Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)

[StefanG (Archiv)]

Hallo!



Ich bin 16 Jahre alt (neu hier) und dachte mir ich erstelle ein Thema über die WEGENERsche Autoimmunerkrankung, da ich noch nicht viele Themen darüber gefunden habe.



Ich muss wie fast jeder auf dieser Seite eine tägliche Dosis Prednisolon bzw. Adprednisolon zu mir nehmen (momentan 37,5 mg). Anfangs habe ich 3 mal 1000 mg Cortison per Infusion bekommen (zur Erhaltung der Niere, da ich kurz vor einem Nieren und Lungenversagen stand.)Dazu kamen noch ein paar Rituximab Infusionen, eine Nierenbiobsie und 9 mal wurde mein Blutplasma ausgetauscht.

Durch das Cortison ist mein Gewicht von 85kg auf satte 100 kg rasant gestiegen (Cushing Syndrom) und habe jetzt ein richtig schönes Mondgesicht mit einem Stiernacken deluxe und extra viel Dehnungsstreifen.



Meine Frage wäre nun ob jemand schon Erfahrung mit den Dehnugsstreifen gemacht hat und ob jemand vllt ein Produkt empfiehlt zur Linderung der Streifen. ?



Meine Dehnungsstreifen sind fast überall (Bauch, Beine, Arme, Achseln, Rücken, Schultern). Größtenteils 2 cm breit, bis zu 20 bis 25 cm lang und knallrot. Fühle mich leider auch sehr unattraktiv



Ich habe jetzt auch angefangen mich mit einer RepairCreme einzucremen. Es soll dabei helfen, dass die Streifen verblassen. (Bisher noch nichts erkennbar, weil ich das erst seit 2 Tagen mache.) Wenn ich außergewöhnliche Verbesserungen erkenne, werde ich diese natürlich auch teilen.



Danke im voraus!

[Frosch (Archiv)]

Hallo StefanG,



das Mondgesicht und der Stiernacken sind das Cushing Syndrom, die Gewichtszunahme ist "echt", durch zu viel Essen, weil hohe Mengen Kortison extrem hungrig machen. Zum Teil können es aber auch Wassereinlagerungen sein durch den gestörten Salz-Stoffwechsel.



http://www.internisten-im-netz.de/de_news_6_0_71_mit-richtiger-ern-hrung-kortison-nebenwirkungen-verringern.html



"Patienten, die regelmäßig Kortison einnehmen, können Nebenwirkungen durch eine angepasste Ernährung lindern oder vermeiden. „Vor allem muss auf das Körpergewicht geachtet werden, um eine Gewichtszunahme, die durch die Appetitsteigerung bei Kortisoneinnahme entstehen kann, zu verhindern", erklärt Prof. Otto-Albrecht Müller vom Berufsverband Deutscher Internisten (BDI).



Kortison reguliert den Kohlenhydrat- und Fettstoffwechsel des Körpers. Wer dauerhaft Kortison einnehmen muss, sollte deshalb auf seine Ernährung achten. So sollte die Kost dieser Patienten beispielsweise möglichst wenig Zucker enthalten, da Kortison den Blutzuckerspiegel erhöht. Außerdem sollten sie auf eine ausreichende Eiweißversorgung bei gleichzeitig geringem Fettgehalt der Nahrung achten, denn Kortison vermehrt die Konzentration von Fetten (Cholesterin) im Blut. Hohe Dosen von Kortison drosseln darüber hinaus die Salzausscheidung des Körpers. „Eine salzarme Ernährung hilft deshalb, Bluthochdruck zu vermeiden", rät Prof. Müller, Ärztlicher Direktor und Chefarzt der II. Med. Abteilung am Rotkreuzkrankenhaus München."



Haben deine Ärzte einen Plan für das Ausschleichen von Cortison? Auf Dauer ist die Menge, die du nimmst viel zu hoch. Bei mir war die Cushing Schwelle bei ca 7,5 mg Prednisolon, ich bin jetzt auf 4,5 mg, der gesteigerte Appetit ist weg, ich habe keine Wassereinlagerungen mehr und spüre keine Nebenwirkung.



Die Wirkung von Cortison, die Cushing-Schwelle ist individuell unterschiedlich.

[Ingeborg]

Hallo Stefan,

auch ich hab GPA und unter hochdosiertem Cortison über Monate 16 kg zugenommen. Mir stand das eigentlich gut, da ich sehr schlank war/bin. Doch das "faltenfreie" Mondgesicht und die hängenden, roten Corti-Bäckchen und der Stiernacken ließen mich zwar gesund und "durchtrainiert" aussehen, waren aber nicht so mein Fall. Immerhin: das reguliert und gibt sich, sobald das Corti auf ein erträgliches -und gerade noch nötiges- Maß reduziert wird. Ich denke, Dein Arzt wird paralell zur hoffentlich nachlassenden Krankheitsaktivität ein Basismedikament einsetzen, das Corti einsparen hilft. Mit Dehnungstreifen hatte ich keine Last, kann dazu leider nichts beitragen..

Sei herzlich willkommen hier.

Alles Gute.

Ingeborg

[StefanG (Archiv)]

Danke für die schnelle Antwort!



Also mit Bluthochdruck und Blutzuckerspiegel hab ich (gott sei dank) kein ernsthaftes Problem. Die Gewichtszunahme ist hauptsächlich wegen der Wassereinlagerung. Die Schwellung hat auch sichtbar abgenommen wie das Cortison zum ersten mal reduziert wurde.



Die Ärzte wollen eine Therapie durchziehen die ca. 2 Jahre dauert. Bei mir wird das Cortison schleichend ersetzt durch Imurek Tabletten. Doch in 2 Jahren fürchte ich dass es mich bis dahin komplett zerissen hat mit den Dehnungsstreifen .



Da fragt man sich auch selber wieso man das Cortison soooo extrem schleichend reduzieren muss.

[Ingeborg]

Wann und wie schnell man das Corti ausschleicht, wird

a) davon abhängen, wie die Krankheitsaktivität sich entwickelt (es ist das schnellst wirksame Mittel gegen die Entzündungen),

b) aber auch, ab wann das angedachte Imurek zu wirken beginnt (das sind rd. 4-8 Wochen, kann auch bis zu 6 Monate dauern) und

c) davon, in welcher Höhe und für welchen Zeitraum Corti eingenommen wurde. Denn bei längerer u. höherer Einnahme muß sich der Körper erst wieder an die Eigenproduktion gewöhnen, und ohne können wir nicht leben.

Du hast schon so einiges hinter Dir. Hauptsache ist doch, dass Du bei Deinem Arzt in guten Händen bist. Hab noch ein bißchen Geduld.

Gruß, Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Kortison schnell absetzen ist gefährlich. Auf die Wassereinlagerung würde ich den Arzt ansprechen, der sollte das behandeln können. Salzarm essen ist eh klar? Also keine Pizza, Pommes oder Hamburger?



Ansonsten ist der Rat bei Kortison Langzeit-Therapie so viel Sport wie irgend möglich zu treiben.

[Frosch (Archiv)]

Zu den Dehnungsstreifen

https://de.wikipedia.org/wiki/Dehnungsstreifen



Also, etwas bei dem "teratogene Wirkung" steht, würde ich an deiner Stelle nicht machen.



Hier ist der Hebammenrat für Schwangere - die leiden darunter auch.



https://www.hebammenblog.de/schwangerschaftsstreifen-striae-gravidarum/

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Stefan,

ich habe seit 2013 auch MW und Nierenbeteiligung.

Konnte aber mein Gewicht halten, bin derzeit bei 88 Kg (1,80 groß).

Habe meine Ernährung komplett umgestelle:

- Kein Alkohol, Keine stark zuckerhaltigen Getränke - dafür aromatisiertes Mineralwasser oder alkoholfreien Radler.

- Salzarme Kost- man gewöhnt sich schnell daran.

- Kein Schweinefleisch und keine Wurst (ist immer viel zu viel Fett drin) - dafür viel Obst und Gemüse oder Nudeln.

Bin jetzt bei 5 mg Prednisolon und das schon seit mehr als einem Jahr. Absetzen von Korti ging zuerst recht schnell, ab 10 mg nur noch in kleinen Schritten (Damit die Korti-Produktion in den Nebennieren wieder anspringt).

Und natürlich - viel Bewegung. Am Anfang Fahrradtrainer angefangen mit 20 min. Entscheidend ist nachher die Dauer, nicht das Tempo!

Jetzt mache ich viel Gartenarbeit, Fahrrad fahre ich wo immer es geht - allerdings neuerdings mit e-Bike (kam den langen Berg kaum noch hoch...).

Falls Du noch Tips zur Ernährung brauchst, kannst Du mir ja eine PN schreiben.

LG

Ralf

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Stefan,



deinem Beitrag nach ist der grosse Schub (MW) erst vor kurzem gewesen; da du zur Zeit noch bei 37,5 mg Prednisolon bist.

Nach dem vollen Programm ist es erstmal wichtig, das die Nieren und die Lunge so weit wieder funktionieren; bzw. die Aktivität der GPA auf Minimum reduziert ist und auch da bleibt.

Jetzt wird man das Prednisolon langsam stufenweise reduzieren (in ca. 1/2 Jahr auf 5 mg oder 7,5 mg).



Mein Wegener kam erst mit 57 Jahren (vor 1 1/2 Jahren), aber da

mit dem vollen Programm und dieses erste Jahr war extrem schwer mit 1000 Fragen usw. !

Zu den Dehnungsstreifen kann ich Dir nicht weiterhelfen; bei mir ging der Wegener den anderen Weg von 75 kg auf 62 kg.





Wenn du weitere Fragen hast kannst du auch eine PN schreiben.





Hier im Forum ist auch Fridolin (zur Zeit nicht so aktiv), er war auch erst 14 Jahre alt bei seinem Wegener (heute ca. 34).







LG Bernd

[tapa (Archiv)]

Wegen der Dehnungssteifen kann man eine Kosmetikerin fragen oder -wie bereits oben empfohlen- eine Hebamme, die kennen sich aus mit Dehnungsstreifen. Wichtig ist sicherlich gute Hautpflege mit viel Cremen und einölen. Soweit ich weiß, verschwindet die Rötung mit der Zeit, dann fällt es kaum noch auf.

Wenn man viel Kortison nimmt, muss man unbedingt auf sein Gewicht achten und darauf, wieviel man isst. Das heißt nicht, dass man nie wieder ein dickes Stück Torte essen darf, aber alles in Maßen.

Ein Teil der Gewichtszunahme kann sicher von Wassereinlagerungen kommen, aber sicher nicht alles. Also ab ins Gemüsebeet und möglichst wenig "schlechte" Fette essen. Wenn Du auf Kortison mit extrem viel Heißhunger reagierst, kannst Du auch eine Ernährungsberatung machen. Jeder Hausarzt sollte einen guten Ernährungsberater kennen! Und auf jeden Fall Bewegung, was eben geht, Gehen, Laufen, Fahrrad fahren, Schwimmen, gerne mehrmals wöchentlich und es darf auch ein bißchen anstrengend sein.