Heute Morgen habe ich mich nun endlich entschlossen mich im Forum zu äußern. Ich lese schon eine längere Zeit Beiträge. Bei mir wurde in 01/16 eine GPA diagnostiziert. Ich war 2mal stationär in BB. Ambulant fahre ich zu einer Rheumatologin in Potsdam. Aktuell nehme ich 7,5 mg Prednisolon und spritze 15mg MTX wöchentlich. Im Oktober 2016 erhielt ich Retuximab Infusionen. Vergangene Woche hatte ich eine OP. Es wurde ein Loch im Kiefer geschlossen, welches nach der Entfernung eines Zahnimplantates entstanden und nicht mehr zugewachsen ist. Nun geht der blutige eitrige Schnupfen wieder los. Obwohl ich eigentlich nie richtig Ruhe davor hatte, wenn das Prednisolon auf 7,5 reduziert war.
Weiterhin habe ich seit dem 01.01.2017 starke Schmerzen im rechten Oberschenkel. Meine Rheumatologin sieht hier keinen Zusammenhang mit der Grunderkrankung. Sie meint es sei eine Muskelzerrung. Ich behandle mich nun mit Proff Salbe. Sie betäubt den Schmerz etwas. Es ist ein so starker Schmerz, das man glaubt das Bein zerreizt. Es zieht bis zum Rücken. Meine Krankheit hat mit ebensolchen Rückenschmerzen begonnen. Ich habe erst im März 2017 wieder einen Termin bei meiner Rheumatologin. Ich stelle mir die Frage ist meine Medikation ausreichend, da blutiger Schnupfen und diese starken Schmerzen bestehen. Hat jemand ebensolche Erfahrung oder kann mir einen Tipp geben. Ich danke Euch im Voraus.
GPA
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Ingeborg
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Re: GPA
Hallo sgoepert,
nach meiner Erfahrung ist es nicht ausgeschlossen, dass die OP in der vergangenen Woche das Immunsystem hochgefahren und damit einen Schub ausgelöst hat. Dies zumal Du schreibst, nie richtig Ruhe vor blutigem Schnupfen bei 7.5 mg Corti gehabt zu haben. Ich schätze also die Medikation zu gering ein und vermisse eine höhere Cortizufuhr vor der OP.
Ob die Schmerzen im Oberschenkel von einer Muskelzerrung kommen oder mit Ausstrahlung in den Rücken (weil der Wegener mit Rückenschmerzen begann), ebenfalls jetzt damit zu tun hat, vermag ich nicht zu sagen. Allerdings ist in diesem Zusammenhang beachtlich, dass sich ein Schub gern dort bemerkbar macht , womit die Erkrankung begann.
Wenn es eine Muskelzerrung ist, müßte es einen Anlaß durch zu heftige (Stopp-) Bewegung gegeben haben. Sie wäre durch Schonung und Hochlagerung und evtl. Kühlung in den Griff zu bekommen.
Gleichzeitig würde ich bald die Rheumatologin kontaktieren. Man darf den Wegener nicht unbeaufsichtigt lassen. Gerade in den ersten beiden Jahren ist eine konsequente Behandlung unerläßlich -auf die Zukunft gesehen.
In Brandenburg ist ansonsten die Ambulanz in der Immanuel Klinik Bernau eine gute Anlaufstelle, was den Wegener betrifft. Es bleibt zudem für Dich die Möglichkeit, einen der beiden erfahrendsten Ärzte, die 2016 BB verlassen haben, das sind Frau PD Dr. Holle und Prof. Moosig, in der Praxis in Neumünster (Fon: 04321/60223-0) aufzusuchen.
Lies Dich ein bißchen ein ins Forum
und sei herzlich willkommen bei uns.
LG Ingeborg
nach meiner Erfahrung ist es nicht ausgeschlossen, dass die OP in der vergangenen Woche das Immunsystem hochgefahren und damit einen Schub ausgelöst hat. Dies zumal Du schreibst, nie richtig Ruhe vor blutigem Schnupfen bei 7.5 mg Corti gehabt zu haben. Ich schätze also die Medikation zu gering ein und vermisse eine höhere Cortizufuhr vor der OP.
Ob die Schmerzen im Oberschenkel von einer Muskelzerrung kommen oder mit Ausstrahlung in den Rücken (weil der Wegener mit Rückenschmerzen begann), ebenfalls jetzt damit zu tun hat, vermag ich nicht zu sagen. Allerdings ist in diesem Zusammenhang beachtlich, dass sich ein Schub gern dort bemerkbar macht , womit die Erkrankung begann.
Wenn es eine Muskelzerrung ist, müßte es einen Anlaß durch zu heftige (Stopp-) Bewegung gegeben haben. Sie wäre durch Schonung und Hochlagerung und evtl. Kühlung in den Griff zu bekommen.
Gleichzeitig würde ich bald die Rheumatologin kontaktieren. Man darf den Wegener nicht unbeaufsichtigt lassen. Gerade in den ersten beiden Jahren ist eine konsequente Behandlung unerläßlich -auf die Zukunft gesehen.
In Brandenburg ist ansonsten die Ambulanz in der Immanuel Klinik Bernau eine gute Anlaufstelle, was den Wegener betrifft. Es bleibt zudem für Dich die Möglichkeit, einen der beiden erfahrendsten Ärzte, die 2016 BB verlassen haben, das sind Frau PD Dr. Holle und Prof. Moosig, in der Praxis in Neumünster (Fon: 04321/60223-0) aufzusuchen.
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LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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sgoepert (Archiv)
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Re: GPA
Hallo liebe Ingeborg,
ganz lieben Dank für Deine Antwort. Vor der OP wurde das Cortison auf 15 mg ab 01. 12.16 erhöht, da zu diesem Zeitpunkt und trotz der Rutuximab Infusion
der blutige Schnupfen zugenommen hatte und wurde dann wieder auf 7,5 mg bis zur OP ausgeschlichen. Wegen der Wundheilung wurde das Cortison nicht erhöht. Ich bin nicht aus Brandenburg sondern Sachsen Anhalt konkret wohne ich in einem Dorf bei Magdeburg. Da ich keinen Rheumatologen (zu dem ich Zutrauen hatte) in Magdeburg gefunden habe fahre ich nun nach Potsdam zu einer Rheumatologin.
Während des 1. Krankenhausaufenthaltes im Oktober 2016 zur Vorbereitung der längst fälligen OP hat meine Rheumatologin zu Fr. Dr. Holle Kontakt aufgenommen, da ich auch bei Frau Dr. Holle bereits vorstellig war und ein Bericht mit Klärungsbedarf vorlag. Daraufhin habe ich dann die Retuximab Infusion erhalten.
Bei der Rheumatologin bekomme ich alle 3 Monate einen Termin. Ich frage mich auch immer, ob ich zu ängstlich bin. Seit 01.01. 2017 bin ich nicht mehr aus dem Haus gegangen, da ich mich so unsicher beim Gehen fühle. Die Nachtschmerzen waren unerträglich haben sich aber etwas gebessert, wobei ich aber immer mit Wärme vorgegangen bin. Kannst Du einen Arzt in Magdeburg empfehlen. Ich habe auch noch keinen Ohrenarzt, obwohl ich hier auch erhebliche Probleme habe. Ich danke Dir vielmals.
ganz lieben Dank für Deine Antwort. Vor der OP wurde das Cortison auf 15 mg ab 01. 12.16 erhöht, da zu diesem Zeitpunkt und trotz der Rutuximab Infusion
der blutige Schnupfen zugenommen hatte und wurde dann wieder auf 7,5 mg bis zur OP ausgeschlichen. Wegen der Wundheilung wurde das Cortison nicht erhöht. Ich bin nicht aus Brandenburg sondern Sachsen Anhalt konkret wohne ich in einem Dorf bei Magdeburg. Da ich keinen Rheumatologen (zu dem ich Zutrauen hatte) in Magdeburg gefunden habe fahre ich nun nach Potsdam zu einer Rheumatologin.
Während des 1. Krankenhausaufenthaltes im Oktober 2016 zur Vorbereitung der längst fälligen OP hat meine Rheumatologin zu Fr. Dr. Holle Kontakt aufgenommen, da ich auch bei Frau Dr. Holle bereits vorstellig war und ein Bericht mit Klärungsbedarf vorlag. Daraufhin habe ich dann die Retuximab Infusion erhalten.
Bei der Rheumatologin bekomme ich alle 3 Monate einen Termin. Ich frage mich auch immer, ob ich zu ängstlich bin. Seit 01.01. 2017 bin ich nicht mehr aus dem Haus gegangen, da ich mich so unsicher beim Gehen fühle. Die Nachtschmerzen waren unerträglich haben sich aber etwas gebessert, wobei ich aber immer mit Wärme vorgegangen bin. Kannst Du einen Arzt in Magdeburg empfehlen. Ich habe auch noch keinen Ohrenarzt, obwohl ich hier auch erhebliche Probleme habe. Ich danke Dir vielmals.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: GPA
Hi sgoepert,
einen guten, erfahrenen Arzt zu finden, ist bei Seltenen Erkrankungen wirklich oft schwierig. Es liegt aber in der Natur der Sache, denn es gibt ja auch nur wenige V.-Patienten, so dass mancher Arzt noch keinen solchen gesehen hat. Gerade auch in den östlichen Bundesländern sind hier zu wenige Ärzte und Kliniken als empfehlenswert bekannt geworden. So einige km muß man schon in Kauf nehmen. Ich schau deswegen morgen nochmal in meine "schlaue Liste" und melde mich wieder. Heute bin ich schon zu kaputt.
Warum bist Du unsicher beim Gehen? Hast Du Mißempfindungen oder Taubheitsgefühle? Oder ist es eine allgemeine Unsicherheit, die Dich wegen der Erkrankung ergriffen hat und Du erstmal lieber im schützenden Raum bleiben willst? Hier findest Du auf jeden Fall Ansprechpartner, die wissen, wovon Du sprichst und die Dich deshalb unterstützen können.
Bis morgen also,
lG Ingeborg
einen guten, erfahrenen Arzt zu finden, ist bei Seltenen Erkrankungen wirklich oft schwierig. Es liegt aber in der Natur der Sache, denn es gibt ja auch nur wenige V.-Patienten, so dass mancher Arzt noch keinen solchen gesehen hat. Gerade auch in den östlichen Bundesländern sind hier zu wenige Ärzte und Kliniken als empfehlenswert bekannt geworden. So einige km muß man schon in Kauf nehmen. Ich schau deswegen morgen nochmal in meine "schlaue Liste" und melde mich wieder. Heute bin ich schon zu kaputt.
Warum bist Du unsicher beim Gehen? Hast Du Mißempfindungen oder Taubheitsgefühle? Oder ist es eine allgemeine Unsicherheit, die Dich wegen der Erkrankung ergriffen hat und Du erstmal lieber im schützenden Raum bleiben willst? Hier findest Du auf jeden Fall Ansprechpartner, die wissen, wovon Du sprichst und die Dich deshalb unterstützen können.
Bis morgen also,
lG Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Ralf N (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: GPA
Hallo Sgoepert,
Deine Beschwerden kenne ich zum Teil auch - bei mir (Auch GPA) kam es zuerst zu unerträglichen Schmerzen - erst in der rechten Schulter, dann auch nach und nach in anderen Gelenken.
Chirurgie und Orthopädie waren recht ratlos, erst die Rheumatologen in der Südstadtklinik Rostock haben dann den Wegener diagnostiziert und mich sofort auch zu einem Nephrologen überwiesen, der dann meine Nieren und den Wegener behandelt hat.
Muskel und Gelenkschmerzen können auch von einer Niereninsuffizienz kommen die der Wegener verursachen kann.
Ich würde Dir empfehlen, auch mal einen Nephrologen zu konsultieren um das abklären zu lassen - falls das noch nicht geschehen sein sollte.
Bei mir kam es dann auch noch zu einer Polyneuropatie in der Beinen - auch das verursacht Schmerzen ohne ersichtlichen Grund.
Dafür gibt es Neurologen, die spezielle Messungen machen mit Stromschlägen und so die Nervenleitgeschwindigkeiten messen.
Dauert aber auch sehr lange, auf normalem Weg dafür Termine zu bekommen.
Ansonsten sind die schon genannten Rheumatologen immer die erste Adresse, auch hier in der Südstadtklinik haben wir hervorragende Spezialisten für Rheumatologie (Prof Kneitz und OA Dr. Görl) - leider hat eine neu niedergelassene Rheumatologin gerichtlich erwirkt, dass die Ambulanz keine neuen Patienten mehr aufnehmen darf - geht nur noch stationär.
LG
Ralf
Deine Beschwerden kenne ich zum Teil auch - bei mir (Auch GPA) kam es zuerst zu unerträglichen Schmerzen - erst in der rechten Schulter, dann auch nach und nach in anderen Gelenken.
Chirurgie und Orthopädie waren recht ratlos, erst die Rheumatologen in der Südstadtklinik Rostock haben dann den Wegener diagnostiziert und mich sofort auch zu einem Nephrologen überwiesen, der dann meine Nieren und den Wegener behandelt hat.
Muskel und Gelenkschmerzen können auch von einer Niereninsuffizienz kommen die der Wegener verursachen kann.
Ich würde Dir empfehlen, auch mal einen Nephrologen zu konsultieren um das abklären zu lassen - falls das noch nicht geschehen sein sollte.
Bei mir kam es dann auch noch zu einer Polyneuropatie in der Beinen - auch das verursacht Schmerzen ohne ersichtlichen Grund.
Dafür gibt es Neurologen, die spezielle Messungen machen mit Stromschlägen und so die Nervenleitgeschwindigkeiten messen.
Dauert aber auch sehr lange, auf normalem Weg dafür Termine zu bekommen.
Ansonsten sind die schon genannten Rheumatologen immer die erste Adresse, auch hier in der Südstadtklinik haben wir hervorragende Spezialisten für Rheumatologie (Prof Kneitz und OA Dr. Görl) - leider hat eine neu niedergelassene Rheumatologin gerichtlich erwirkt, dass die Ambulanz keine neuen Patienten mehr aufnehmen darf - geht nur noch stationär.
LG
Ralf
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sgoepert (Archiv)
- Beiträge: 5
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: GPA
Hallo Ingeborg,
meine Gangunsicherheit kann ich schwer beschreiben, mein ganzes rechtes Bein zeigt so Taubheitsgefühle und erscheint mir so kraftlos auch das Kniegelenk knickt so ein.
Ich bin bereit auch weitere Strecken zu fahren.
Was ich auch feststelle ist, dass jeder Tag anders ist, daran muss ich mich erst richtig gewöhnen. An guten Tagen bin ich äußerst zuversichtlich an weniger guten aber auch schnell pessimistisch und ängstlich. Ich glaube aber das geht hier vielen so.
Seit ich nach Potsdam fahre habe ich den 1wöchigen stationären Aufenthalt in BB aufgegeben. Da frage ich mich auch , ob das richtig war, denn ich weiß, dass dort die Àrzte GPA erkrankte Patienten sehen. Das weiß ich jetzt nicht.
Ich danke Dir sehr.
meine Gangunsicherheit kann ich schwer beschreiben, mein ganzes rechtes Bein zeigt so Taubheitsgefühle und erscheint mir so kraftlos auch das Kniegelenk knickt so ein.
Ich bin bereit auch weitere Strecken zu fahren.
Was ich auch feststelle ist, dass jeder Tag anders ist, daran muss ich mich erst richtig gewöhnen. An guten Tagen bin ich äußerst zuversichtlich an weniger guten aber auch schnell pessimistisch und ängstlich. Ich glaube aber das geht hier vielen so.
Seit ich nach Potsdam fahre habe ich den 1wöchigen stationären Aufenthalt in BB aufgegeben. Da frage ich mich auch , ob das richtig war, denn ich weiß, dass dort die Àrzte GPA erkrankte Patienten sehen. Das weiß ich jetzt nicht.
Ich danke Dir sehr.
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sgoepert (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: GPA
Hallo Ralf N,
Ich danke Dir für Deine Ausführungen. Ja ich bin bereits bei einem Nephrologen unter Kontrolle, ich habe einen Termin im Februar 2017 und werde ihm mein Problem schildern. Heute Nacht waren meine Schmerzen erträglich und ich habe für meine Verhältnisse gut geschlafen, daher dachte ich der Tag wird auch gut, das ist aber nicht der Fall. Jeder Tag ist eine Überraschung.
Wie geht es Dir denn eigentlich, haben sich Deine Schmerzen gelegt und durch welche Behandlung.
Meine Erkrankung begann mit sehr starken Rückenschmerzen ich wurde dann stationär zur Schhmerztherapie aufgenommen. Aufgrund exorbitanter Entzündungswerte begann man sich auf die Suche, wobei man ein großes Granulom um die Hauptschlagader feststellte. Dann ging es weiter mit Zahnausfall Knochenrückgang im Kiefer, eitrigem Schnupfen u.s.w. Bevor die Diagnose GPA vorlag, hatte ich noch einige andere Diagnosen, sicher wie viele andere.
Ich danke Dir für Deine Ausführungen. Ja ich bin bereits bei einem Nephrologen unter Kontrolle, ich habe einen Termin im Februar 2017 und werde ihm mein Problem schildern. Heute Nacht waren meine Schmerzen erträglich und ich habe für meine Verhältnisse gut geschlafen, daher dachte ich der Tag wird auch gut, das ist aber nicht der Fall. Jeder Tag ist eine Überraschung.
Wie geht es Dir denn eigentlich, haben sich Deine Schmerzen gelegt und durch welche Behandlung.
Meine Erkrankung begann mit sehr starken Rückenschmerzen ich wurde dann stationär zur Schhmerztherapie aufgenommen. Aufgrund exorbitanter Entzündungswerte begann man sich auf die Suche, wobei man ein großes Granulom um die Hauptschlagader feststellte. Dann ging es weiter mit Zahnausfall Knochenrückgang im Kiefer, eitrigem Schnupfen u.s.w. Bevor die Diagnose GPA vorlag, hatte ich noch einige andere Diagnosen, sicher wie viele andere.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: GPA
Hallo,
so, wie Du Dein Bein und die damit verbundene Unsicherheit beschreibst, denke ich, dass auch ein MRT des Kopfes Aufschluß geben könnte. Bei mir fing es mit Kribbelmißempfindungen und Taubheitsgefühlen im re. Bein an, das schließlich beim Laufen einfach stehen blieb und ich demzufolge hinfiel. Die Entzündung im Kopf konnte mit Corti gestoppt werden. Eine Polyneuropathie ist leider geblieben.
Bei Dir kann aber auch ein Bandscheibenvorfall die Ursache sein. Das sollte auch abgeklärt werden. Denn das Ziel ist doch letztlich, nicht nur im Hause zu bleiben, sondern das Leben mit medikamentöser Unterstützung so normal und vielfältig wie möglich zu gestalten.
Noch zu Ärzten/Kliniken in Deiner relativen Nähe: Dr. Ben Abendroth, Tatzendpromenade 2a, 07745 Jena, Fon: 03641/ 507850 eine gute Anlaufstelle. Die Uniklinik Jena, system. Autoimmunerkrankungen und Nephrologie, soll auch gut sein, Ambulanz Fon: 03641/9324 311. Die Ärzte aus BB findest Du jetzt ambulant in Neumünster (s.o.).
Die für´s Erste und
paß auf Dich auf.
Ingeborg
so, wie Du Dein Bein und die damit verbundene Unsicherheit beschreibst, denke ich, dass auch ein MRT des Kopfes Aufschluß geben könnte. Bei mir fing es mit Kribbelmißempfindungen und Taubheitsgefühlen im re. Bein an, das schließlich beim Laufen einfach stehen blieb und ich demzufolge hinfiel. Die Entzündung im Kopf konnte mit Corti gestoppt werden. Eine Polyneuropathie ist leider geblieben.
Bei Dir kann aber auch ein Bandscheibenvorfall die Ursache sein. Das sollte auch abgeklärt werden. Denn das Ziel ist doch letztlich, nicht nur im Hause zu bleiben, sondern das Leben mit medikamentöser Unterstützung so normal und vielfältig wie möglich zu gestalten.
Noch zu Ärzten/Kliniken in Deiner relativen Nähe: Dr. Ben Abendroth, Tatzendpromenade 2a, 07745 Jena, Fon: 03641/ 507850 eine gute Anlaufstelle. Die Uniklinik Jena, system. Autoimmunerkrankungen und Nephrologie, soll auch gut sein, Ambulanz Fon: 03641/9324 311. Die Ärzte aus BB findest Du jetzt ambulant in Neumünster (s.o.).
Die für´s Erste und
paß auf Dich auf.
Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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sgoepert (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: GPA
Hallo Ingeborg,
ganz lieben Dank und einen schönen Tag.
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