Verdacht auf Wegener

[Luna (Archiv)]

Möchte mich ganz kurz vorstellen. Bin 40 Jahre alt und seit über 10 Jahren an morbus Crohn erkrankt. Den habe ich mittlerweile ganz gut im Griff, bis 2010 der morbus Bechterew diagnostiziert wurde. Vor 2 Jahren dann 3 Bandscheibenvorfälle, heftigste Medis über die ganze Zeit bekommen und seit nun 1 Jahr renne ich wegen Verdacht auf Wegener in die Uni. Die Anca Werte sind negativ, die Gewebeprobe aus der Nase lassen sich nicht eindeutig auf Wegener hinweisen. Nach der Biopsie aus der Nase ist ein riesiges Loch entstanden, das trotz MTX und mittlerweile Enbrel (Pens für den Bechterew) nicht mehr abheilt. Jetzt habe ich im August wieder einen Termin in der Uni, habe sämtliche Anzeichen wie ihr auch, Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Abgeschlagenheit etc.weder manipuliere ich in der Nase, noch habe ich gekokst, was man mich schon alles gefragt hat. Kennt Ihr noch Möglichkeiten, was man noch testen lassen kann, damit das Etwas endlich eine Diagnose bekommt. Bin auch sehr schnell ausser Atem, hatte über Jahre immer wieder heftige Bronchitis mit Auswurf usw. Ich habe das Gefühl Wasser eingelagert zu haben, habe auch sichtbare Gefäßveränderungen und Gewichtszunahme. Ich weiß mir wirklich keinen Rat mehr. Bin den ganzen Tag berufstätig, was mir jedoch immer schwerer fällt.Über Antworten bin ich euch dankbar!Entzündungswerte sind immer vorhanden, der CRP ist erhöht.Der Thorax wurde geröngt, da ist alles in Ordnung. Ich habe ziemliche Angst vor einer weiteren Biopsie in der Nase und vor allem den Tamponagen 24 Std. danach.

[S. (Archiv)]

Hallo Luna,

es wird schwer sein, da bei Dir ja bereits 2 Autoimmunkrankheiten diagnostiziert wurden, Deine Symptome "nur" einer Krankheit zuzuordnen.

Gewichtszunahme ist für eine GPA (früher: Morbus Wegener) eigentlich untypisch, da wäre eher eine Gewichtsabnahme zu erwarten. Es sei denn, Du nimmst auch viel Cortison. Wassereinlagerungen lassen mich eher an viel Cortison oder an eine abnehmende Nierenfunktion denken, Gefäßveränderungen + Bronchitis an EGPA (früher: CSS). Erschwerte Atmung und Schmerzen in den Bronchien können auch eine Nebenwirkung des MTX sein. Würde die Lunge von einem Lungenfacharzt im Hinblick auf eine Autoimmunkrankheit überprüfen lassen (in Essen: Prof. Costabel an der Ruhrlandklinik), die Niere bei einem Nephrologen (Prof. Willeke , Uniklinik Münster, ist Rheumatologe und Nephrologe).

Alles Gute!

[Luna (Archiv)]

Vielen Dank S. für den Tipp !!!

[Ingeborg]

Hallo Luna,

habe selbst GPA/Wegener. Sie ist ja bekannt für die Bevorzugung des HNO-Bereiches, auch ein Loch in der Nase wäre nicht verwunderlich. Hast Du denn besondere Probleme mit der Nase, z.B. vermehrte Krustenbildung, blutige Borken? Das wäre ganz typisch. Biopsien aus der Nase bringen bekanntermaßen oft kein Ergebnis und werden deswegen "gerne" wiederholt. Es gibt Ärzte, die sie ablehnen, wenn dort nichts los ist.



Bei mir ist u.a. auch eine Lungenbeteiligung wg. Wegener festgestellt worden. Ob es bei Dir der Wegener oder eine Nebenwirkung von MTX oder sonstwas ist, kann Dir der genannte erfahrene Arzt bestimmt sagen. Genaueres kann wahrscheinlich nur ein CT (mit Bronchial-Lavage) bringen. Anhand der Lunge (statt Nasen-Biopsie) könnte die Diagnose evtl. ebenfalls gesichert werden...



Dich hat es ja wirklich doll erwischt mit den schon vorhandenen Autoimmunerkrankungen. Hast eigentlich damit schon genug zu tun. In welche Uni "rennst" Du denn seit einem Jahr? Mit anderen Worten: aus welcher Gegend kommst Du, damit wir Dir evtl. eine Klinik mit Erfahrung nennen können.

Mit den allbesten Wünschen

Ingeborg

[Luna (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



vielen Dank für deine Nachricht. Ich bin in der Uni Giessen,das MTX hatte mein Rheumatologe kurzer Hand abgesetzt, da ich den Verdacht hatte, das seitdem die Nase so arg verkrustet und borkig ist. Schnell haben wir aber festgestellt, das es sich nach Absetzen von MTX wieder verschlechtert hat. Ich hatte früher schon immer Probleme, das die Nase verkrustet war. Seit 6 Wochen spritze ich Enbrel und ich habe das Gefühl, das es nicht schlimmer geworden ist.Bis auf das Röntgen des Thorax, Lungenfunktionstest hat man bisher noch nichts unternommen, obwohl ich das Gefühl habe, das es mir aber immer schlechter geht. Bei den geringsten Anstrengung schwitze ich wahnsinnig,Nachtschweiss, Krämpfe im linken Bein, Taubheitsgefühle in den Zehen.Die Symptome sind aber nicht erst, seitdem ich mich spritze.Ich habe über längere Jahre hohe Dosen an Cortison bekommen und nach den Bandscheibenvorfälle sehr viele Monate Morphium. Ich denke eigentlich auch, das es reicht. Im Moment nehme ich nur Enbrel.Lg

[Ingeborg]

Hi Luna,

diese Häufung schwerwiegender Erkrankungen sind aber eine besondere Herausforderung, und zwar nicht nur für Dich, sondern auch für die Ärzte. Die Uni Gießen/Marburg ist mir hier bzgl. Vaskulitis nicht bekannt. Ich kann Dir in Hessen 2 Anlaufstellen nennen, die von der dieses Forum früher betreuenden Ärztin genannt wurden, und zwar

Frau Prof. Dr. de Groot im Klinikum Offenbach, sie war lange in Bad Bramstedt, oder aber Frau Prof. Dr. Märker-Herrmann, Horst-Schmidt-Kliniken Wiesbaden, auch sehr erfahren auf dem Gebiet der Vaskulitiden. Es gibt einige Mitglieder, die dort in Behandlung sind.

Außerdem wurde mir mal beim Standort Marburg von Frau PD Dr. Silke Steinbach-Hundt (HNO) positiv berichtet. Vielleicht fragst Du dort mal nach oder läßt fragen.

Deine Symptome nimm bitte ernst und paß gut auf Dich auf.

Grüße, Ingeborg

[Luna (Archiv)]

Ganz lieben Dank, Ingeborg. Ich werde mir wohl eine Überweisung für Offenbach oder Wiesbaden geben lassen und hoffe ich bekomme bald einen Termin. Noch wichtiger wäre mir natürlich endlich eine

Diagnose, damit ich weiß, mit was ich es tun habe. Denn nervlich, ist das schon eine ganz schöne Belastung.

[Ingeborg]

Hi Luna,

ich gehe davon aus, dass Du nach einem Aufenthalt weißt, ob es Wegner ist oder nicht. Mitunter ist aber auch nicht einfach, das herauszufinden und bei Deiner "Anhäufung" von Krankheiten gerade unspezifische Symptome, wie z.B. Abgeschlagenheit, Schwitzen, wohl schwieriger der einen oder anderen zuzuordnen. Nachtschweiß ist allerdings ein Symptom z.B. bei Wegener (und nur damit kenn ich mich aus).

Eine weitere gute Möglichkeit im süddeutschen Raum wäre die Uni Esslingen, Kreiskliniken Kirchheim/Teck, bei Herrn Prof. Hellmich, oder eben das Klinikum Bad Bramstedt.

Ich finde auch, dass es für einen persönlich wichtig ist zu wissen, mit was man es zu tun hat. Dann kann man sich dem stellen und fühlt sich nicht so diffus von hinten und allen Seiten bedroht. (Du wirst wissen, was ich meine).

LG Ingeborg

[dsabine (Archiv)]

Hallo Luna,



für die Rheumaambulanz der HSK Kliniken in Wiesbaden brauchst Du beim ersten Besuch eine stationäre Einweisung, auch wenn es ein ambulanter Besuch ist.

Ich habe 2010 innerhalb von 2 Wochen einen Termin bekommen, hoffe, dass Du nicht zulange warten musst, falls du dorthin willst.



Ich bin sehr zufrieden, alle 3-4 Monate ambulant dort, Rezepte kommen in der Post und ich kann jederzeit bei Fragen anrufen und meine Ärztin ruft noch am selben Tag zurück.



http://www.hsk-wiesbaden.de/abteilungen/rheuma/infobox/ambulanz.html

[Luna (Archiv)]

Hallo dsabine,



kannst du mir vielleicht sagen, wer eine stationäre Überweisung schreibt? Der Hausarzt oder ein Facharzt?



Liebe Dank und liebe Grüße



Luna