offensichtlich ist mein TA wieder aktiv und ich darf wieder Humira spritzen.
Ich habe Humira cor etwa 4 Jahre schon gehabt, und auch Infliximab aber ich lese jetzt den Beipackzettel und die Nebenwirkungen... Ich kann das Zeug nicht spritzen!!! Und wenn ich es tue werde ich völlig paranoid!!
Meine Eltern sind beide jung an Krebs gestorben, ich will mich ein krebserregender Zeug nicht spritzen. Und wie kann es sein, dass eine Vaskulitis eine Nebenwirkung ist, die eine von 100 Personen betrifft? Kann mich das betreffen, wenn ich schon betroffen bin? Wenn man TA hat, weisst man, dass das "sehr seltene" auch irgendjemanden passiert...
schade, dass Du Deinem Augenarzt gefolgt bist, ohne den Rat des Rheumatologen einzuholen. Bei solch einer Vaskulitis, von der "wir" betroffen sind, kann man das Immunsystem nunmal nicht unbeaufsichtigt lassen, sondern muß es unter Kontrolle halten.
Wir alle stecken doch mit unserer Vaskulitis bzw. den Medikamenten zwischen Baum und Borke. Es sind Mittel, die tief in den Körper eingreifen und damit ebensolche Spuren, für uns spürbar in Form von Nebenwirkungen, hinterlassen. Lassen wir sie dagegen weg, bekommt die Erkrankung Oberwasser. Da das (oft lebens-)gefährlich ist, und nur deswegen, nehmen wir halt die Medikamente. Bleibt uns da eine Wahl?
Andrerseits müssen wir uns mit diesem Wissen aber auch psychisch im Gleichgewicht halten. Das heißt, wir müssen Stellung beziehen, um einen Stand-punkt zu gewinnen. Dazu kann wirklich eine psychotherapeutische Begleitung helfen. Um einen guten Therapeuten zu haben, lohnt sich auch eine längere Wartezeit. Wenn Du so panische Angst vor Krebs hast, weil Deine Eltern es hatten, erst recht.
Was den Beipackzettel betrifft: bei vielen Medikamenten ist Vasklitis als NW aufgeführt. Gemeint ist aber meist eine zwar entzündliche, aber harmlose Hauterscheinung. Außerdem können NW eintreten, müssen aber nicht.
Wenn Dir Humira so "unsympathisch" ist, könntest Du Deinen Arzt noch nach RoActemra (Wirkstoff Tocilizumab) fragen. Hat sich besonders bei TA/RZA bewährt.
Vielleicht ist ja wieder eine Remission zu erreichen, so daß Du -nach Rücksprache mit Deinen Docs- wieder auf eine geringe Dosis Corti zurückkommen kannst.
Mit besten Wünschen
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Vaskulitiden gehören ja zu den Rheumatischen Erkrankungen von daher solltest du dich wie Ingeborg schon schrieb bei einem Rheumatologen vorstellen und durchchecken lassen.
@Ingeborg, Toczilizumab ist für RZA noch nicht zugelassen, es läuft noch die 3. Phase der Studie. Aber die Chancen stehen gut, dass es zugelassen wird. Soweit Dr.Holle. @pwolf, ich hab auch RZA und nehme MTX. Hast du es damit schon versucht? Auf jeden Fall brauchst du nen Rheumadoc, der sich auskennt. Lass dir von Ingeborg einen in deiner Nähe nennen, die hat ne Liste. Alles Gute wünscht slenny
Hier hätte PWolf, wie es aussieht, vor allem wohl eher einen Augenarzt gebraucht, der sich auskennt und nicht ohne Rücksprache mit dem Rheuma-Doc in die Medikation eingreift.
@PWolf, bist Du in der Ambulanz der Uniklinik Tübingen in Behandlung? Wenn ich mich nicht irre, gibt es dort auch eine Spezialsprechstunde für Glaukom-Betroffene. Vielleicht holst Du dort mal eine Zweitmeinung zu den Behandlungsmöglichkeiten etc. ein.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Also brauchst du eh erstmal eine höhere Dosis von Cortison?
Mene Entscheidungsfindung erstmal keine Stoßtherapie, erstmal kein Endoxan lief nachdem 20mg Cortison wirkte und mir klar wurde, dass die Endoxan-Wirkung sowieso braucht, d.h. nicht so dringend sein kann.
Mein Frankfurter Angiologe ist auch auf Vaskulitis spezialisiert, andere Behandlungsmöglichkeiten hat er aber auch nicht.
Das mit den keine anderen Behandlungsmöglichkeiten nehme ich zurück, ich verdanke meinem Angiologen Heparin gegen die Thrombose - und das war vermutlich generell eine gute Idee.
"Treatment of Takayasu's arteritis focuses on controlling the inflammation with medications and preventing further damage to your blood vessels. The disease can sometimes be difficult to treat because even if you appear to be in remission the disease might still be active. In addition, by the time some people are diagnosed, it's possible that irreversible damage has already occurred.
On the other hand, if you don't have a lot of signs and symptoms or serious complications, you may not need treatment at all."
"Die Behandlung konzentriert sich darauf die Entzündung zu kontrollieren und weiteren Schaden an den Blutgefäßen zu verhindern. Die Krankheit ist manchmal schwierig zu behandeln, da es sein kann, dass man in Remission erscheint, obwohl die Krankheit noch aktiv ist ... Andererseits, falls man nicht viele Symptome und ernsthafte Komplikationen hat, braucht man möglicherweise überhaupt keine Behandlung."
Bei mir waren die spürbaren Nebenwirkungen bei 6mg Prednisolon weg. Mein Nephrologe meine, ich solle bei 5mg bleiben "da die Krankheit (Wegener) oft wiederkommt, und 5mg von den Nebenwirkungen her gerade noch vertretbar seien."
Wie weit bist du heruntergeschlichen? Ist das Glaukom bei 5mg entstanden oder bei einer höheren Dosis? Vielleicht gehst du noch einmal zur Augenklinik und läßt den Zustand des Glaukoms überprüfen?
Wahrscheinlich habe ich mich nicht richtig erklärt. Mein Rheumatologe hat grünes Licht gegeben für das Cortison absetzen, und er hat mir einen Plan erstellt um es zu reduzieren. Das Problem war, dass kurz danach ist er in Rente gegangen und sein Nachfolger hat keine Interesse an meinem Fall gezeigt (am Telefon hat mir gesagt, ich solle das Cortison reduzieren mit dem Hausarzt klären!!!!). Deshalb bin ich wieder nach Tübingen gegangen. Dort sind sie einverstanden mit der Sache.
Ich bin in Behandlung in der Augenklinik in Mainz, die ist die beste und spezialisiert am Glaukom. Sie haben das Absetzen vom Cortison empfohlen, selbsverständlich in Absprache mit dem Rheuma doc.
Der Dr. in Tübingen hat mich beruhigt, was Humira angeht und ich werde es nehmen. @Ingeborg, wie du gut sagst, mir bleibt keine Alternative.
@sleny MTX habe ich nie genommen. Humira hat sich schon be mir bewärt.
Hallo @frosch. Ich bin diagnostiziert seit 2008 und habe schon viele Medis durch. Jetzt habe ich auch eine Remission hinter mir, die etwa 5 Jahre gehalten hat, dank Humira. Das Glaukom hatte ich schon vor der TA, aber die höhe Cortison Dossierungen der erste Jahren haben verhindert, dass die Therapien etwas wirken und schulde dem Cortison, grosse Schaden an meinem Sehnerv. Jetzt bin ich wieder beim 5mg, aber ich habe mit 1000 angefangen, vor 8 Jahre.
@Ingeborg, ich habe einen Termin in der Psyschosomatische Klinik beim Psyschologe ausgemacht, dort behandeln sie Patienten mit chronische Erkrankung. Lieben Dank an allen, die mir Tipps gegeben haben, das mir schon sehr geholfen.
