Leben mit Churg strauss

[Dori76 (Archiv)]

Hallo ich bin Doreen und neu hier.

Ich lebe seit ca fünf Jahren mit der Diagnose. Es hat sehr lange gedauert bis man es endlich raus fand, angefangen hat es mit einer Polypen op, danach ging es mir immer schlechter. Ständig Grippe und Abszesse. Ich erhielt hohe Dosen von Cortison, was mich extrem aufgehen ließ.

Bis es eines Tages so schlimm wurde das ich einen ruhe Puls von über 300 hatte.

Mit Verdacht auf pleura Erguss am Herz ins Krankenhaus .

Dort war ich zwei Wochen bis zur Diagnose, dann noch zwölf Zyklen Chemotherapie und mir ging es endlich mal besser.

Nun befürchte ich aber wieder einen schub, es hilft nix, ständig Erkältung, Fieber, Schmerzen, luftnot usw.



Danke für die Aufnahme.

[Ingeborg]

Guten Morgen Doreen,

willkommen hier bei uns im Forum. Es klingt so, als sei nach den ersten Behandlungen jetzt kein Arzt wirklich da, der Dir zur Seite steht. Ein CSS (heutzutage eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis -Zungenbrecher!) soll man aber nicht unkontrolliert sich ausbreiten lassen. Es befällt dabei auch gerne das Herz. Da ist eine Behandlung dringend angesagt.

Was ich aus Deinem Beitragherauslese, läßt mich fragen: Bist Du in Behandlung eines erfahrenen internistischen Rheumatologen? Wenn ich weiß, aus welcher Gegend Du kommst, kann ich Dir evtl. bei der Suche behilflich sein. Welche "Chemotherapie" hattest Du erhalten, und welche Medikamente bekommst Du derzeit?

LG Ingeborg

[Dany_CH (Archiv)]

Hallo Doreen



das ist gar nicht gut! Dann vermute ich mal, dass deine Medis nicht gut eingestellt sind. Ich hatte im Mai eine leichte Erkältung (Fieber 38.5°, Nase voll Schleim, Husten) und habe das Kortison für 6 Tage verdoppelt (ist mit dem Doc abgesprochen). Seit dem ist meine Nase chronisch entzündet und ich nehme neben der Salzspülung noch einen Kortisonspray für die Nacht. Langsam habe ich wieder alles im Griff.



Wenn du von Luftnot schreibst - woher kommt die? Mit CSS/EGPA müssten du Asthma haben? Bei Asthmaanfällen, bei denen die Luft weg bleibt, nehme ich als Notmedi Ventolin, welches die Lunge öffnet und die Verkrampfung löst. Es gibt hier auch Medis, die auf längere Zeit wirken und den Anfällen vorbeugen (sollen).



Schmerzen hatte ich nie - weiss also keinen Rat.



Ich wünsche dir alles Gute

Dany

[Dori76 (Archiv)]

Ja ich hab Asthma, und bei mir ist dazu Herz und Magen Darm Trakt angegriffen.

Ich komme aus Lübeck und in der uni sind eigentlich gute Ärzte, aber da einen Termin zubekommen ist nicht einfach.

Im Moment nehme ich nur 5mg kortison und Medikamente für Herz und mein Asthma.

Wie genau die Chemotherapie heißt weiß ich leider gar nicht mehr.

[Ingeborg]

Hi Doreen,

so wie Du schreibst, kann es tatsächlich sein, dass ein Schub im Anmarsch ist. Mit 5 mg Cortison wirst Du dabei nicht auskommen. Damit er gestoppt wird und sich nichts verschlimmert, rate ich Dir, bald einen erfahrenen Arzt aufzusuchen. Die Uniklinik in Lübeck war früher Teil des bekannten Vaskulitiszentrums Bad Bramstedt (BB), und zeitnahe Termine bei guten Rheumatologen sind eh kaum zu bekommen. Du hast aber insofern Glück, als die beiden führenden und in Sachen Vaskulitis erfahrenen Ärzte vom Klinikum BB sich seit diesem Jahr in Neumünster niedergelassen haben.



Es handelt sich um die Gemeinschaftspraxis von PD Dr. Julia Holle (fr. BB) u. Prof. Frank Moosig (fr. BB), intern. Rheumatologen, Kuhberg 5a-7 (im Haus der Gesundheit), 24534 Neumünster, Fon: 04321/60223-0. Es soll sogar relativ zügig mit den Termin gehen. Wenn nicht, kann Dir evtl. Dein Hausarzt mit einem Telefonanruf behilflich sein.

Und ein Rat nebenbei: leg Dir am besten einen Ordner an für Arztberichte und Laborbefunde, damit Du selbst immer auf dem Laufenden und z.B. beim Amt nicht nur auf die Ärzte angewiesen bist.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[slenny (Archiv)]

Liebe Doreen, willkommen im Forum. Ich wohne in Kiel und "vertrete" hier im Forum ein wenig die Vaskulitis-Selbsthilfegruppe SH. Wir treffen uns das nächste Mal am 24.9. um 14:00 in den Räumen der Rheumaliga Kiel, am kl Kuhberg. Zu diesem Treffen kommt Frau Dr.Holle und wir können sie mit unseren Fragen löchern. Wenn es dir gut tut, können wir uns vorher treffen und gemeinsam hin gehen. Schick mir gern ne PN. Pass auf dich auf und genieße die Sonne. Lb Gruß von slenny

[Catrin (Archiv)]

Willkommen Doreen,

CSS habe ich ja auch und 2016 ist auch nicht mein Jahr. Hatte einen Schub im Mai und war in der Charité. Bad Bramstedt ist für dich aber dichter. Da war ich sonst. Mit 5 mg allein kommst du hin. Ich spritze dazu noch MTX 15. kann dir nur auch, wie Ingeborg, dringend Frau Dr. Hölle oder Prof. Moosig empfehlen.

Ich wünsche dir einen schönen Sonntag. Pass auf dich auf, unbedingt! Ich drück dich.

Ist denn in der Berliner Gegend auch eine Selbhilfegruppe? Weiß jemand da etwas?

LG Catrin

[Marienkaeferle (Archiv)]

Hallo,



Also eine Morbus Wegener Gruppe gibt es sicher in Berlin. Kenne da jemand der ist in einer.



Gruss

Marienkaeferle

[Catrin (Archiv)]

Dankeschön Marienkaeferle und einen ruhigen entspannten Abend. LG Catrin

[Alwine (Archiv)]

Hallo Senny, leider bin ich am 24.9 nicht da, aber gerne würde ich an einem Treffen in Kiel teilnehmen. Ich komme aus Hamburg . Würdest du mir weitere Termine nennen?