zu tun hat, denn im Alltag hab ich oftmals abends Leukozyten bzw. schäumenden Urin.

Frage mal meine Hausärztin.

LG, Sasumi