jahrelang positiver ANCA- jetzt weg?

[michi_g. (Archiv)]

Hallo

Ich bin neu hier und suche Rat von Gleichgesinnten. Ich bin 37 und habe seit Jahren Schmerzen und weiss nimmer weiter..

Kurz zu meiner Krankengeschichte.

Auf Grund diverser vergrößerter Lymphknoten ueber Jahren (blutsenkung war immer ok) und diffuser Krankenheitsbilder

2008 Lymphknoten Biopsie- weil verdacht auch Lymphknoten krebs. Befund war: es war nichts

Danach keine wirkliche Verbesserung.

Zunehmend Schmerzen in den Gelenken, an den Extremität, Kopfschmerzen, Schwindel usw...

2 jahre spaeter 2010 das erste Mal Autoimmunlabor und positiver anca Wert. Verdacht auf Vaskulitis.

Der behandelte Internist meinte mal abwarten weil der 2 wert negativ waere, dann war alle 3-4 monate eine Kontrolle, der Wert war immer weiter erhöht-minimal. Dann kam noch eine granulare anolare (oder so ähnlich) der Haut (Hand) dazu,die nach einer stanz probe diagnostiziert und dann mittels cortison injektionen Therapiert wurde.

Dann bin ich nach Wien gezogen und habe mir gedacht, das es halt so ist. Dann kamen wieder diffuse Beschwerden, muskelschmerzen,kopfweh, muskelzucken.

Im maerz 2014 bin ich dann auf die Rheuma im AKH, weil es immer aerger wurde und ich mir dacht, das es jetzt da ist... diese Vaskulitis, verdacht auf wegener...ct mit Kontrastmittel wurde gemach, hno Untersuchung und herz Ultraschall alles ok und dann bei dem Kontolltermin: kein ANCA wert mer!!!negativ!!! Alles weg?!!!

Der Arzt konnte es sich nicht erklären (hatte ja die Vorbefunde aus Graz)meinte, man koenne eine Vaskulitis ausschliessen.

Ok- dachte mir, ist halt so... muss ich halt mit meinen Befindlichkeiten leben.

Dann wurde es immer aerger. Schwellungen kamen dazu, muskelkraempfe ( wie nach einem extrem bergaufstieg), muskelzucken, schmerzen..zum Internist, der meinte wieder auf die Rheuma.. dort meinte der Arzt wieder, er könne eben nichts sagen, es waere halt so..wiederbestell im September verließ ich die ambulanz.

Dann war ich beim Orthopäden der stellte ueberall verspannungen fest, und eine Schwellung unter dem knie meinte er waere ein lymohstau ;-(internist hat ultraschall veranlasst und der arzt beim Ultraschall meinte auch es waere ein stau.. und jetzt? Kann mir jemand von ähnlichen Erlebnisse berichten oder weiss jemand ob man eine vaskukitis haben kann die man einmal sieht am blut und dann nimmer? Ich habe extreme muskelschmerzen und Verhärtungen,richtige Knoten neurologe sagt es waere psychisch. Weiss einfach nimmer weiter. Entzuendungswert habe ich auch keinen. Nur ein bischen Eisen sonst ist das blut ok!Vielleicht hat jemand aehnliches. Momentan kann ich keinen sport mehr machen weil ich sofort verletzungen habe. Und dann irgendwo wieder eine schwellung bekomme, wenn ich Alkohol (1,2 Glas) trinke glaube ich am nächsten Tag einen Schlaganfall zu bekommen so schlecht geht es mir. Kann mir jemand weiter helfen? Hattet oder habt ihr auch lymphstaue und wenn ja, woher kommen die?Kennt das jemand?Habe kommende woche einen Hautarzt Termin deswegen. Von irgendwo her muss der ja kommen..Danke und lg

[Ingeborg]

Hallo michi,

wenn ich mal zusammenfassen darf, was ich aus Deinem Beitrag herauslese: kein Arzt ist Deinen diversen Beschwerden und der Bedeutung des ANCA-Wertes in den 6 Jahren so richtig nachgegangen, und Du hast gemeint, dann müssest Du halt weiter damit leben. Jetzt ist der ANCA nicht mehr feststellbar. Damit schließt der Arzt eine Vaskulitis aus.



Nach meiner Kenntnis kommt ANCA nicht bei Gesunden vor. Bei Vorhandensein von ANCA kann man allerdings nicht nur auf eine Vaskulitis schließen, und andrerseits schließt das Nichtvorhandensein von ANCA eine Vaskulitis nicht aus.



Ich bin kein Arzt und stelle keine Diagnosen, kann auch die Beschwerden unter einer bestimmten Vaskulitis nicht zusammenbringen. Deinen diversen Beschwerden müßte jedoch intensiv nachgegangen werden. M.E. reicht ein CT (von was), eine HNO-Untersuchung und ein Herz-Sono nicht aus. Was ist mit Untersuchung z.B. der Muskeln, der Nerven, MRT vom Kopf usw.?



Kenne mich in Österreich nicht aus. Von hier aus würde ich Dir zum Zentrum für Unerkannte Krankheiten raten. Oder zu "Dr. House" in Marburg. Man muß wohl mit langen Wartezeiten rechnen, da Krankheiten eben oft auch lange unerkannt bleiben. Es gibt auch Zentren für Seltene Erkrankungen, die sich aber meiner Kenntnis nach jeweils auf bestimmte davon konzentrieren.



Allerdings: Ganz am Anfang solch umfangreicher Suche steht immer ein engagierter Arzt, der das Interesse am Patienten nicht verliert, und/oder ein Patient, der nicht locker läßt, eben weil es ihm schlecht geht.

Vielleicht konnte ich bei Dir etwas anregen.

Grüße, Ingeborg

p.s. Das Zentrum für Unerkannte Krankheiten und "Dr. House" in Marburg sind identisch. (UNI Gießen/Marburg)

[Friedolin (Archiv)]

Ich würde mal den ANCA in dem Labor bestimmen lassen, wo er das erste Mal positiv war. Da gibt es nämlich ziemliche Schwankungen was die Auswertung betrifft. Wenn Du die finanzielle Möglichkeit hast kannst Du auch Dein Blut ins Labor von Bad Bramstedt senden. Dann bist Du auf der sicheren Seite.

[michi_g. (Archiv)]

Hallo und danke erstmals fuer eure Antworten!!!

Ich habe im Maerz ein Ct der Lunge mit Kontrastmittel gehabt. Und eine Neurologische Untersuchung mit Nervenleitgeschwindigkeit 2011 war bis auf

Einige kl.Abweichungen- ganz ok.

Mein neurologe in Wien schickt mich jetzt

Noch zu einem MR kopf und LW. Man sehen, was das bringt. Eine neuerliche Messung hat er nicht vorgenommen. Das Kopf MR ist erst ende August- wir haben hier in Wien leider lange Wartezeiten fuer das:-(

Morgen bin ich mal beim Hautarzt wegen dem lymphstau und am dienstag wieder beim Internisten... so eine Klinik fuer seltene Krankheiten gibt es in Wien denke ich gar nicht- mal schauen- und das ein gesunder Menschen keinen ANCA hat weiß sogar ich als nicht Arzt. Aber der tipp mit dem anca wert in Graz wieder machen lassen ist gut,das mache ich auf jeden Fall! Danke und lg aus Wien Michi

[S. (Archiv)]

Michi, hi,

soweit ich weiß, gibt es in Österreich recht wenig Ärzte, die sich mit Vaskulitiden auskennen. Leider habe ich auch noch nie von einem Zentrum für Unerkannte Krankheiten in Österreich gehört.

Da man sich immer aus Kostengründen scheut, Ärzte im Ausland zu konsultieren, sei auch Dir hier der Tipp gegeben, dass sich seit letztem Jahr durch eine neue EU-Richtline Einiges verändert hat.

Kassenpatienten eines EU-Landes können sich jetzt leichter auf Kassenkosten im EU-Ausland behandeln lassen, und das nicht nur im Urlaub. Die genauen Regelungen unterscheiden sich in kleinen Details allerdings von Land zu Land.

Wenn Du also in Betracht ziehst, Deine Unterlagen dem Zentrum für Unerkannte Krankheiten (http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html) zuzuschicken, damit das interdisziplinäre Team dort mit einem frischen, wachen Auge nach einer Diagnose suchen kann, oder Du einen Aufenthalt im Klinikum Bad Bramstedt (Forschungszentrum Vaskulitiden in Deutschland) in Betracht ziehen wolltest, dann würde ich Dir empfehlen, Dich mit der



Nationalen Kontaktstelle für die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung



kurz zu schließen. Die deutsche Stelle kenne ich, sie beraten alle EU-Bürger, nicht nur Deutsche, oder sie verweisen Dich an die entsprechende österreichische Stelle. Du erreichst sie über http://www.eu-patienten.de, am Schnellsten telefonisch.

[Stine (Archiv)]

Hallo Michi,

auch in Wien gibt es verschiedene Anlaufstellen und auch gute Ärzte für Vaskulitiden - ich kenne einige User aus Österreich und speziell aus Wien mit der Erkrankung Vaskulitis. Melde dich doch bitte in unserem Partnerforum Österreich: http://rheuma-selbst-hilfe.at/rsh_forum/index.php?page=Index - dort bekommst du die notwendigen Adressen und Hilfen. Alles Gute für dich - Stine

[michi_g. (Archiv)]

Danke euch beiden fuer eure Antwort

....melde mich mal im Österreicher Forum an.

Glg aus Wien

Michi