Hallo zusammen,
bin soeben von einer Kollegin auf diesen Beitrag gestern in "Visite" aufmerksam gemacht worden.
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-Morbus-Wegener,visite12482.html
Allen einen schönen Tag
unisono
Visite n3 Morbus Wegener
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unisono (Archiv)
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Frosch (Archiv)
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Re: Visite n3 Morbus Wegener
Danke für den Hinweis.
Die Ärzte sollten die Panikmache "führt in spätestens einem Jahr unbehandelt zum Tod" unterlassen. Ebenfalls die Behauptung, es gebe Stadien, die regelmäßig durchlaufen würden.
Man weiß es ganz einfach nicht. Untersuchungen in der Hinsicht wären unethisch.
Die Behauptung geht zurück auf EW Walton, 1958
Giant-cell Granuloma of the Respiratory Tract (Wegener's Granulomatosis)
Er stützt seine Untersuchung auf 10 Patienten, die er selbst untersucht hat und 46 Fälle, die zu diesem Zeitpunkt in der Literatur beschrieben waren.
Man kann davon ausgehen, dass ihm nur schwerwiegende Fälle bekannt waren. Auch so stellt er fest, dass in 5 bekannten Fällen die Krankheit chronisch verlief, mit Zeiten der Remission, und Überleben zu bis zu vier Jahren. Er und alle nachfolgenden Studien berücksichtigen nicht, wie lange das erste Auftreten von Symptomen bei den Patienten zurückliegt.
Die nächste Studie 1967 von Hollander and Manning untersucht die Therapie von 26 Patienten mit einer Behandlung von Kortison.
Die bahnbrechende Fauci Studie von 1973, derzufolge noch heute therapiert wird, untersucht 18 Patienten. Seitdem ist bekannt niemand mehr anders behandelt worden, es wurde lediglich die Wirksamkeit der Kombinationstherapie von Kortison und Cyclophosphamid (inzwischen auch Rituximab) untersucht und es gibt eine Studie, bei der zunächst 50 Patienten mit ausschließlich Kortison behandelt wurden.
Vielleicht habe ich etwas übersehen, die untersuchten Patienten-Zahlen, die die Basis der heutigen Therapie bilden, dürften jedoch nicht wesentlich höher liegen.
Ich gehe davon aus, dass es nur die Fälle, in denen Wegener nicht zu übersehen war, in die ersten Studien geschafft haben.
ANCAs wurden 1982 entdeckt. Was heute über ANCA diagnostiziert wird, entspricht wohl nicht so ganz dem, was vor ANCA als Wegener diagnostiziert wurde. Biopsien gibt es schon länger, wurden früher aber vermutlich nicht so routinemäßig durchgeführt wie heute.
Ich habe nirgendwo eine Studie gefunden, die den Allgemeinzustand und das Alter der Patienten bei Diagnose der Krankheit berücksichtigt.
Wie wäre es mit "ist eine Krankheit, die ernst genommen werden muss und auch aufgrund aggressiver Therapie tödlich enden kann".
Die Ärzte sollten die Panikmache "führt in spätestens einem Jahr unbehandelt zum Tod" unterlassen. Ebenfalls die Behauptung, es gebe Stadien, die regelmäßig durchlaufen würden.
Man weiß es ganz einfach nicht. Untersuchungen in der Hinsicht wären unethisch.
Die Behauptung geht zurück auf EW Walton, 1958
Giant-cell Granuloma of the Respiratory Tract (Wegener's Granulomatosis)
Er stützt seine Untersuchung auf 10 Patienten, die er selbst untersucht hat und 46 Fälle, die zu diesem Zeitpunkt in der Literatur beschrieben waren.
Man kann davon ausgehen, dass ihm nur schwerwiegende Fälle bekannt waren. Auch so stellt er fest, dass in 5 bekannten Fällen die Krankheit chronisch verlief, mit Zeiten der Remission, und Überleben zu bis zu vier Jahren. Er und alle nachfolgenden Studien berücksichtigen nicht, wie lange das erste Auftreten von Symptomen bei den Patienten zurückliegt.
Die nächste Studie 1967 von Hollander and Manning untersucht die Therapie von 26 Patienten mit einer Behandlung von Kortison.
Die bahnbrechende Fauci Studie von 1973, derzufolge noch heute therapiert wird, untersucht 18 Patienten. Seitdem ist bekannt niemand mehr anders behandelt worden, es wurde lediglich die Wirksamkeit der Kombinationstherapie von Kortison und Cyclophosphamid (inzwischen auch Rituximab) untersucht und es gibt eine Studie, bei der zunächst 50 Patienten mit ausschließlich Kortison behandelt wurden.
Vielleicht habe ich etwas übersehen, die untersuchten Patienten-Zahlen, die die Basis der heutigen Therapie bilden, dürften jedoch nicht wesentlich höher liegen.
Ich gehe davon aus, dass es nur die Fälle, in denen Wegener nicht zu übersehen war, in die ersten Studien geschafft haben.
ANCAs wurden 1982 entdeckt. Was heute über ANCA diagnostiziert wird, entspricht wohl nicht so ganz dem, was vor ANCA als Wegener diagnostiziert wurde. Biopsien gibt es schon länger, wurden früher aber vermutlich nicht so routinemäßig durchgeführt wie heute.
Ich habe nirgendwo eine Studie gefunden, die den Allgemeinzustand und das Alter der Patienten bei Diagnose der Krankheit berücksichtigt.
Wie wäre es mit "ist eine Krankheit, die ernst genommen werden muss und auch aufgrund aggressiver Therapie tödlich enden kann".
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Xanny (Archiv)
- Beiträge: 113
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Visite n3 Morbus Wegener
Hallo Frosch,
und wieder mal ins Schwarze getroffen ,auf dem Standpunkt stehe ich auch!
Hast Du super formuliert !!!
Mfg. Xanny
und wieder mal ins Schwarze getroffen ,auf dem Standpunkt stehe ich auch!
Hast Du super formuliert !!!
Mfg. Xanny
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Dany_CH (Archiv)
- Beiträge: 111
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Visite n3 Morbus Wegener
Hallo Frosch
dann hast du nicht gut genug gesucht
Tipp: z.B.
LONG-TERM PATIENT SURVIVAL IN ANCA-ASSOCIATED VASCULITIS,
for the European Vasculitis Study Group, Annals of the Rheumatic Diseases 2011; 70(3): 488-94
Long-Term Survival of Patients With Wegener’s Granulomatosis
John R. Iacovino
usw. usw. usw.
Gruss Dany
dann hast du nicht gut genug gesucht
Tipp: z.B.
LONG-TERM PATIENT SURVIVAL IN ANCA-ASSOCIATED VASCULITIS,
for the European Vasculitis Study Group, Annals of the Rheumatic Diseases 2011; 70(3): 488-94
Long-Term Survival of Patients With Wegener’s Granulomatosis
John R. Iacovino
usw. usw. usw.
Gruss Dany
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Visite n3 Morbus Wegener
@unisono,
vielen Dank, war für mich sehr interessant!
@alle,
wäre ich erst jetzt an GPA erkrankt und hätte die Sendung ohne sonstige Information gesehen, so hätte sie mich in Angst und Schrecken versetzt. Zwar spricht die Ärztin davon, dass die Erkrankung tödlich verlaufen 'kann', doch es gibt keinen Hinweis auf die heutigen Therapien. Dadurch kann man schnell dazu verleitet werden, nur noch die Aussage des Patienten zu hören, dessen Tenor war, er überlebe nur, wenn er im 1. Stadium der Erkrankung ist.
Doch meine eigene Erfahrung, viele Berichte hier im Forum und auch meine sonstigen Informationen haben mir gezeigt, dass es auch bei Organbeteiligung nicht zwangsweise ' zu spät ist ' , um die Formulierung der Dokumentation aufzunehmen, dass man dann vielmehr die richtige Therapie benötigt.
Hope
vielen Dank, war für mich sehr interessant!
@alle,
wäre ich erst jetzt an GPA erkrankt und hätte die Sendung ohne sonstige Information gesehen, so hätte sie mich in Angst und Schrecken versetzt. Zwar spricht die Ärztin davon, dass die Erkrankung tödlich verlaufen 'kann', doch es gibt keinen Hinweis auf die heutigen Therapien. Dadurch kann man schnell dazu verleitet werden, nur noch die Aussage des Patienten zu hören, dessen Tenor war, er überlebe nur, wenn er im 1. Stadium der Erkrankung ist.
Doch meine eigene Erfahrung, viele Berichte hier im Forum und auch meine sonstigen Informationen haben mir gezeigt, dass es auch bei Organbeteiligung nicht zwangsweise ' zu spät ist ' , um die Formulierung der Dokumentation aufzunehmen, dass man dann vielmehr die richtige Therapie benötigt.
Hope
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Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Visite n3 Morbus Wegener
Hallo Dany,
deine Links sind toll.
Nur in diesem Fall am Thema vorbei - die neuen Untersuchungen betreffen alle Patienten, die mit der bekannten Stoßtherapie behandelt wurden/werden.
Alles andere wäre seit 1973 unethisch.
Korrektur und Hinweis: Die Japaner behandeln anders.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22350463
ANCA-associated systemic vasculitis in Japan: clinical features and prognostic changes.
"CONCLUSIONS:
Oral prednisolone dose <0.8 mg/kg/day with or without cyclophosphamide as an initial treatment could improve patient survival in older Japanese AAV/RPGN patients. However, maintenance treatment avoiding relapse should be established to improve renal outcomes."
Bei älteren Patienten könnte oral Prednisolon unter 0.8mg/kg/Tag mit oder ohne Cyclosphosphamid als erste Therapie die Überlebensrate verbessern. Jedoch sollte eine Erhaltungstherapie durchgeführt werden um die Nierenfunktion zu verbessern.
Das japanische Gesundheitssystem gehört zu den besten der Welt.
Die Japaner behandeln anders II
https://arthritis-research.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13075-015-0815-y
"Of 156 enrolled patients, 78 MPA patients and 33 GPA patients were included. Concomitant cyclophosphamide (CY) was used in 24 MPA (31 %) and 20 GPA (60 %) patients during the initial 3 weeks of treatment. After 6 months, remission was achieved in 66 MPA (85 %) and 29 GPA (87 %) patients, while GC remission was obtained in only 31 MPA (40 %) and 13 GPA (39 %) patients. "
Von 156 Patienten, 78 MPA und 33 GPA Patienten, Cyclophosphamid wurde verwendet bei 33% der MPA und 60% der GPA Patienten. 85% der MPA und 87% der GPA Patienten erreichten Remission, Glucocortoid konnte nur in 40% der MPA und 39% der GPA Patienten abgesetzt werden.
Japaner haben sogar andere Studienergebnisse III
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26590052
Effects of cyclophosphamide on the prognosis of Japanese patients with renal vasculitis associated with anti-neutrophil cytoplasmic antibody-positive microscopic polyangiitis.
RESULTS:
The CY and non-CY groups included 29 and 53 patients, respectively. In the non-CY group, 31 patients were treated with CS alone, and 22 with a combination of CS and other therapeutics. The percentage of males and mean Birmingham vasculitis activity scores were higher in the CY group than those in the non-CY group, but other factors such as age, serum creatinine, serum albumin, or CRP at baseline were equivalent in the two groups. No differences were observed in remission rates using induction therapy for the two groups. However, the survival rate 5 years after induction therapy was lower in the CY group than in the non-CY group (0.50 vs. 0.73; P = 0.041), although the hazard ratio of CY for the primary outcome adjusted for all confounding factors was 1.321 [95 % confidence interval (CI), 0.662-2.637; P = 0.171].
Kein Unterschied wurde beobachtet in den Remissionsraten zwischen der Gruppe die mit Cyclophosphamid behandelt wurde und der Gruppe mit ausschließlicher Kortisontherapie. Die Überlebensrate nach 5 Jahren war niedriger in der Cyclophosphamid Gruppe.
deine Links sind toll.
Nur in diesem Fall am Thema vorbei - die neuen Untersuchungen betreffen alle Patienten, die mit der bekannten Stoßtherapie behandelt wurden/werden.
Alles andere wäre seit 1973 unethisch.
Korrektur und Hinweis: Die Japaner behandeln anders.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22350463
ANCA-associated systemic vasculitis in Japan: clinical features and prognostic changes.
"CONCLUSIONS:
Oral prednisolone dose <0.8 mg/kg/day with or without cyclophosphamide as an initial treatment could improve patient survival in older Japanese AAV/RPGN patients. However, maintenance treatment avoiding relapse should be established to improve renal outcomes."
Bei älteren Patienten könnte oral Prednisolon unter 0.8mg/kg/Tag mit oder ohne Cyclosphosphamid als erste Therapie die Überlebensrate verbessern. Jedoch sollte eine Erhaltungstherapie durchgeführt werden um die Nierenfunktion zu verbessern.
Das japanische Gesundheitssystem gehört zu den besten der Welt.
Die Japaner behandeln anders II
https://arthritis-research.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13075-015-0815-y
"Of 156 enrolled patients, 78 MPA patients and 33 GPA patients were included. Concomitant cyclophosphamide (CY) was used in 24 MPA (31 %) and 20 GPA (60 %) patients during the initial 3 weeks of treatment. After 6 months, remission was achieved in 66 MPA (85 %) and 29 GPA (87 %) patients, while GC remission was obtained in only 31 MPA (40 %) and 13 GPA (39 %) patients. "
Von 156 Patienten, 78 MPA und 33 GPA Patienten, Cyclophosphamid wurde verwendet bei 33% der MPA und 60% der GPA Patienten. 85% der MPA und 87% der GPA Patienten erreichten Remission, Glucocortoid konnte nur in 40% der MPA und 39% der GPA Patienten abgesetzt werden.
Japaner haben sogar andere Studienergebnisse III
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26590052
Effects of cyclophosphamide on the prognosis of Japanese patients with renal vasculitis associated with anti-neutrophil cytoplasmic antibody-positive microscopic polyangiitis.
RESULTS:
The CY and non-CY groups included 29 and 53 patients, respectively. In the non-CY group, 31 patients were treated with CS alone, and 22 with a combination of CS and other therapeutics. The percentage of males and mean Birmingham vasculitis activity scores were higher in the CY group than those in the non-CY group, but other factors such as age, serum creatinine, serum albumin, or CRP at baseline were equivalent in the two groups. No differences were observed in remission rates using induction therapy for the two groups. However, the survival rate 5 years after induction therapy was lower in the CY group than in the non-CY group (0.50 vs. 0.73; P = 0.041), although the hazard ratio of CY for the primary outcome adjusted for all confounding factors was 1.321 [95 % confidence interval (CI), 0.662-2.637; P = 0.171].
Kein Unterschied wurde beobachtet in den Remissionsraten zwischen der Gruppe die mit Cyclophosphamid behandelt wurde und der Gruppe mit ausschließlicher Kortisontherapie. Die Überlebensrate nach 5 Jahren war niedriger in der Cyclophosphamid Gruppe.
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Ralf N (Archiv)
- Beiträge: 435
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Visite n3 Morbus Wegener
Man kann natürlich hin und her streiten nach dem Sehen dieses Beitrags.
Nach der dort vertretenen Theorie müsste ich seit mindestens einem Jahr tot sein, da bei mir eine Schädigung der Lunge und eine erhebliche Schädigung der Nieren besteht.
Dank der Kunst der Rostocker Ärzte (OA Dr. Görl Innere und Rheumatologie - Diagnose und OA Dr. Führer und sein Team -Nephrologie) geht es mir verhältnismäßig gut, auch wenn ich keinen Beruf mehr ausüben kann. Aber dreißig Jahre halte ich für utopisch, die Medikamente sind ja auch nicht ohne...
Aber die Beiträge werden schließlich von Medienexperten mit ärztlicher Hilfestellung gemacht und da muss auch ein wenig Dramatik und viel Endoptimismus mit rein.
Ist ja eine populäre Sendung und keine streng wissenschaftliche...'
LG
Ralf
Nach der dort vertretenen Theorie müsste ich seit mindestens einem Jahr tot sein, da bei mir eine Schädigung der Lunge und eine erhebliche Schädigung der Nieren besteht.
Dank der Kunst der Rostocker Ärzte (OA Dr. Görl Innere und Rheumatologie - Diagnose und OA Dr. Führer und sein Team -Nephrologie) geht es mir verhältnismäßig gut, auch wenn ich keinen Beruf mehr ausüben kann. Aber dreißig Jahre halte ich für utopisch, die Medikamente sind ja auch nicht ohne...
Aber die Beiträge werden schließlich von Medienexperten mit ärztlicher Hilfestellung gemacht und da muss auch ein wenig Dramatik und viel Endoptimismus mit rein.
Ist ja eine populäre Sendung und keine streng wissenschaftliche...'
LG
Ralf
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Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Visite n3 Morbus Wegener
Na ja, allen gegenüber die neu diagnostiziert sind und angeblich "Stufe II" oder "III" haben, und den betroffenen Angehörigen gegenüber, ist es schon ziemlich verantwortungslos - vorsichtig ausgedrückt.
Ich halte das mit den 30 Jahren im Einzelfall für absolut realistisch, es kommt immer auf die Konstitution an, die man sonst so mit bringt. Es kommt dann noch dazu, dass die Krankheit einen zwingt, absolut gesund zu leben, was man sonst vielleicht eher nicht tun würde.
Ich halte das mit den 30 Jahren im Einzelfall für absolut realistisch, es kommt immer auf die Konstitution an, die man sonst so mit bringt. Es kommt dann noch dazu, dass die Krankheit einen zwingt, absolut gesund zu leben, was man sonst vielleicht eher nicht tun würde.
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tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Visite n3 Morbus Wegener
Die Aussage im Film, dass es nur bei Stufe 1 eine gute Perspektive für die Behandlung besteht, ist -außer dass sie übertrieben ist- meiner Meinung nach schlichtweg falsch. Ich habe viele Patienten kennen gelernt, die diverse schwere Organkomplikationen hatten und alle waren immerhin noch lebendig.
Mir selber wurde nach Wochen der Ungewissheit in BB nach der Diagnose gesagt, ich hätte eigentlich eine einigermaßen normale Lebenserwartung, wenn auch manchmal gesundheitliche Einschränkungen. Die Aussage habe ich gern angenommen
Außerdem wird die GPA nicht in zwei Stufen unterschieden sondern meines Wissens nach in fünf Stadien je nach Schwere der Erkrankung eingeteilt (Lokalisiert, früh systemisch, generalisiert, schwer systemisch und refraktär). Und auf hochaktive Krankheitsphasen "kann eine vollständige Wiederherstellung der Gesundheit erfolgen" (alles aus: Witzke/Heemann: Leben mit Kollagenosen und Vaskulitiden), dh. auch eine Verbesserung der Gesundheit ist immer möglich, besonders natürlich nach Phasen mit schwächerer Krankheitsaktivität.
Mir selber wurde nach Wochen der Ungewissheit in BB nach der Diagnose gesagt, ich hätte eigentlich eine einigermaßen normale Lebenserwartung, wenn auch manchmal gesundheitliche Einschränkungen. Die Aussage habe ich gern angenommen
Außerdem wird die GPA nicht in zwei Stufen unterschieden sondern meines Wissens nach in fünf Stadien je nach Schwere der Erkrankung eingeteilt (Lokalisiert, früh systemisch, generalisiert, schwer systemisch und refraktär). Und auf hochaktive Krankheitsphasen "kann eine vollständige Wiederherstellung der Gesundheit erfolgen" (alles aus: Witzke/Heemann: Leben mit Kollagenosen und Vaskulitiden), dh. auch eine Verbesserung der Gesundheit ist immer möglich, besonders natürlich nach Phasen mit schwächerer Krankheitsaktivität.
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dsabine (Archiv)
- Beiträge: 507
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Visite n3 Morbus Wegener
Ich habe seit meiner Diagnose einige Ärzte kennengelernt, die irgendwann mal im Studium gehört hatten, dass "ein unbehandelter Wegener" nach 6 Monaten zum Tod führt. Einer hat mir gesagt, dass er bisher immer gehofft hatte, nie so einen Patienten vor sich zu haben. Ich konnte ihn beruhigen.
Aber ich finde den Film wichtig und habe ihn an meine Familienangehörigen als gemeinsames Gesprächsthema gemailt. Die wissen zwar wohl, dass ich in guter Behandlung bin, aber es fällt ihnen immer mal wieder schwer, zu glauben, dass es sowas "wirklich" gibt.
Aber ich finde den Film wichtig und habe ihn an meine Familienangehörigen als gemeinsames Gesprächsthema gemailt. Die wissen zwar wohl, dass ich in guter Behandlung bin, aber es fällt ihnen immer mal wieder schwer, zu glauben, dass es sowas "wirklich" gibt.