Wieder da!!!

[buban (Archiv)]

Hallo liebe Gemeinde,



Nachdem dem ich am Montag eine SPECT CT an der Uni Regensburg vom Kopf gehabt habe und die linke Gehirnhälfte im Bereich der Arteria Cerebri posterior leicht schlechter durcblutet ist als die rechte ist die Vaskulitis wieder im Spiel und nicht MS. Echt zum Kotzen das Ganze. Das MRT ist unauffällig . Muß am Freitag nochmal zum Ganzkörper PET.

[Ingeborg]

Sei wieder mal herzlich willkommen, buban.

Aber ja, man möchte ja auch mal Ruhe haben, auch in der Diagnose. Ist aber wohl aufgrund der geringen Patientenzahlen und der damit verbundenen Unerforschtheit beider Möglichkeiten tatsächlich schwierig, in den jeweiligen Bildern das "Richtige" zu sehen bzw. das Gesehene zu deuten. Auch Überlappungen halte ich, zwar als Laie, für möglich.

Meld Dich wieder-

LG Ingeborg

[buban (Archiv)]

Danke liebe Ingeborg, du verstehst es mal wieder. Ich habe jetzt 2 Jahre lang gekämpft um diese Untersuchung zu bekommen. Was letztlich mein Verdacht bestätigt hab jetzt 9 Monate lang Copaxone gespriitzt und wertvolle Zeit verloren, bin jetzt bedient.

[Ingeborg]

Hab ich das richtig verstanden: Dein Verdacht auf ZNS-Vaskulitis wird also durch diese Untersuchung bestätigt?

Als Laie hab ich mich gefragt, ob eine leicht schlechte Durchblutung schon eine Vaskulitis sein muß und ob dabei, nach meiner Erinnerung, das MRT auffällig sein muß... (Oder war es doch die Unauffälligkeit?). Hier im Forum bist Du mit Deinem Wissen der Fachmann.

Ich versteh, dass Du bedient bist. Sammle Deine Kräfte neu und gib (Dich) nicht auf. Ich denke an Dich.

Ingeborg

[buban (Archiv)]

Es geht schon in richtung vaskulitis, das Spect ist viel sensibler als MRT. Leider ist nur im meisten Fällen in der Forschung einsetzbar weil es teuer ist. Gott sei Dank habe ich einen wachen Neurologen der alles macht was man sagt.

[Frosch (Archiv)]

Tut mir leid, Buban. Ich habe das bei meiner Mutter miterlebt, damals gab es allerdings noch nicht wirklich eine Therapie und meine Mutter hat sich von Ärzten möglichst ferngehalten mit der Begründung "sie wissen ja doch nicht, was ich habe". Ich fürchte, da hat sich nicht viel geändert. Meine Mutter ist übrigens 94 geworden und war bis zum Alter von 80 kein Pflegefall - ohne Therapie.



Es kann sein, dass beide Krankheiten verwandt sind.



Beides wird wohl durch eine Disfunktion der T-Zellen ausgelöst.

Das Copaxone war/ist nicht unbedingt falsch. Aber es ist halt alles therapeutisch ziemlich blind.

[buban (Archiv)]

Copaxone sind schon im Sinne falsch weil die Bestandteile sind 4 Aminosäuren die im Myelin vorkommen man versucht damit Quasi das Immunsystem daran zu gewönen. Hat deine Mama auch eine ZNS Vaskulitis gehabt?

[Frosch (Archiv)]

Die Diagnose war Multiple Sklerose. Nachdem es MRT gab, hieß es plötzlich Kleinhirnatrophie.



Widerspricht sich nicht unbedingt, denn Multiple Sklerose "kann eine Ursache der Kleinhirnatrophie" sein.



Die hier

http://www.sanp.ch/docs/sanp/archiv/pdf/2003/2003-04/2003-04-023.pdf



behaupten folgendes



" Auch kann es durch die toxischen Entzün-

dungsmediatoren und auch durch direkte zelluläre

Zytotoxizität zu einer Schädigung von Axonen,

Neuronen, Oligodendrozyten und Myelin kom-

men. Folge kann sowohl eine Demyelinisierung als

auch ein axonaler Schaden und schliesslich eine

Neurodegeneration sein [5]. Histopathologisch

kann es manchmal schwer sein, eine Multiple

Sklerose klar abzugrenzen. Bei der Multiplen

Sklerose sind die demyelinisierten Areale aber

häufig grösser und konfluierend. Dies ist bei zere-

bralen Vaskulitiden selten. Auch bei der Multiplen

Sklerose kann es aber zu einer entzündlichen

Gefässwandinfiltration kommen, die insbesondere

in den Anfangsstadien der Erkrankung und bei

akuten Verläufen (z.B. Typ Marburg) von einer

Vaskulitis schwer zu unterscheiden ist, wenn noch

keine weit reichende Demyelinisierung eingesetzt

hat."



Was das Copaxane bei dir auslöst, weiß keiner. Ich würde an deiner Stelle einfach denken, es hat was gebracht (Wahrscheinlichkeit 50%"), damit es mir besser geht.



Sind deine Symptome schubweise aufgetreten? Die einzig belegte Wirkung von Copaxane ist es, Schübe zur verringern?

[buban (Archiv)]

Mir geht es konstant seit 2,5 jahren schlechter inbesondere mit dem Sehen bei nur einer Läsion im HWS Mark was als CIS abgestempelt worden ist. Das MRT ist bei mir o.B aber das SPECT hat jetzt leichte durchblutungsstörung gezeigt jetzt am Freitag kommt das PED.

[Frosch (Archiv)]

Schlechter heißt Bewegung, Spastik?