Mitochondriopathie

[Omega (Archiv)]

Hallo Daniela_sh. Dein letzter Satz gefällt mir supergut:"es ist

nix besser, aber ich bin zufriedener." Das ist doch die hohe Kunst für uns alle, von den Ärzten so viel wie möglich zu bekommen und wenn -wie so häufig- von denen nichts mehr kommt, dann für sich einen guten Weg zu finden, um den Zustand in dem man ist , zu akzeptieren und zufriedener zu werden. Aber auch das ist ja nichts statisches, sondern einem ständigen Wechsel unterworfen und vor allem etwas sehr individuelles.

Schön, daß es dieses Forum gibt!

LG Omega

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Ingeborg



Bist du mit deiner Recherche schon weiter gekommen ?

Ich habe mich jetzt dem Ganzen etwas zugewandt , nachdem meine Entzündungs- und Leberwerte so entgleist waren und nach dieser unsinnigen Antibiose sich noch andere negative Dinge gezeigt haben , bin ich sehr mit meiner Ernährung und dem Mineralstoffwechsel beschäftigt. Für mich stehen die B Vitamine und das Magnesium im Vordergrund.

Magnesium nehme ich auch transdermal - erspart mir jetzt das Gabapentin und nach Sport und starken schwitzen auch als Pulver ( Magnesiumcitrat ).

Es sind nicht die Blutwerte die mich so interessieren sondern das Wohlfühlen ist wichtig.

Mit Q 10 bin ich mir noch nicht schlüssig .Link "Uni-Kiel Pressemeldung Q10 "



Habe jetzt öfters bei Kuklinski nachgelesen , manche Ansätze gefallen mir.

Zum Dekristol nehme ich jetzt immer K2 Tropfen.



wäre schön mal von dir darüber zu lesen.

[Ingeborg]

Hallo liebe Kletterrose,

ich bin weiter dran am Thema, aber nicht täglich und bin auch noch nicht sehr weit gekommen (-genau aus dem Grunde, warum es mich beschäftigt). Melde mich aber noch ausführlich.

Wünsche noch einen schönen Abend,

Ingeborg

[Ingeborg]

HI Kletterrose, ich war heute bei einer Ärztin am Ort, die sich der TCM beschrieben hat, also Akupunktur macht und von Vitalstoffen Ahnung hat. Hab sie wieder mal auf Mitochondrien angesprochen. Im Moment bei mir kein großes 'Ah'. Hatte mir mehr versprochen. Komme trotzdem in Kürze auf das Thema zurück. Wenn wenigstens das Wetter bald kühler wird.

LG Ingeborg

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Ingeborg



auch in dieser Richtung muss die Chemie stimmen , ich habe auch länger gebraucht um mich auf einige Änderungen ein zu lassen.

Nehme die Anregungen in Richtung meiner Ernährung nun bewusster wahr und versuche einiges um zu setzen.

Auch die Gymnastik unter ihrer Anleitung gefällt mir ,



es hat sich aber auch erst entwickelt.

Dann vergleiche ich auch ihre Aussagen mit meinen angelesenen Halbwissen mit den Veröffentlichungen von Dr. Kuklinki und Trevor Marshall .

Ich wünsche mir für mich etwas mehr Stabilität. Irgendwelche Kügelchen nehme ich aber nicht , aber ich werte meine Haferflocken morgen auf und besuche da öfters das Reformhaus.



Ich bin immer auch noch am suchen.

Ich hoffe auch das diese Hitze bald etwas milder wird , denn auch unter der Markise im Garten ist es sehr heiß.



Liebe Grüße B.

[Ingeborg]

Liebe Kletterrose,

es wäre schön, wenn wir uns beide über das Energieproblem und seine Behandlungsmöglichkeiten, (eventuellen, muß ich wohl sagen), austauschen würden, evtl auch telefonisch, wenn Du magst.

Ich bin aus verschiedenen Gründen nicht in der Lage, den meisten Artikeln, zumal, wenn sie auf englisch sind, bis auf den Grund zu folgen, also aus wissenschaftlicher Sicht, und womöglich die verschiedenen zu einem für mich plausible klingenden Ergebnis zusammenzufassen. Im Netz kann man ja zu jeder Theorie einen (pseudo-)wissenschaftlichen Nachweis finden, da bin ich sehr vorsichtig.



Von Bodo Kuklinski hab ich schon gehört und einiges Material über ME/CFS und MS gelesen. Ich denke -und es scheint so-, dass im Gehirn was Gemeinsames zu finden wäre. Aber: ob mir das was nutzt, steht auf einem andern Blatt. Gäbe es ein Mittel, hätte sich das herumgesprochen.



Dann kommt dazu, dass ich manchmal so energielos bin, nicht einmal zum Postkasten zu kommen, vielleicht 2-3 Stunden am Tag was Leichtes machen kann oder sogar manchmal nicht mal sprechen kann, weil mir die Energie fehlt. Das Leben geht aber weiter, d.h. ich bekomme Post, muß für Haus und Garten sorgen usw., was ich dann nicht oder nur schwer beseitigt bekomme. Deswegen daaauuert es bei mir so lange (alles übrigens). Der Geist ist willig, aber...



Ich lese oft auf rheuma-online, da wird dies häufiger thematisiert (hier sehr wenig), lese auch im CFS-Forum, denn diejenigen haben ja im Ergebnis die gleichen Probleme. Ich denke, es gibt einiges zur Behandlung, was man nicht braucht, und das Brauchbare muß man ausprobieren. Es gibt auch (Privat-) Ärzte, die sich dessen annehmen. Von Wunderheilungen halte ich übrigens nichts, ich glaub nicht dran -wenn ich es auch sehr ersehnen würde:-)



Von Kuklinski würde ich auch gerne lesen. Gibt es etwas, wo alles Wesentliche drin steht? Und dann habe ich von einem Adam gehört. Kennst Du was von ihm? Weißt Du, ob und welche Labosparameter es für M. gibt?



Hab ein bißchen Geduld mit mir.

Liebe Grüße.

Ingeborg

[kletterrose (Archiv)]

Guten Morgen Ingeborg



ich werde dich mit einer PN kontaktieren , aber vorab gehe ich erst noch in Urlaub. Wir werden voneinander hören , es wird aber erst Anfang Oktober.



Liebe Grüße und einen schönen Tag

[Omega (Archiv)]

Hallo ihr beiden. Hier fehlt MIR die Energie, mich in die Wissenschaft reinzuknien,finde es aber total interessant,also schön wär es, wenn ihr uns dran teilhaben lasst Eine Sendung im TV kam neulich, daß kleine Fichchen dazu dienen, die Funktion der Mitochondrien zu erforschen. Das klang aber noch sehr in weiter Ferne, was die med. Anwendung betrifft.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Omega

[Yasmin (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



ich weiß nicht, ob dir dieser Link weiterhilft.



https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/mitochondriale-myopathien



Die ATP-Untersuchung soll nach den mir vorliegenden Informationen nicht sinnvoll sein.



Vielleicht kannst du mal deinen Laktat- und Pyruvatspiegel messen und das Laktat-/Pyruvat Verhältnis bestimmen lassen.



LG Yasmin

[Ingeborg]

Hallo Yasmin,

danke für die Hinweise. Doch glaub ich nicht, dass die schon seit langem bestehende Myopathie hierauf zurückzuführen ist. Die fehlende Energie betrifft quasi jeden Bereich.

Tja, erstmal möchte ich wissen, was man in Bezug auf M. überhaupt untersuchen lassen kann, bevor ich mir irgendwas reinschütten lasse, und sei es auch noch so gesund. Bei "uns" scheinen sich die Uhren doch mitunter anders zu drehen.

Du scheinst da ja durchaus nicht ohne Kenntnisse zu sein. Wenn Du da noch ne Idee -oder mehrere- hast, dann her damit.

LG Ingeborg