Neu hier und auch mit der Diagnose GPA

[Sonnenscheinchen (Archiv)]

Hallo an alle,



ich bin nun auch neu hier und auch recht frisch mit der Diagnose GPA.



Dieses Forum ist echt super vom ersten Eindruck her. Ein wenig habe ich mich bereits durch die Beiträge gelesen und finde es immer wieder spannend und irgendwo auch erleichternd zu sehen, dass man nun doch nicht mehr allein mit all den Symptomen der Erkrankung ist.



Zu meiner Person: Ich bin 26 Jahre alt und habe vor kurzem wie oben schon erwähnt die Diagnose GPA zu meinen ohnehin schon nicht leicht in den Griff zu bekommenden anderen Erkrankungen erhalten.



Seit Ende Dezember werde ich mit Endoxan, Cortison u.a. Medikamenten behandelt.



Was vielleicht noch wichtig ist: Seit mehreren Jahren habe ich starke Probleme mit Laryngitis und Heiserkeit; anfangs "nur" alle paar Wochen/Monate bis ich dann garkeine Stimme in dem Sinne mehr hatte. Lediglich unter der Gabe von Antibiotikum konnte eine leichte Besserung erreicht werden. Wie sich wahrscheinlich jeder vorstellen kann, ist das ziemlich einschränkend im Alltag.



Mich interessiert es sehr, ob es hier Personen mit ähnlichem Hals-/Stimmenproblem gibt und vor allem, ist das was typisches für den Wegener? Wie geht ihr damit um, um schnelle Linderung zu Beschwerden zu erreichen?



Ganz liebe Grüße und einen schönen Tag wünscht das



Sonnenscheinchen

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Sonnenscheinchen,

willkommen hier im Forum.

Ich bekam 2013 die Diagnose Wegener und habe dann eine Therapie mit Kortison, Endoxan und Plasmaaustausch gemacht.

Bei mir waren hauptsächlich Nieren und Lunge befallen.

Bin jetzt erwerbsunfähig und lebe trotz der Einschränkungen eigentlich noch ganz gut damit...

Falls Du Fragen hast, kannst Du mich gerne konsultieren via PN oder Mail (Adresse gibt es beim Admin).

Wichtig ist vor allem für mich, alles Negative auszublenden und immer den Kopf oben zu bewahren. In solchen Zeiten merkt man auch sehr schnell, wer echte Freunde sind...

Auf die Anderen kann man verzichten.

Wichtig ist auch immer, gute Ärzte im Hintergrund zu haben.

Der Wegener kann sehr vielseitig sein und fast an allen Organen angreifen, bei mir kam dann noch Polyneuropatie in den Beinen dazu.

Ich wünsche Dir für die bevorstehende Therapie viel Erfolg!

Hab keine Angst - die 'Aufklärungszettelchen' vor den Therapien sind oft mehr von Juristen als von Ärzten verfasst, da kann man erst richtig Angst kriegen (nach Lesen der Nebenwirkungen erschießen Sie den Arzt und den Apotheker - hat mir mal eine befreundete Ärztin geratenen ).

Gute Hilfe - auch im Umgang mit Kortison findest Du auch auf den Webseiten der Rheumaliga.

LG

Ralf



PS: Auf jeden Winter folgt auch ein Frühling und ein Sommer - Sammle Dir jeden Sonnenstrahl und lass Dir davon das Herz wärmen

)

[Ingeborg]

Hallo Sonnenscheinchen,

Heiserkeit ist hier durchaus als Problem mancher Betroffener bekannt. Es gibt im Forum viele Beiträge dazu. Wenn Du Heiserkeit oder heiser in die SuFu eingibst, kannst Du viele Beiträge lesen. In einem Thread sind auch Hinweise auf Logopäden, die sich damit beschäftigen.

In der HNO-Klinik der Uniklinik Kiel ist dieses Problem ebenfalls bekannt (PD Dr. Laudien). Wie es behandelt wird, weiß ich allerdings nicht, denn ich bin davon nicht betroffen.

Alles Gute,

und sei herzlich willkommen bei uns.

Ingeborg

[Sonnenscheinchen (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



danke für den Hinweis auf die Suchfunktion.

Ich habe dort bereits bei den ersten Artikeln schon Wissenswertes für mich rausnehmen können und hab mich tatsächlich in den Erzählungen einiger Leute wiedergefunden.



Dieses Thema scheint ja doch so einige zu betreffen. Ganz ehrlich, ich kenne niemanden persönlich und habe auch noch nie jemanden kennengelernt, der auch nur annähernd solche Beschwerden mit dem Hals und der Stimme hat. Gerade deshalb ist es wohl auch so interessant für mich durch die stellenweise älteren Beiträge zu lesen. Da steigt die Hoffnung doch sehr auf baldige oder zumindest zeitweise Besserung!





Ich wünsche dir auch von Herzen alles Gute.

[slenny (Archiv)]

Ich kenne mich ein wenig mit Heiserkeit aus. Vielleicht eher noch mit Mundtrockenheit. Das führt zu viel räuspern und nem Fremdkörpergefühl, was es aber nicht leichter macht. Die Trockenheit kann mehrere Ursachen haben, z.B. auch Veränderungen der Stimmbänder und Schilddrüsenfehlfunktionen. Auch Medikamente lösen Trockenheit und Heiserkeit aus. Meist hilft trinken, zumindest vorübergehend, Ipalat lutschen. Atemübungen helfen auch bei Heiserkeit. Logopäden haben gute Übungen. Viel Erfolg.

[Gitte (Archiv)]

Hallo Sonnenscheinchen,

Heiserkeit tritt bei mir immer wieder auf, vor allem wenn ich mir Zuviel zumute.

Also pass auf Dich auf und mach nicht Zuviel.

Herzliche Grüße,

Gitte

[Sonnenscheinchen (Archiv)]

Guten Morgen an Slenny und Gitte!



@Slenny: Ja das Problem mit dem trockenen Mund ist mir bekannt. Ich versuche und muss generell immer so 2 bis 21/2 Liter Flüssigkeit zu mir nehmen. Ich habe das Gefühl, im Zusammenhang mit dem Endoxan, dass die Stimme bei mir etwas besser geworden ist. Die Lutschtabletten muss ich auf jeden Fall auch mal probieren, denn leider hatte ich in der Vergangenheit eher immer wenig bis keinen Erfolg mit Lutschtabletten egal welche es waren.



@Gitte: Ja, dass stelle ich bei mir leider auch ab und zu fest, bzw. habe ich festgestellt zu Zeiten als noch keine Diagnose stand.



Liebe Grüße an euch

Sonnenscheinchen

[Ingeborg]

Hi Sonnenscheinchen,

da Du Endoxan bekommst, solltest Du sowieso mindestens 2 Liter/Tag trinken, damit sich das Zeug nicht unnötig lang in der Blase aufhält. Bekommst Du auch Uromitexan, Wirkstoff Mesna, als Blasenschutz?

Ich wünsche Dir ganz wenig Nebenwirkung

und ein angenehmes Wochenende.

LG Ingeborg

[tapa (Archiv)]

Das mit der Heiserkeit kenne ich auch, als es bei mir mit GPA losging, war ich ca. 3 Monate fast ohne Stimme, das hat sich dann aber unter MTX und Corti sehr gebessert und jetzt ist es fast so gut wie vorher, eine Neigung zur Heiserkeit ist aber geblieben und meine Singstimme hat auch etwas gelitten. Das kannst Du auch nachlesen, wenn du unter "Suche" heiser eingibst.

[Sonnenscheinchen (Archiv)]

Hi Ingeborg,



ja den Blasenschutz Uromitexan bekomme ich an dem Tag der Infusion einmal direkt über die Vene und dann nach 4 Stunden und nach 8 Stunden nochmal in Form einer Tablette.

Nebenwirkungen habe ich bisher zum Glück noch keine feststellen können, außer das ich an dem Tag der Endoxangabe sehr müde bin.



LG

Sonnenscheinchen