Vaskulitis der Haut ohne Ursache

[Angie (Archiv)]

Hallo und guten Abend. Ich bin neu hier und würde mich über Infos

zu meinem Fall freuen.

Meine Geschichte:

Ich bin 57 Jahre alt und habe eigentlich schon immer mit Alergien zu tun gehabt. 1992 bekam ich einen Kropf -von heut auf morgen. Diagnose Schilddrüseüberfunftion mit giftiger Struma. Es folgte Op, anschließend zweimal Morbus Basedow. Vor vier Jahren Diagnose Histamin- u. Glutamatintoleranz. Ich brauche kaum zu erwähnen, dass dem eine lange Odysee vorangegangen ist. Mir war nicht bewusst, dass diese Unverträglichkeiten auch zu den Autoimmunkrankheiten gehören. Sie äußern sich in starken flächendeckenden "Quaddeln" und sind nur durch konsequente Diät und Antihistaminika in Schach zu halten. Diesen März kam wieder ein Schub, der außerdem stark juckte und anders aussah. Mein Allergologe meinte: "Das ist was anderes." Eine Infusion (Kortison/Antihistaminikum), deren Wirkung eigentlich 4 Wochen halten sollte, hielt nur für 24 Std. Es folgte Notfallüberweisung in die Ambulanz der Hautklinik Uni Homburg. Dort wurde eine Biopsie am Bein gemacht, Vaskulitis vermutet und ich mit einer 9-Tageskur Kortison nach Hause geschickt. War nicht erfolgreich, und es folgte eine stationäre Einweisung in die Hautklinik. Während der folgenden 10 Tage wurde ich mit Kortison(48mg) und Antihistaminika als Infusionen behandelt zuzüglich zu Salbenbehandlung im großen Stil d.h. ganzer Körper wurde eingeschmiert. Der Hautbefall ging auch sehr gut zurück. Ich wurde mit Medikation von 24mg Methylprednisolon, 50mg Dapson, Omeprazol und Tavegil als Antihistaminikum entlassen. Jetzt fingen meine Probleme erst richtig an: Mein Allergologe ebenso wie mein Hausarzt fühlten sich für die weitergehende Behandlung nicht zuständig. Dass mir letzterer wenigstens noch die nötigen Rezepte für die Medikamente ausstellte, war noch ein Glücksfall. Mir wurde empfohlen, ich möge mir doch einen Hautarzt suchen, was ich tat. Kurz gefasst lief es bei diesem Arzt daraufhinaus, dass es wollte, dass ich das Kortison nach Ausschleichen komplett absetze ebenso wie Tavegil. Stattdessen verordnete er mir Fexofenadin 180mg. ich sah nach der Einnahme wie nach einer Säureattacke aus. Ich bin blitzartig in die Praxis, wo ich zu hören bekam, ich wüßte doch, was ich hätte. Schübe wären ganz normal und ich sollte dem Medikament doch eine Chance geben. Meinem Einwand, dass ich unter diesen Umständen nicht auf das Kortison verzichten könnte, wurde erwidert, ich würde auf diese Weise nie erfahren, ob das neue Medikament wirkt. Einen neuen Termin habe ich nichterhalten und auf meine Frage nach einer fälligen Blutkontrolle des Immunsuppressivums Dapson wurde mir gesagt, ich könnte ja Ende Juni oder anfang Juli mal vorbeischauen. Das Krankenhaus hat im Entlassungsbericht einwöchige Statuskontrollen empfohlen. Ich bin frustriert und auch ein wenig verzweifelt. Zu diesem Arzt gehe ich nicht

mehr. Schön wäre es von Euch Infos zu erhalten, was einen anderen Arzt angeht (Auweia, ich glaube, ich habe nicht erwähnt, dass ich im Saarland (SB) lebe.) Naja, ich würde überall hinfahren, wenn es Sinn macht. Vielleicht hat ja auch jemand so etwas wie ich. Vielen Dank für Eure Geduld. Ich weiß, es ist ein sehr langer Text geworden.

An Euch alle liebe Grüße

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Angie



Sei willkommen hier , so richtig helfen kann ich dir nicht aber ich möchte dich gern fragen ob du für deine Schilddrüse auch einen Endokrinologen als betreuenden Arzt hast. Die SD vermag ja viele Beschwerden auszulösen.



hier noch ein Link zur Schilddrüse , habe auf die Schnelle nichts zu deinen Hautproblemen gefunden , aber ich würde auch alles mal in Bezug auf die Schilddrüse betrachten



https://www.kit-online.org/morbus-basedow



Einen anderen Hautarzt würde ich mir auch suchen.



Blutbildkontrollen obliegen eigentlich auch dem Hausarzt .



liebe Grüße

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Angie



Vaskulitis ohne Ursache gibt es nicht!



Was ist dann bei der Biopsie raus gekommen?

Du solltest dich von deinem Hausarzt zu einem Rheumatologen oder eine Rheumaambulanz überweisen lassen , oder in eine Klinik die sich mit Vaskulitiden auskennt.

LG. Hartmut

[slenny (Archiv)]

Moin Hartmut, bist du sicher, das Vaskulitis immer eine Ursache hat? Wenn dem so wäre könnte man doch die Ursache behandeln. Nach meiner Kenntnis ist gerade das unklar, warum das Immunsystem den Körper angreift.

@Angie, lt meiner Hautärztin sind allergische Hautreaktionen, also Neurodermitis und andere Exeme, keine Autoimmunerkrankungen sondern übersteigerte Reaktionen des Immunsystems. Allerdings glaube ich daran, dass ein allergischer Mensch anfälliger für Autoimmunerkrankungen ist. Ich glaube, du brauchst versierte Ärzte und eine zuverlässige Diagnose. Auf der Suche nach guten Ärzten kann dir Ingeborg sicher helfen. Sie hat mal eine Liste angelegt für die Republik. Schick ihr doch ne PN. Alles Gute wünscht slenny

[Frosch (Archiv)]

Hat die Hautklinik in der du warst eine Ambulanz?



So was wie hier?



http://www.uniklinikum-saarland.de/einrichtungen/kliniken_institute/hautklinik/wir_ueber_uns/pflegedienstleitung_funktionsbereiche/ambulanzen/



Ist eventuell die bessere Lösung als niedergelassene Ärzte, in deren Geschäftsmodell du nicht passt.

[Hartmut (Archiv)]

@Slenny

bei den Primären Vaskulitiden hat man die Ursache bis heute noch nicht herausgefunden , es wird schon eine Ursache dafür geben ich glaube kaum das unser Immunsystem aus Langeweile unsere Körper als Feind erkennt und bekämpft , weil dann wären wir nicht so wenige.

LG. Hartmut

[Frosch (Archiv)]

Ich denke, dass es eine genetische Schwäche ist, die das erworbene Immunsystem weitgehend ausgleichen kann, nur nicht unter besonderen Bedingungen wie hormonelle Umstellung, Stress, Infektionen, Umweltbelastungen etc. Anders kann ich mir Schübe (mal packt es das Immunsystem, mal nicht) und das Auftreten in bestimmten Lebensaltern nicht erklären.

[Frosch (Archiv)]

Leider ist das beste zu diesem Thema vor allem auf Englisch



Das hier ist die New York Times über die wachsende Zahl an Autoimmun-Krankheiten



http://www.nytimes.com/2016/06/05/opinion/sunday/educate-your-immune-system.html?_r=0



Sie schätzen, dass inzwischen 1 von 13 Amerikanern betroffen ist und führen es zurück auf

- Änderungen der Ernährung

- Änderungen der mikrobiellen Umwelt - Hygiene

[Angie (Archiv)]

Guten Tag, Frosch! Ja, ich wurde zuerst in die Hautambulanz Homburg überwiesen. Anschließend dort 10 Tage stationär. Die haben zwar die Symptome behandelt, waren aber an Ursachenfindung nicht so richtig interessiert. Wie gesagt, an einen Harnwegsinfekt kann ich mich nicht erinnern.

[Angie (Archiv)]

Vielen Dank Harmut für Deine Resonanz. Was die Biopsie angeht, habe ich nur erfahren "vaskulitis"- mehr nicht. Mir hat auch keiner gesagt, dass es soviele verschiedene Formen von Vaskulitis gibt.