Zuerst hoffe ich sehr, dass ihr alle ein schönes, beschwerdefreies Weihnachtsfest hattet und gut ins neue Jahr gekommen seid
Ich melde mich zurück, nachdem ich den Termin diese Woche in der Uniklinik Essen hatte.
Hier mein Erfahrungsbericht (vielleicht interessant für Leute aus NRW):
Ich hatte einen privaten Termin bei Prof. Dr. Schadendorf, der die Hautklinik leitet. Er war sehr freundlich und man hat sofort gemerkt, dass er sehr gut weiß wovon er spricht. Er hat klassische Fragen gestellt bezüglich der offenen Beine (z.B. Diabetes, welche Medikamente wurden eingenommen, wie lange schon Cortison etc.), aber auch eher unübliche (z.B. wie ist die Arbeitssituation, wie ist mein psychischer Zustand etc.). Das hat mir gut gefallen, weil ich den Eindruck hatte, dass er wirklich Interesse an mir und meiner Gesundheit hat und er versucht ein ganzheitliches Bild zu bekommen.
Er hat sich auch tatsächlich !alle! Unterlagen durchgelesen (ihr kennt das bestimmt, man rennt ja mit einem ganzen Ordner rum
) und hat dann meine Fragen beantwortet. Relativ schnell hat er gemerkt, dass ich sehr spezielle Fragen habe und hat mir dann angeboten den Chefarzt der Wundambulanz, Prof. Dr. Dissemond, zu holen. Dessen Spezialgebiet ist wohl Pyoderma gangraenosum.
Gesagt getan. Prof. Dissemond war ebenfalls sehr freundlich und konnte mir alle Fragen beantworten. Die Fragen, auf die er keine Antwort wusste, kann mir jedoch denke ich niemand beantworten... Ihr kennt das -.-
Beide Professoren haben sich die Beine angeschaut und die Diagnose Pyoderma gangraenosum bestätigt. Sie befürworten auch den Einsatz von Infliximab in meinem Fall. Zumal ich über die Feiertage leider Probleme mit dem Dapson bekommen habe.
Ebenfalls wurde mir angeboten, dass ich mir das Infliximab in der Uniklinik Essen verabreichen lassen kann. Ich denke dieses Angebot werde ich annehmen, da alles sehr professionell gewirkt hat und Prof. Dissemond wohl wirklich viel Ahnung auf dem Gebiet hat. Man muss den Mann und die Wundmabulanz nur mal ein bisschen googlen...
Mein Fazit zu Essen: Die Professoren wirken null arrogant und nehmen sich Zeit. Man muss jedoch natürlich bedenken, dass ich als Selbstzahler da war. Was auch sehr positiv war: Ich habe genug Zeit bekommen um meine Beine zu verbinden und wurde in Ruhe gelassen. Bei mir dauert es immer ca. 45 min. und ich möchte das immer selbst machen. Das war dort überhaupt kein Problem. Meine Privatsphäre wurde geschützt und meine Wünsche respektiert.
Bezüglich des Dapsons: Falls das hier jemand liest, der sich unsicher mit dem Dapson und seinem Met-HB Wert ist: Leute, lasst diesen Wert bitte nur von erfahrenen Laboren kontrollieren (am besten Krankenhaus)! Wenn meine Ärztin aus dem Helios Krefeld nicht so aufmerksam gewesen wäre, will ich nicht wissen was passiert wäre! Zudem hatte ich einen Wert von 5,4 und garkeine Nebenwirkungen/ Anzeichen, also Vorsicht ist immer geboten.
Nun habe ich noch zwei Fragen an euch, ihr Lieben:
1. Infliximab, einiges habe ich schon gelesen. Vieles klingt gut, einiges klingt schlimm... bitte keine Horrorstories :/ Gibt es etwas, was ich beachten sollte und die Ärzte einem nicht sagen? Habt ihr Tipps für mich? Wie lange hänge ich am Tropf?
Und vorallem: Ich warte auf die Genehmigung der AOK... habt ihr da Probleme bekommen? Wird sowas durchgewunken oder muss ich mich auf einen längeren Kampf einstellen?
Zum Schluss: Ich habe jetzt von insgesamt drei Profs und vier anderen Ärzten die Diagnose Pyoderma gangraenosum bekommen. Die Vaskulitis ist somit raus. Streng genommen gehöre ich dann nicht mehr in dieses Forum. Ich sehe jedoch viele Ähnlichkeiten (z.B. die Medikamente) und mir gefällt dieses Forum sehr, deshalb würde ich gerne hier bleiben. Ist das o.k. für euch? Falls jemand damit nicht einverstanden ist, dann schreibt mir gerne eine private Nachricht. Ich werde mich dann hier raushalten
Ansonsten bin ich happy, wenn ich bleiben darf.So, danke schonmal und lieben Gruß,
eure Hundefreundin
war in der Hautklinik).