Erhaltungstherapie..Entscheidung

[Wellenreiter (Archiv)]

Hallo Zusammen

Ich stehe vor der Entscheidung wie es nach 2 Jahren mit der Therapie weitergehen soll und wollte mal nachholen ob da jemand

ähnliche Erfahrungen hat.Habe eine rapid progrediente mikroskopische Polyangitis..mit akutem Nietenversagen , Lungen, Trachea, ZNS.und Hautbefall..

Bin seid 2014 mit 4mal Endoxan 4mal Rituximab 5 5mal Plasmaseparation Cortison Stosdtherapie und seid Nov.2014 Prednisolon und Atathioprun in Behandlung .War in Bad Bramstedt im.Nov.2014 .

Dort begann Frau Dr. Holle mir d er Atathioprin Therapie. Nach 2 Jahren sollte dann je nach Zustand entschieden werden wie es weitergeht .

Der Rheumatologe in Düsseldorf würde erst das Prednisolon reduzieren wollen ..von 5mg auf 2.5mg..

Der Nephrologe u der Pulmonologe das Aza..

Hat da jemand Erfahrung ?Nun steh ich als Patient etwas verunsichert da ...wie so oft..mit dieser Erkrankung. .

Herzlichen Dank im voraus und fürs Lesen ..

LG Wellenreiterin..

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Wellenreiter,

mir geht es ähnlich wie dir, GPA und nach Endoxan, Cortison und Plasma 2014 jetzt auf 150 mg Aza und 5 mg Prednisolon nebst diversen Zusatzmedis (Vitamine und Mineralien sowie Candesartan).

Komme eigentlich ganz gut zurecht, aber wegen der Schmerzen in den Muskeln und Gelenken würde ich die Medikation derzeit nicht ändern wollen.

Muss jeder selber wissen, ob er weniger möchte, ist ja auch von der persönlichen Situation abhängig.

Wenn Reduktion nur sehr langsam und unter ärztlicher Kontrolle wegen der Risiken.

Bisher waren meine Nierenwerte noch ganz brauchbar - aber auf Dialyse habe ich keinen Bock...

Hoffe Du hast einen guten Arzt, der Dich richtig berät.

LG

Ralf

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Wellenreiter,



im Februar 2015 wurde bei mir GPA diagnostiziert.

Bei dem Rezidiv waren die Nieren (Stadium3 / Krea 7,3), Lungenentzündung(Rippenfell),Gelenkschmerzen und NNH

betroffen.

In 4 Wochen in der UNI gab es neben der Cortisonstosstherapie,

10x Dialyse mit 12x Plasmapherese und 3x 500ml Rituximab.



Seit dem bin ich in Remission, zur Zeit 5mg Prednisolon (seit

einem Jahr) und alle 6 Monate Rituximab.

Nierenwerte schwanken zwischen 1,5 bis 1,9 Krea.

Sobald der HB-Wert unter 11 sinkt gibt es EPO (40mg-Spritze).



Diese Therapie wird solange kein Rezidiv kommt fortgesetzt.



MTX kommt wegen der Nieren sowieso nicht in Frage.

Endoxan oder AZA kommt erst wenn das Rituximab probleme macht.



Die Erhaltungstherapie sollte auf alle Fälle in einer Hand bleiben.

Die Entscheidung wer das ist, muss jeder für sich selbst entscheiden.



LG Bernd

[Wellenreiter (Archiv)]

Vielen Dank für die Antworten ihr beiden..

Ja..es stimmt..jeder muss letzten Endes für sich den richtigen Weg finden .Mich hat es wieder bestärkt auf das eigene Körpergefühl zu hören und die Entscheidung mit meiner Nephrologin zu treffen ..Sie ist umsichtig , offen und kompetent .und arbeitet ja mit dem Rheumstologen.

Wir haben auch gestern eine Mail an Frau Holle

Geschrieben und Prof.Moosig hat direkt geantwortet. Er wies nochmal darauf hin , daß es leider keine sicheren Daten zur Dauer der Erhaltungstherspie gibt , das sie persönlich aber erst das Cortison ausschleichen würden wegen der langfristigen breiteren NW in ihren Augen .

Das sollte jedoch bei einer MPA frühestens nach 2 Jahren in Renission geschehen.Ich möchte halt auf jeden Fall das tun was wichtig ist , aber meinem Körper auch nicht mehr zumuten als nötig ist .

Und das ist immer wieder die Schwierigkeit bei dieser Erkrankung finde ich.

Ihr habt mich mit euren Beiträgen unterstützt und auf jeden Fall noch mal auf den Punkt gebracht.

Danke dafür und euch auch von Herzen alles Gute !!!

[tapa (Archiv)]

Eine Verringerung des Kortisons von 5 auf 2,5 ist immerhin eine Verringerung um 50%, da würde ich seeeehhhhr langsam reduzieren! Ich habe vergangenes Jahr von 5 auf 4 reduziert, dafür habe ich mir fast 8 Wochen Zeit genommen (nur jede Woche einen Wochentag mehr reduziert) und hatte trotzdem leichte Nebenwirkungen, unter anderem auch kleinere Stimmungstiefs. Mit der bei meiner letzten Kontrolle empfohlenen Reduktion auf 3mg warte ich noch, der Arzt in BB hat gesagt, das kann ich machen, wenn ich will, aber soweit bin ich vom Bauchgefühl noch nicht. Also kurz und gut: Wenn Cort. reduzieren, dann schön langsam!

[Wellenreiter (Archiv)]

Hallo Tapa

Vielen Dank..

Das tut einfach gut zu hören das andere gewisse Reaktionen des Körpers auch kennen.

HAtte die Bedenken geäußert aber der Doc meinte es sei doch als problemlos einzuschätzen ..obwohl ich bei der letzten Reduktion von 7 auf 5 ähnliches erlebte..

Sollte aber auch im Wechsel tägl.5mg und 2.5mg für 4 Wochen nehmen.Dennoch liegt mir die ganz ganz langsame Variante mehr ...

LG

[amica (Archiv)]

Hallo Wellenreiter,

Ich bin in der gleichen Situation wie du: Prednisolon oder MTX reduzieren? Da ich davon überzeugt bin, dass mir MTX mehr schadet als niedrig dosiertes Pednisolon (5 mg), werde ich zunächst - mit Einverständnis meines Docs - das MTX schrittweise reduzieren.

Alles Gute wünscht dir amica

[Omega (Archiv)]

hallo zusammen. Sehr schön, daß ihr das Thema Reduktion angesprochen habt. Ich habe morgen meinen viertelj. Termin beim Rheumatologen und möchte, wie du Tapa, mein MTX reduzieren. Ich nehme alle vier Tage 10mg MTX und tägl. 3mg un 2,5mg im Wechsel Corti. Im August vor zwei Jahren fing alles mit GPA an. Mir geht es sehr gut, aber vor Reduktion von Corti habe ich großen Respekt, weil ich wenig Lust auf Gelenkschmerzen habe,und die sind bei der jetzigen Dosis sehr gut im Griff. Ich hoffe einfach, daß eine Dosis von unter 5mg zu vernachlässigen sind und ich jetzt an MTX ran kann. Ohne den Arzt zu fragen, habe ich schon von 20mg wchtl. auf obige Dosis reduziert, was ich morgen beichten muß. Aber mein Rheumatologe gibt mir das Gefühl, daß er mit mir als Patientin mitgeht und sich nicht stur nach irgendwelchen Vorgaben richtet. Mal schaun!

LG Omega

[tapa (Archiv)]

@omega. ich habe das Kortison reduziert, nicht das MTX

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Omega,

hab ich richtig gelesen, alle 4 Tage Mtx? So kenne ich das gar nicht, ich nehme einmal in der Woche 20mg MTX sc. und bin jetzt auf 4 mg Prednisolon seit knapp 2 Wochen.

Lg Marie