Granulomatose mit Polyangiitis

[Dingsda (Archiv)]

Hallo an alle...

Ich schreibe im Namen meines Vaters der leider auf der Intensiv liegt und Morbus Wegener hat!! Er ist noch ein wenig im Koma und an alle erdenklichen Maschinen angeschlossen. Seine Geschichte fing an meinem Geburtstag an. 11 September...er litt unter Schüttelfrost und konnte nicht mehr Wasser lassen. Er wurde ins Krankenhaus eingeliefert, bekam Antibiotika und wurde nach 1 Woche wieder entlassen. Es ging ihm ab diesem Zeitpunkt nicht mehr gut. Appetitlosigkeit, immer müde, schlapp. Ende Oktober hatte er starke Gliederschmerzen und meine Mutter rief wieder den Krankenwagen. Er wurde wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Am 29 Oktober. Es ging rapide mit ihm bergab und keiner wusste, was er hatte. Er bekam keine Luft mehr und wurde immer schwächer, bis er am 6 November im Krankenbett zusammenbrach. Im Dauerlauf wurde er auf die Intensiv gebracht und an die Herz/Lungenmaschine angeschlossen. Nierenversagen, selbstständiges atmen nicht mehr möglich! Niemand wusste, was ihm fehlte. Nach 3 Wochen

wurde er mit dem Notarztwagen ins größere Klinikum verlegt. Nach einer Gewebeentnahme der Niere endlich die "grausame" Diagnose Morbus Wegener. Die Lunge und auch die Nieren stark angegriffen. Er liegt immer noch im künstlichen Koma, Dialyse, Chemo usw. Mein Stiefpapa ist 77 Jahre alt und wir wissen leider nicht, ob er überlebt....

[Ingeborg]

Hallo Dingsda,

da hoffe ich mit Dir für Deinen Stiefpapa, dass sich der Schaden an den Organen nach der vorangegangenen Fehleinschätzung jetzt bei richtiger Behandlung reduzieren läßt. Seine Ärzte könnten sich z.B. mit dem Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck (Prof. Hellmich) zwecks Beratung in Verbindung setzen.

Es sollte nach meiner Meinung bei entsprechenden Beschwerden, wie Du sie beschreibst, in jeder Leitlinie ebenfalls ein Hinweis auf mögliche Seltene Erkrankung(en) zu entnehmen sein! Eine systemische Vaskulitis ist heutzutage behandelbar, wenn man sie erkennt.

Die Hoffnung bleibt.

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[Hope (Archiv)]

Hallo Dingsda,

es ist eine sehr traurigenGeschchte, die Deine Familie erleben musste, und ich wünsche Euch sehr, dass es doch noch zu einer positiven Wende kommt.

Was ich Dir aufgrund Deiner Darstellung sagen kann, ist, dass bei 'Wegener' mit Organbeteiligung hochdosiertes Cortison gegeben werden muss, da die Chemo erst nach einiger Zeit und u.U. auch nicht ausreichend wirkt, da jeder Körper individuell reagiert. Als Therapie bei ganz schweren Fällen kommt auch eine hochdosierte Gabe von Immunglobulinen in Betracht und als allerletzte Variante der Austausch des Blutplasmas.

Wichtig ist, dass Dein Vater von vaskulitiserfahrenen Ärzten behandelt wird und die Klinik ggfs. Kontakt zu Spezialisten aufnimmt.

LG

Hope

[ute (Archiv)]

Hallo Dingsda,



ich habe auch MW mit Lungenbeteiligung. Nach der Diagnose bekam ich als erstes hochdosiert Cortison, danach wurde mit der Chemo begonnen.

Ich wünsche euch, dass dein Vater in den Händen von erfahrenen Ärzten ist und sich hoffentlich bald erholt.



LG Ute

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Dingsda,

auch ich habe eine ähnliche Geschichte erlebt - Anfang 2014 dann endlich die richtige Diagnose: Morbus Wegener mit Beteiligung der Lunge und Niereninsuffizienz.

Hochkonzentriertes Kortison, 6 mal Cyclophosphamid, 5 mal Blutplasmaaustausch und 1 mal Imoglobuline...

Inzwischen geht es mir wieder ganz gut, mit den Einschränkungen durch die Krankheit muss ich leben, geht aber auch.

Ich wünsche Dir für Deinen Vater, dass er in die Hände so kompetenter Ärzte kommt wie es bei mir dann schlussendlich der Fall war...

LG

Ralf

[Ingeborg]

Hallo Dingsda,

weitere Experten, die Ihr bzw. die Ärzte hinzuziehen könnten/sollten, sind

Frau PD Dr. Holle

Prof. Dr. Moosig

beide niedergelassen in Neumünster.



Bitte, gib uns doch Nachricht, wenn die Entlassung bevorsteht. Evtl. kann ich Euch mit einem Arzt für die weitere Behandlung behilflich sein.

Alles, alles Gute.

Ingeborg

[tapa (Archiv)]

Wenn jetzt schnell richtig behandelt wird, kann es ihm auch wieder besser gehen. Die hochdosierte Cortisongabe (viele hier haben anfangs eine hohe Dosis bekommen, meist soviel Kortison wie Körpergewicht) lindert fast immer schnell, danach muss geschaut werden, welche langfristige Behandlung, meist reduziertes Cortison in Kombination mit immunsupprimierenden Medikamenten, sinnvoll ist. Habe auch schon von Leuten gehört, deren Nieren sich erholt haben. Wenn er seit September auffällige Symptome hatte, dann ist die Krankheit ja schon länger aktiv, womöglich hatte er vorher auch schon mal Symptome, die gar nicht erkannt oder beachtet wurden( z.B. HNO-Problematik, Halsbeschwerden, Zahnfleischbeschwerden, Husten, Atemnot, Schmerzen o.ä.) Diese Krankheit hat ja eine unglaubliche Symptomvielfalt.

Und für die Behandlung nach der Klinik würde ich schonmal einen internistischen Rheumatologen suchen, der sich mit Vaskulitis auskennt, da hat ja auch Ingeborg ihre Hilfe angeboten. Viel Glück und alles Gute für Euch!