Beste Klinik für Diagnose gesucht

[julia1 (Archiv)]

Immer wieder die gleiche Frage: beste Klinik für Diagnose Vaskulitis gesucht. Bei mir es ist nicht klar was ich habe, Rheumatologe meint besser in Klinik prüfen lassen. Vaskulitis wird sehr stark vermutet. Ich habe gelesen Bad Brauste ist nicht mehr Vaskulitis zentrum mehr.Ist das wahr?

[Ingeborg]

Guten Abend Julia,

ich befürworte ja auch eine Abklärung des Krankheitsbildes in einer Klinik. Wenn Dein Rheumatologe Dich mit dem Verdacht auf Vaskulitis einweist, würde ich das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck (Nähe Stuttgart) vorschlagen. Dort befindet sich seit den Umbrüchen in Bad Bramstedt nun auch das Labor für Autoimmun-Diagnostik. Der Chefarzt, Prof. Hellmich, war jahrelang in Bad Bramstedt tätig. Auf jeden Fall wäre es für die gesamte Diagnostik besser, bis dahin das Corti runterzufahren. Sprich darüber am besten noch mit Deinem Arzt.

Alles Gute.

Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Das mit dem Cortison runterfahren ist super-riskant, da die Nieren-Werte außerhalb einer Klinik nicht dauernd kontrolliert werden, aber vielleicht macht das dein Arzt.



Die Symptome eines Nierenschadens spürst du sehr, sehr lange nicht. Und er kann bei Autoimmunkrankheiten sehr schnell voranschreiten.



Meine Erfahrung mit der Klinikeinweisung durch einen Rheumatologen mit Verdacht auf Wegener ist, dass die Ärzte zwar alles mögliche versucht haben auszuschließen, aber doch aufgrund der Vordiagnose beträchtlich voreingenommen waren. Und es letztlich dann auch egal war, da die Behandlungsoptionen sich nicht wesentlich unterscheiden. Und ich am Schluss zwar ein paar Untersuchungen mehr hatte, die aber die Therapie, für die ich mich entgegen dem Rat der Klinik entschied - Kortison mit dem Versuch auszuschleichen - nicht änderte. Die - wichtige - Thrombose hatte sowohl der Rheumatologe als auch die Klinik übersehen.



Mit der Erfahrung, die ich jetzt habe, würde ich mich bei "Verdacht auf" an ein Zentrum für Autoimmunkrankheiten wenden. Die sind vielleicht offener für überlappende Symptome. Oder speziell in meinem Fall an eine Allergieklinik - denn das sind ein großer Teil meiner Symptome.

[Ingeborg]

@Frosch,

ich denke doch, dass der Arzt wissen wird, wie bei einem Übergang in eine Klinik gefahrlos das Corti dann runtergefahren werden kann und dabei kein Leerlauf bei der Kontrollen entsteht. Außerdem ist das Vaskulitiszentrum-Süd auch Teil des Zentrums für Interdisziplinäre Rheumatologie, Immunnologie und Autoimmunerkrankungen an der Uniklinik Tübingen. Evtl. überlappende Symptome zu sehen, ist Aufgabe auch des Vaskulitiszentrums.

[Frosch (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



der Arzt hätte deiner Logik nach von sich aus das Runterschleichen vorgeschlagen.



Es ist fraglich, ob sich das Absetzen von Medikamenten lohnt und alle Symptome erneut zu riskieren, nur um eine fragwürdige Klassifikation der Krankheit zu bekommen und anschließend dieselben Medikamente wieder zu nehmen.

[Ingeborg]

Hallo Frosch,

leider -oder Gott sei Dank- denken Ärzte denn doch unterschiedlich. Ich kenne den von Julia nicht. Deshalb hab ich ihr geschrieben, dass sie ihn darauf ansprechen soll. Außerdem meine ich, dass wir als Laien nicht festschreiben können, was fraglich ist oder nicht, also Entscheidungen doch wieder in die Hände der Ärzte legen müssen. Glück und Pech kann man im medizinischen Betrieb sowieso überall haben. Was man aber nicht kann, ist, die eigenen Erfahrungen auf einen anderen Arzt oder Klinik von vornherein übertragen. Ich für meinen Teil bin zunächst froh, dass Julia einen Arzt gefunden hat, der ihr einen Weg aufzeigt.

Gruß, Ingeborg

[julia1 (Archiv)]

Vielen Dank für die Antworten. Ich versuche schon jetzt Kortison zu reduzieren. Mir geht es schlechter. Beine und Arme sind heiß, Müdigkeit, Flecken, kann nicht gehen und schlafen, nehme ab, Herzrassen, einfach schrecklich. Zu hause ist wahrscheinlich allein ein bißchen gefährlich. Dazu kommt noch Augenentzündung

und in der Ñase permanent viele harte Krusten.

Habe nach BB meine unterlagen geschickt. Vielleicht ist es falsch. Ich habe verstanden sie sind nicht mehr gut. Oder ist das egal?

Arzt meint Kortison runter. Es ist leicht gesagt. Beine und Arme sind jetzt fast blau wegen schlechte Durchblutung und permanent Krämpfe

[julia1 (Archiv)]

Bei bestimmten Arten von Vaskulitis z.b. Pan (was bei mir nicht auszuschließen ist) macht man biopsie von Nerv und Muskeln.

Hat jemand Erfahrung damit und wo kann man das machen.

[ben1951 (Archiv)]

Hallo Julia,

Biopsie von nerven ist bei mir gemacht durch neurochirurgie.



Wünsche dir alles gute LG Ben

[sasumi (Archiv)]

Liebe Julia,

habe gelesen, dass Herzogin momentan in Bad Bramstedt ist? Vielleicht kannst Du sie nach Ihren Erfahrungen fragen.

LG!