Reha jetzt beantragt

[Lisa_S (Archiv)]

Guten Morgen alle zusammen!



Ich habe die Reha jetzt beantragt und denke, dass es mich einen

Schritt nach vorne bringt. Jetzt heißt es nur hoffen, dass es

zügig geht. Spannend wird auch noch, wo es hin geht. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass BB gut wäre. Ich habe übrigens einen Termin bei Frau Dr. Holle in NMS. Mein Neurologe riet mir, mit meinem doch eher seltenem Befund, es alles noch einmal mir ihr zu besprechen. Hatte Glück, kann schon in zehn

Tagen kommen. Zum Weiteren schickt mein Neurologe meine Befunde noch einmal ins Uniklinikum nach Kiel. Er sagt, wir

müssen gucken, ob evtl. noch eine andere Behandlung nötig wäre.

Ich bin mal sehr gespannt!



Ganz Liebe Grüße an alle Lisa

[Ingeborg]

Hi Lisa,

eine Zweitmeinung ist gar nicht verkehrt -ich denk auch, wie schon geshrieben, in Deinem Falle besonders. Bei seltenen Krankheitsbildern, und dazu noch, wenn es so gut wie keine Behandlungsmöglichkeit gibt, sollte man doch alle Möglichkeiten nutzen, herauszubekommen, ob evtl. ein Erkrankungsbild vorliegt, das diesem ähnelt (wie z.B. eine ZNS-Beteiligung oder PNP durch eine andere Grunderkrankung), aber behandelt werden kann. Da ist Frau Dr. Holle im Norden schon richtig, um auf eine system. (oder isolierte) Vaskulitiserkrankung zu schauen.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute.

LG Ingeborg

[Lisa_S (Archiv)]

Hallo Ingeborg!



Das sehe ich auch so. Den Neurologen wundert es auch, dass von der, von ihm festgestellten PNP, im Befund vom KH nichts zu lesen ist. Es ist und bleibt alles noch undurchsichtig. Das tut meiner Psyche momentan gar nicht gut. Ich bin sehr viel alleine und horche auf jedes Symtom! Geduld ist nicht so meine Stärke. Ich hoffe, dass es voran geht und danke dir für deine guten Wünsche.



Bis bald

Lisa

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Lisa,



mich kennst Du noch nicht, aber früher war ich sehr oft hier. Ich weiß wie erschreckend jeder neue Befund ist und wieviele unbekannte Begriffe auf einen einprasseln und man nie weiß was die wirklich meinen. Daher kommt dann etwas Angst/Verzweiflung auf und man hört fast schon panisch in sich selbst hinein. Aber genau das hemmt dich - hör genau zu was sie sagen, wehre dich gegen *dumme* Aussagen, egal ob von Ärzten oder Anderen. Und nimm den Termin in NM wahr. Ich selber bin am 15.6 bei Prof. Mosig der ja mit Fr. Dr. Holle das dortige Rheumazentrum führt. Und dort bist Du definitiv gut aufgehoben.Das Arztbriefe entweder gar nicht gelesen oder 1:1 kopiert werden - all das habe ich in den letzten 8 Jahren erlebt. Gutachter die einem vor der Untersuchung sagen das es die Krankheit die man haben soll gar nicht gibt, Rehakliniken die im Abschlußbericht schreiben das sie einen innerhalb von 14 Tagen von der Vaskulitis geheilt haben und und und.Deshalb möchte ich Dir raten nicht ganz so sehr in dich reinzuhören, sondern wach zu sein was von draussen an dich rangetragen wird. Gute Besserung!



LG daniela_sh

[slenny (Archiv)]

Hallo Lisa, falls dein Termin in Kiel im Excellenzzentrum Entzündungsmedizin sein sollte und du dazu Fragen hast: ich bin dort seit 1 Jahr in Behandlung. Wenn du in SH wohnst, wir haben eine nette Selbsthilfegruppe. Das nächste Treffen ist im Juli in den Räumen der Rheumaliga in Kiel. Viel Glück für deine Reha.