Die Chamäleon-Krankheit

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo zusammen,



nach nunmehr 8 Jahren Vaskulitis erst *nur* HES dann Churg Strauss und 4 Jahren Kampf um Erwerbsminderungsrente habe ich durch eine Untersuchung fürs Gegengutachten fürs Gericht - für welches ich selbst 2500€ schon im Vorfeld berappen musste plötzlich neue Diagnosen und Symptome.Behandelt werde ich seit 2008 mit 25mg MTX und 10- ? mg Cortison und einigem Anderen dazu.

Was immer eher A-typisch war, waren meine immerwährenden Schmerzen. Nun geht man davon aus das ich Läuse und Flöhe habe, sprich CSS und Fibromyalgie....ich könnte ausflippen wenn ich dafür Kraft habe. Und als ob das noch nicht reicht wurden dann auch noch abklärungsbedürftige Herzgeräusche festgestellt. Müde bin ich immer und schweratmig auch...dachte immer das komme vom Asthma bronchiale.Zumindestens sieht der Prof mindestens die Erwerbsminderungsrente (2-3h arbeitfähig mit Einschränkungen) mehr als gerechtfertig und empfiehlt eher die Unfähigkeitsrente da ich keine kontinuierliche Leistung erbringen kann.Aber was da rauskommt....nunja nach 4 Jahren wird man geduldiger und der Glaube ans Rechtssystem ist auch nicht mehr so da. Ich bin froh das ich Freunde und Familie habe die mich immer unterstützen und mir auch bei Hilfsmitteln oder Behördenwahn zur Seite stehen- alleine schafft man es nicht. Mit Migräne und Osteoporose zum Rest bin ich mittlerweile auf einen Rollator angewiesen. Am Anfang habe ich mich geschämt...mit 46 an son nem Omading.Dann meine ersten *Ausflüge* damit und ich habe einen sehr guten (die KK_Dinger sind furchtbar) finanziert von Freunden und online für 249€ statt 419€ in unserem Sanitätshaus. Heute nehm ich ihn gerne mit da ich weder etwas tragen muss und ich kann die Gelenke entlasten . Aber noch einen entscheidenen Vorteil bietet das Ding...ohne- wurde ich angerempelt, stand hilflos neben Bänken weil ich nicht mehr konnte und bin an Alltagsdingen wie einkaufen- oberstes Regal- fast zerbrochen. Heute mit dem Rollator gibt es plötzlich wildfremde Menschen die zufassen wenn der Bordstein zu hoch ist, fragen ob sie mir helfen können und Platz auf dem Gehweg ist kein Thema mehr.



Warum schreibe ich nach langem Schweigen heute soviel? Nun ich will denen die noch relativ neu mit der Diagnose sind sagen...gebt nicht auf, egal wieviele Steine im Weg liegen. Kämpft um Akzeptanz und Toleranz und zieht Euch nicht zurück. Macht klar das ihr Hilfe braucht und nehmt sie auch an...ich weiß nicht was jetzt alles noch auf mich zukommt, aber ich habe immer wen an der Seite und so erträgt man es leichter und auch die Angst ist dann besser zu ertragen.



LG daniela_sh

[tapa (Archiv)]

Danke für Deine tollen aufmunternden Worte, ich habe ganz viel Respekt vor Deiner Lebenseinstellung! Wenn ich so Deine Beschwerden lese, geht es mir zwar im Moment besser als Dir, aber nichtsdestotrotz habe ich so meine Probleme und manchmal ist es schwer den Kopf hochzuhalten. Bin ungefähr gleichalt (49) wie Du und man weiß ja auch nie, wie sich die Krankheit entwickelt und auch jetzt habe ich Phasen, wo ich nicht so kann wie ich gerne würde oder einfach nicht so belastbar bin wie alle anderen.

[Hope (Archiv)]

Hallo Daniela_sh,

ich möchte mich Tapa anschließen. Auch ich finde es ermutigend, wie Du mit Deinen Einschränkungen umgehst, und es hilft mir immer, zu lesen, dass Andere mit noch größeren Problemen, als ich sie kenne, ihr Leben meistern.

Erschrocken bin ich darüber, dass eigentlich nur ein Gesunder das von Dir beschriebene zähe Rechtsverfahren durchstehen kann; doch wäre man gesund, bräuchte man das Verfahren nicht.

Das Herz ist ja leider oft bei CSS-Erkrankungen betroffen, und trotzdem besteht immer noch die Möglichkeit, dass sich Deine Beschwerden als harmlos erweisen. Dies wünsche ich Dir und auch sonst alles Gute,

Hope

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo ihr 2 ,



liebe Hope auch das Rechtsverfahren bestreite ich mit Hilfe vom VdK, Familie und Freunden. So bin ich zB immer froh nie ganz allein zu Begutachtungen gehen zu müssen. Und man lernt das es nicht um den Menschen geht sondern immer nur um die Töpfe aus denen Leistungen kommen sollen.

Und Tapa...an schlechten Tagen oder Tagen mit Migräne ist mein Kopf auch nicht immer oben, aber ich habe mich dran gewöhnt dann zu wissen das 1-4 Tage bescheiden sein wird und dann wieder besser und alleine das hilft mir auch die schlechteren Tage zu überstehen.Und denke nicht drüber nach wie es sich entwickelt...jedenfalls nicht ständig, das nimmt Dir nur Kraft und Mut. Ich lasse alles auf mich zukommen und dann mache ich es mit mir klar und dann kann ich auch nach aussen damit umgehen. Ich habe beim Kardiologen relativ schnell einen Termin bekommen - nächsten Freitag weiß ich dann mehr und bis dahin achte ich mehr aufs ausruhen und warte ab.



Habt ein schönes Wochenende ihr 2.



LG daniela_sh

[ruth (Archiv)]

Hallo, Daniela-sh!

Auch ich habe deinen Bericht mit Interesse und grosser Hochachtung gelesen!

Ich stimme dir voll zu: ohne Familie und Freunde ist es sehr schwer, solch eine Krankheit irgendwie zu bewältigen. Zum Glück habe auch ich die ganze Unterstützung meiner Familie und von Freunden.

Für deinen Termin beim Kardiologen wünsche ich dir alles Gute!

Liebe Grüsse,

Ruth

[Daniela_sh (Archiv)]

Danke liebe Ruth, ich hoffe Dir geht es soweit gut. Bist ja auch schon länger da.





LG daniela_sh