Diagnose/Verlauf Vaskulitis

[Klaus (Archiv)]

Nach längerem Krankheitsverlauf mit sehr starkem Husten, Heiserkeit und Atemnot wurde bei mir die Verdachtsdiagnose CSS gestellt. Grundlage dafür ist eine festgestellte Bluteosinophilie sowie eine Gewebeeosonophilie (Proben aus den Bronchien bzw. der Lunge), Asthma, chron. Sinusitis sowie ein positiver ANCA-Befund (SP3-ANCA liegt bei 23 U/ml). Ansonsten spricht die Histologie nicht für eine Vaskulitis (keine Granulome, keine Gefäßentzündung). Nach meinem Kenntnisstand spricht ein SP3-ANCA auch eher für einen Morbus Wegener. Oder kann das CSS auch mit SP3-ANCA in Verbindung stehen. Mich würde auch einmal interessieren, wie hoch die Werte bei euch bei Diagnosestellung waren. Dann würde mich auch einmal interessieren, bei wieviel Prozent der Patienten nach erfolgreicher Remission kein Rezidiv erfolgt. Liest man im Forum, kommen wohl Rezidive bei allen vor. Oder sind die "geheilten" einfach nicht mehr im Forum aktiv? Noch eine letzte Frage: Wie sieht es mit Sport und Sauna bei der Erkrankung aus?

[S. (Archiv)]

Klaus, hi,

in 10-30% aller EGPA-Fälle (früher CSS) tritt (auch) ein C-Anca auf. Dass man bisher keine Granulome bei Dir festgestellt hat, mag damit zusammenhängen, dass Du Dich in Stadium II der EGPA befinden könntest ( meine laienhafte(!) Einschätzung anhand Deiner Angaben), in dem noch keine Granulome zu verzeichnen sind.

Da ich selbst nicht betroffen bin, kann ich Dir keine Angaben machen zu Werten bei Anderen bei der Diagnosestellung. Bei GPA-Patienten hängt die Rezidiv-Rate laut Studien auch ab von der Länge der Ausgangs-Therapie nach Diagnosestellung. Wartet man 1,5 - 2 Jahre ab, bevor die Dosis der Immunsuppressiva verringert wird, sinkt auch die Rezidiv-Rate deutlich.

Sport kann jeder treiben, dem es gut tut, allerdings nicht als Leistungssport,sondern eher als Bewegungssport. Muskelaufbautraining klappt allen Erfahrungen nach unter Cortison darüberhinaus eh nicht. Ein Saunabesuch - da scheiden sich die Geister. Da Wärme das Immunsystem anregt, ist er eher kontraproduktiv, dazu kommen die Bakterienaussscheidungen der anderen Saunierer. Aber auch da gilt: was Dir persönlich gut tut, ist eben halt gut für Dich.

[Ingeborg]

Hallo Klaus,

sei willkommen hier im Forum. Der Austausch unter Betroffenen bei solch einer Erkrankung ist besonders wichtig, weil sie schwerwiegend und dazu selten ist. Das Umfeld kann oft nicht nachempfinden, was vorgeht.



Medizinische Kenntnisse habe(n) ich/wir nicht. So viel ich aber weis, ist der PR3-Antikörper hochspezifisch für den Wegener.Bei meiner Erstdiagnose (Wegener) war PR3 2,5-fach erhöht. Ein CSS geht dafür gern mit Asthma einher (laienhaft ausgedrückt). Beide ähneln sich in gewisser Weise. Die Medikation hängt aber nicht von der Diagnose ab, sondern versucht, die zugrundeliegende Fehlsteuerung des Immunsystem zu unterdrücken. Damit soll die Krankheitsaktivität und mit ihr die damit einhergehenden Beschwerden und möglichen Organkomplikationen reduziert werden.



Es handelt sich ja um eine chronische Erkrankung, da mus leider immer mit einem Rückfall gerechnet werden, solange die grundlegenden Mechanismen und damit eine gezielte Therapie nicht erforscht sind. Die beschwerdefreie Zeit ist dabei wohl sehr unterschiedlich. In diesem Zusammenhang: Anhand der Forumbeiträge kannst Du nicht davon ausgehen, dass es eine beschwerdefreie Zeit nicht oder nicht lange gibt. Diejenigen, deren Erkrankung nicht aktiv ist, die überdies informiert sind, richten ihr Leben anders aus; es geht ihnen akzeptabel gut, und sie belasten sich nicht mit Lesen über Krankheiten.

Eine gewisse Normalität des Lebens wieder herzustellen, ist und war ja das Ziel der Therapie.



Sport ist nie falsch, nur eine Überanstrengung, quasi über die Kraft hinaus, soll nicht gut sein. Sauna sehe ich kritischer, weil die unnatürliche Wärme die Gefäse besonders anstrengt.

Mit S. bin ich aber der Meinung, dass wir uns nicht von der Erkrankung das Leben durch Übervorsicht bestimmen lassen sollen -sondern uns auch freuen, Spaß haben und vergessen können müssen. Das, was der Psyche gut tut, ist wichtige Seelen-Hygiene!

LG Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Klaus,

S. und Ingeborg haben alles ja sehr schön erklärt. Ich möchte nur hinzufügen, dass die Grenzen zwischen GPA und CSS fließend sind. Es gibt Mischformen. Ich habe auch so eine. Das Loch im Septum (Nase) spricht für GPA, das vorausgehende schwere Asthma CSS. Letztendlich ist es egal, denn die Therapie ist die selbe.

Alles Gute dir!

Meerschwester

[Cherry46 (Archiv)]

Hallo Klaus!



Ich habe GPA und das seit 2003. Über meine Anfangswerte kann ich dir im

Moment nicht viel sagen,da müsste ich mir meine Akte beim Arzt besorgen.

Bin aber seit vielen Jahren relativ beschwerdefrei.

Es hat jedoch immer mal Versuche gegeben meine Medis zu reduzieren oder

gar abzusetzen und das ist immer nach hinten los gegangen.

Also ohne Medikamente geht bei mir gar nichts.

Ich hab aber schon von Leuten gelesen die schon längere Zeit ohne Medikamente auskommen.

Also man kann es eben schlecht festmachen.

Bei Sport und Sauna Teile ich die Meinung der Anderen.

Wünsche dir auf jeden Fall alles Gute

Cherry46

[Klaus (Archiv)]

Hallo Cherry 46!

Vielen Dank für Deine Antwort. Kannst Du mir noch sagen, welche (krankheitsspezifischen) Medis Du im Augenblick nimmst?

LG

Klaus

[Friedolin (Archiv)]

Pauschal kann man sagen, dass bei ca. 70% der Patienten ein Rezidiv auftritt. Nur nutzen pauschaule Aussagen nicht so viel, es kommt auch darauf an was man an Medikamenten nimmt und vor allem welche Ausprägung die Erkrankung bei einem hat.





Was einige vielleicht nicht wissen: Bei GPA unterscheidet man beispielsweise 3 Stadien:



1. Lokalisiert



2. Frühsystemisch



3. Generalisiert



Stadium 3 kann man weiter spezifizieren in a) schwerwiegende Generalisation und b)refraktär.



Die entsprechenden Auswirkungen sind eben sehr unterschiedlich, je nachdem wo man sich einreihen kann. Wie die Enteilung für CSS ist weiß ich nicht, da müsstest Du Dich vielleicht mal informieren.



Nach aktuellem Kenntnisstand würde ich mich von dem Gedanken der Medikamentenfreiheit verabschieden.

[tapa (Archiv)]

Hallo Klaus,

auch ich hatte bei Ausbruch der Krankheit 2012 sehr, sehr starken Husten, war wochenlang heiser und hatte starke Atemnot. Die Diagnose bei mir war MW (jetzt GPA). Vorher hatte ich bereits eine komplett verschlossene Nase, die operativ "befreit" wurde. Die Ärzte sagten mir, dass ich eine sehr frühe Diagnose hätte und dass der Wegener auch von oben nach unten, also von der Nase über den Hals zu Lunge und Nieren wandern könnte, daher habe ich wohl viel Glück mit der frühen Diagnose gehabt und hatte unterhalb der Nase keine Granulome.

Die Atemnot wurde bei mir durch eine Verengung im Hals verursacht, eine sogenannte subglottische Stenose, die bei einigen GPA-Patienten auch operativ geweitet wird.

Mit meiner jetzigen Medikation (Prednisolon und MTX) geht es mir ziemlich gut, ich treibe auch regelmässig Sport, am Tag nach der Spritze ist das zwar nicht möglich, aber 2-3mal pro Woche geht. Leistungssport sollte man wohl nicht machen. Die Ärztin hat mir ausdrücklich zu Sport geraten, da Bewegung natürlich auch hilft, die Giftstoffe (der Medikamente) besser abzubauen, wenn der Stoffwechsel angeregt wird, außerdem ist es gut für die Seele, Sport bzw. Bewegung hilft ja auch gegen schlechte Stimmung.

In die Sauna gehe ich nicht, da mir gesagt wurde, die Stimulation des Immunsystems sollte ich mir nicht unbedingt antun.

Im Moment habe ich eine gute Teilremission, die Medikamente werden sehr langsam reduziert, in 2 Jahren ist das MTX erst 2x vorsichtig gesenkt worden, das Cortison insgesamt von anfangs 70mg auf jetzt 5mg.

Alles Gute!

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ,ich habe die seltene ZNS Vaskulitis,derzeitig stecke ich voll im Schub,und muss Endoxan und Cortison nehmen.



Ich war aber auch fast 5 J.ohne irgendwelche Medikamente Rezidiv frei,da allerdings mein Doktor meinte es wäre was einmaliges. Na,ja,weit gefehlt.



Selbst bin ich auch der Meinung wie schnell man die Diagnose fest stellt und welche Vaskulitis es ist. So,kann man relativ schnell therapieren somit eine schnelle Remission erreichen.

Auch habe,ich oben gelesen das es danach ohne Medikamente nicht geht. Ich bin auch der Meinung,ein Immunsuppressiva ist daher wichtig um ein Rezidiv zu verhindern.