Hilfe Sattelnase! Neue Beschwerden & viele Fragen

[leni (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

ich schreibe etwas ratlos und bitte um Erfahrungen, Tipps Ideen:



Ich habe eine diagnostiziertes CSS/EGPA. Nachdem ich aber im letzten dreiviertel Jahr den Eindruck hatte, dass sich die Form meine Nase verändert hat (Delle unterhalb des oberen Knochens und leichte Blaufärbung) sprach ich meine Rheumatologin an, ob diese eigentlich Wegener typische Sattelnase auch bei mir vorkommen kann. Sie sagte sie könnte nichts dazu sagen. Aber ein HNO Arzt würde es sofort erkennen, ob es evtl. ein Wegener ist.-auch an der Schleimhautstruktur.



Nun war ich letzte Woche bei meinem HNO-Arzt. Der bestätigte kurz und knapp: ich habe ein Fingernagel-großes Loch in der Nasenscheidewand! Ich bin wirklich aus allen Wolken gefallen. Denn ich habe so schon genug Symptome. Und fühle ich mich in meiner Haut nur noch mäßig wohl.

Er meinte ich müsse abklären lassen, ob es doch ein Wegener ist. Es gäbe aber auch Mischformen bzw. die Grenzen zwischen den Erkrankungen seien fließend.



Ich war ziemlich aufgelöst, weil es doch ein ziemliche Hiobs-Botschaft für mich war.

-Ich habe in der Tat neben der Nase, Borkenbildung und auch regelmäßige arge Probleme mit den Ohren bzw. Mittelohrentzündgunen/Paukenergüsse...kommt so etwas denn überhaupt bei CSS vor?



Meine Rheumatologin hat keine Termine frei und ihr Kollegin rief mich zurück.

Sie sagte, es sei untypisch. Es könnte auch von meiner Nebenhöhlen-OP (2011 !!!) kommen. Anca-Werte seien bei mir immer negativ gewesen und auch sonst spricht nicht viel für Wegener. (Bei Hautbiopsie damals wurden eben immer nur hohe Eosinophile gefunden)



Nun bin ich allerdings doch recht beunruhigt, da ich fürchte, dass sich die Sattelnase noch verstärkt und bitte um eure Einschätzung bzw. Erfahrungen insbesondere zu:



-Zwei Vaskultits-Formen gleichzeitig, geht das?

-Sattelnase: Umgang damit, bzw. wie kann mein eine Verstärkung verhindern, wie schnell entwickelt sie sich?

-Könnte die Veränderung aus eurer Erfahrung echt noch von der OP kommen?



Derzeit nehme ich 125mg Azathioprin und zwischen 5-7 mg Prednisolon.



Da ich schwanger bin, lässt sich da wohl aktuell auch nicht viel machen. Weiter Diagnostik (CT) bzw. Medikamenten-Änderung ist erst nach der Geburt möglich...



Ich danke euch schon mal sehr für Antworten,



viele Grüße Lena

[Hope (Archiv)]

Hallo Leni,

von meiner GPA kann ich Dir berichten, dass zu Beginn der Erkrankung die Nase leicht eingesackt war. Dies blieb über Jahre un- oder kaum verändert. Im Rahmen eines schweren Rezidivs ergaben sich dann nochmal Veränderungen. Rückblickend habe ich schon öfter überlegt, ob ein Kortisonspray das Schlimmste hätte verhindern können oder ob dadurch andere Probleme entstanden wären.

Habe von meinem Vaskulitisbuch nur die ältere Ausgabe gefunden.-Danach sind Sattelnase und Ohrenprobleme für EGPA untypisch. In der Vergangenheit habe ich von Patienten gehört, dass sich GPA und EGPA sehr ähneln. Du schreibst von Mischformen und fließendem Verlauf. Daher würde ich aufgrund deiner Diagnose die Sattelnase nicht vollständig ausschließen.

Sollte ein bildgebendes Verfahren erforderlich sein, könnte geprüft werden, ob trotz Schwangerschaft ein MRT möglich ist. Dies ist bei Entzündungen im Nasen und Ohrenbereich auch aufschlussreich .

Alles Gute für Dich und Deine Familie

Hope

[Hope (Archiv)]

Der Vollständigkeit halber: Eine Blaufärbung auf der Nase hatte ich damals nicht.

Sollte die Schleimhaut entzündet sein, könnte evt. eine Biopsie gemacht werden. Allerdings ist diese selbst bei GPA-Patienten nicht immer positiv.

Hope

[Ingeborg]

Hallo Lena,

Tatsache ist, dass man 2 (oder mehr?) Autoimmunerkrankungen haben kann. Ob man auch parallel 2 Vaskulitisformen haben kann -das wurde nur 1x hier im Forum angesprochen. Der eine sagt ja, der andere nein. Wegener und Churg-Strauß sind sich aber recht ähnlich und haben viele Gemeinsamkeiten, doch manches kommt bei dem einen halt häufiger als bei dem andern vor, z.B. Herzbeteiligung eher bei EGPA, bei GPA selten. So ist der HNO-Bereich, insbesondere die Nasengänge und die Nasennebenhöhlen, auch bei EGPA betroffen. Es wird aber so in Schriften weniger erwähnt, weil andere Organe im Vordergrund stehen und dieser Bereich eher seltener ist. Bei einem Mitglied des Forums überschneiden sich beide Formen. Ich kann mir Überlappungen von Symptomen beider sehr gut vorstellen.



Dass die Erhöhung der Eos hinweisend und typisch für EGPA sind, schließt also m.E. eine ansonsten typische Wegener-Symptomatik nicht aus. An den c-Ancas/PR3 allein kann man den Wegener auch nicht festmachen. Wenn sie nicht vorhanden sind, dann ist das so und kein Gegenbeweis. Und von wegen, es spräche sonst nichts für Wegener: er tobt sich auch gern in den Ohren aus mit Mittelohrentzündungen und Paukenergüssen bis hin zur Hörminderung.



Und letztlich ist es von der Medikation her ziemlich egal. Wichtiger scheint mir in Deiner Situation jetzt eine Lösung für das Loch in der Nasenscheidewand und eine sich evtl. anbahnende Sattelnase zu sein. Ein Mitglied, das jedoch gerade nicht im Forum schreiben kann, hat das gleiche Problem wie Du, aber keine Sattelnase entwickelt. Vielleicht kann ich Dir in den nächsten Tagen dazu etwas mehr schreiben. Sonst kann ich mangels eigener Erfahrung nicht mehr zu Deinen Fragen sagen. Eine Sattelnase übrigens, ließe sich, wenn die Erkrankung in Remission ist, von erfahrenen Ärzten operieren.

Alles Gute für Dich.

Ingeborg

[leni (Archiv)]

Hallo, ihr Lieben,

ich danke euch schon mal sehr für eure Erfahrungen und Wissen. Das mit dem MRT muss ich mal klären, ob sich das aktuell machen ließe.



Ich muss sagen, mit dieser kleineren Delle, könnte ich wirklich gut leben, ich habe nur so große Angst, dass sie sich noch arg verstärkt. Wurde schon ein paar Mal darauf angesprochen inzwischen. Die leichte Blaufärbung könnte vielleicht auch wirklich noch von der OP kommen. Mir seitdem ist der Knochen auch ein wenig kantig und ich erinnere mich, dass mir gesagt wurde, dass ich direkte Sonneneinstrahlung meiden müsse, weil es sich sonst verfärben könnte...wobei das ja wirklich schon fünf Jahre her ist.



Das Nasonex hatte ich auch angesprochen. Da meinte mein Arzt, dass das hierauf bei mir aktuell keinen Einfluss habe. Da die Nebenhöhlen wohl "besser denn je" aussehen, bräuchte ich es aktuell gar nicht nehmen...hmm...



Ja das mit der Überschneidung leuchtet schon irgendwie ein. Leider habe ich den nächsten Termin beim Rheumatologen erst Ende Oktober und davor ist keiner zu bekommen. Brrrr. Mich irritiert es halt auch so, weil ich ja unter Medikation stehe und eigentlich -bis auf geringe Aktivität (leicht erhöhte EOS und CRP) definitiv keine Anzeichen für einen Schub hab...



Also nochmal tausend dank, ich bin so froh, mich hier austauschen zu können



Liebste Grüße Leni

[Lilli (Archiv)]

Hallo leni

Deine Sorge mit der Sattelnase kann ich gut verstehen. Habe Wegener der sich im HNO Bereich festgesetzt hat. Nase bekann sich vor ca 2Jahren zu verändern Es begann mit einer leichten Delle. Letzten Sommer veränderte die Delle sich. Mir wurde die Uni Kiel empfohlen. Dort habe ich mich letzten Herbst vorgestellt. Meine gesamte Nasenscheidewand ist durchlöchert . Aber ich bin sehr zuversichtlich,man kann die Nase aufbauen, Aber der Wegener muss mindestens 1 Jahr nicht aktiv sein. Leider hatte ich im Februar einen Schub und somit kann momentan nichts gemacht werden. Ich habe mir eine neue Brille genommen mit größeren Gläsern so fällt die eingefallene Nase nicht so auf. Ein bisschen eitel ist man ja schon. Muss aber sagen solange die Nase so bleibt kommt keine OP in Frage. Werde aber nächstes Jahr noch mal nach Kiel fahren, einfach zum Nachschauen.

Freue mich dann nochmal Slenny zu treffen. Gruß an sie und alle Foris

Und dir Wünsche ich das alles gut wird, nur Mut



Lilli

[tapa (Archiv)]

In BB hatte ich mal ne Bettnachbarin, die eine minikleine Delle in der Nase hatte und das inzwischen seit Jahren unverändert, vielleicht gibt Dir diese Info ein bißchen Mut. Aber ich würde es sehr engmaschig kontrollieren lassen, auch immer wieder mit Fotos. Dass die Nase wegen Sonneneinstrahlung abbaut, habe ich noch nie gehört und ob das mit der Verfärbung zu tun hat, bezweifle ich auch. Ich weiß nur, dass man es mit der Sonne nicht übertreiben sollte, wenn man Kortison nimmt. Alles Gute für Dich, besonders für Deine Schwangerschaft!!

[leni (Archiv)]

Hallo ihr lieben.

Vielen Dank für eure Erfahrungen. Es erleichtert mich schon etwas zu hören, dass sich die sattelnase scheinbar über einen längeren Zeitraum hinweg entwickelt. Da bleibt mir dann hoffentlich nach der Geburt etc. Noch etwas zeit angemessen zu reagieren.

Ich danke euch sehr sehr sehr:)