Hallo!
Ich bin das erste mal im Forum. Ich habe leider die Diagnose "Vaskulitis" nach Sneddon-Syndrom bekommen! Ich würde mich gern einmal mit Menschen austauschen, die an der gleichen
Krankheit leiden und mir ihre Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit erzählen würden. Was kann man tun? Ich fühle mich sehr allein! Ängste sind verstärkt da, da ich ständig daran denke, mir könne etwas passiere. Kämpfe mit vielen Symtomen, die das Leben schwer machen!
Ich würde mich riesig freuen, wenn sich jemand melden würde.
Ganz liebe Grüße
Lisa
Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
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Lisa_S (Archiv)
- Beiträge: 22
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
Hallo Lisa !
Herzlich Willkommen im Forum !
Von Deiner Erkrankung habe ich bisher nicht einmal den Namen gehört. Anscheinend sind durch sie überwiegend Gehirn und Haut betroffen. Mit dieser Symptomatik gibt es hier einige Teilnehmer, die jedoch meistens an einer anderen Art von Vaskulitis erkrankt sind. Deshalb könnte es sein, dass Deine Erkrankung hinsichtlich der Therapie nicht vergleichbar ist. Wie auch immer, in jedem Fall kann es sehr gut tun, sich hinsichtlich der ähnlichen Beschwerden auszutauschen, um festzustellen, dass es möglich ist, trotz einer schweren Erkrankung wieder Zuversicht zu finden.
An Wochenenden und an Feiertagen sind oft nur Wenige hier unterwegs; doch man wird Dich bestimmt entdecken.
Liebe Grüße
Hope
Herzlich Willkommen im Forum !
Von Deiner Erkrankung habe ich bisher nicht einmal den Namen gehört. Anscheinend sind durch sie überwiegend Gehirn und Haut betroffen. Mit dieser Symptomatik gibt es hier einige Teilnehmer, die jedoch meistens an einer anderen Art von Vaskulitis erkrankt sind. Deshalb könnte es sein, dass Deine Erkrankung hinsichtlich der Therapie nicht vergleichbar ist. Wie auch immer, in jedem Fall kann es sehr gut tun, sich hinsichtlich der ähnlichen Beschwerden auszutauschen, um festzustellen, dass es möglich ist, trotz einer schweren Erkrankung wieder Zuversicht zu finden.
An Wochenenden und an Feiertagen sind oft nur Wenige hier unterwegs; doch man wird Dich bestimmt entdecken.
Liebe Grüße
Hope
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Lisa_S (Archiv)
- Beiträge: 22
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
Hllo Hope!
Danke für das Willkommen! Ich habe mir eine der seltensten Vaskulitis-Erkrankungen ausgesucht! intracranielle Vaskulitis
mit Sneddon-Syndrom und somit subakute Infarkte im Grenzstromgebiet der rechten Stammganglien. Daher kam es in der Vergangenheit zu kleineren Schlaganfällen, gepaart mit hohem Blutdruck. Ich war 2 Wochen auf der Neurologie in Itzehoe und wurde auf Herz und Nieren untersucht. (einschließlich Schluckecho, Nervenwasser, MRT, MRT-Angio)u.s.w. Entzündungswerte waren allerdings eher unauffällig. Das
machte es so undurchsichtig.Medikamentiert werde ich mit Beta-Blockern, ASS 100, Folsäure, Simvastatin, Vitamin 3 und Citalopram gegen mein desolates Nervenkostüm!
Ganz liebe Grüße
Lisa
Danke für das Willkommen! Ich habe mir eine der seltensten Vaskulitis-Erkrankungen ausgesucht! intracranielle Vaskulitis
mit Sneddon-Syndrom und somit subakute Infarkte im Grenzstromgebiet der rechten Stammganglien. Daher kam es in der Vergangenheit zu kleineren Schlaganfällen, gepaart mit hohem Blutdruck. Ich war 2 Wochen auf der Neurologie in Itzehoe und wurde auf Herz und Nieren untersucht. (einschließlich Schluckecho, Nervenwasser, MRT, MRT-Angio)u.s.w. Entzündungswerte waren allerdings eher unauffällig. Das
machte es so undurchsichtig.Medikamentiert werde ich mit Beta-Blockern, ASS 100, Folsäure, Simvastatin, Vitamin 3 und Citalopram gegen mein desolates Nervenkostüm!
Ganz liebe Grüße
Lisa
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
Hallo Lisa,
auch ich mußte erst nachlesen, um was es sich handelt. Ein paar ältere Beiträge fand ich aber auch hier im Forum.
Da hast Du sicher schon einen Ärztemarathon hinter Dir. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Du Dich bei dieser doch recht unerforschten Krankheit alleine fühlst. Da sind dann Ärzte wohl ebenfalls oft vorsichtig oder auch schlicht hilflos. Es tut immer gut, sich mit Menschen auszutauschen, die wissen, wie es einem geht, wenn man von einer seltenen Erkrankung betroffen ist: es geht das Leben weiter, doch am besten mit etwas Unterstützung. Da schließe ich mich Hope an.
Wie wurde denn die Diagnose gesichert, und mit welchen Beschwerden hast Du zu tun? Die Hauterscheinung livedo reticularis bzw. racemosa gehört wohl zum Bild. Ist damit die von den Ärzten genannte "Vaskulitis" (nach Sneddon-S.) gemeint oder gibt es eine andere Vaskulitis, die nach der Diagnose des Sneddon-S. eingetreten ist? Bekommst Du Medikamente?
Hab im Netz nach einem speziellen Forum gesucht, aber nichts gefunden.
Alles Gute.
Ingeborg
auch ich mußte erst nachlesen, um was es sich handelt. Ein paar ältere Beiträge fand ich aber auch hier im Forum.
Da hast Du sicher schon einen Ärztemarathon hinter Dir. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Du Dich bei dieser doch recht unerforschten Krankheit alleine fühlst. Da sind dann Ärzte wohl ebenfalls oft vorsichtig oder auch schlicht hilflos. Es tut immer gut, sich mit Menschen auszutauschen, die wissen, wie es einem geht, wenn man von einer seltenen Erkrankung betroffen ist: es geht das Leben weiter, doch am besten mit etwas Unterstützung. Da schließe ich mich Hope an.
Wie wurde denn die Diagnose gesichert, und mit welchen Beschwerden hast Du zu tun? Die Hauterscheinung livedo reticularis bzw. racemosa gehört wohl zum Bild. Ist damit die von den Ärzten genannte "Vaskulitis" (nach Sneddon-S.) gemeint oder gibt es eine andere Vaskulitis, die nach der Diagnose des Sneddon-S. eingetreten ist? Bekommst Du Medikamente?
Hab im Netz nach einem speziellen Forum gesucht, aber nichts gefunden.
Alles Gute.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
Hi Lisa,
da war ich mal wieder etwas spät; von meinen Fragen hat sich vieles erledigt. Melde mich spätestens morgen nochmal. Gib auch mal sneddon in die SuFu ein.
LG Ingeborg
da war ich mal wieder etwas spät; von meinen Fragen hat sich vieles erledigt. Melde mich spätestens morgen nochmal. Gib auch mal sneddon in die SuFu ein.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Lisa_S (Archiv)
- Beiträge: 22
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
Hallo Ingeborg!
Danke für deine Rückmeldung und dein Interesse!
Lieb von dir, dass du dich so bemühst.
Das freut mich sehr!
Liebe Grüße
Lisa
Danke für deine Rückmeldung und dein Interesse!
Lieb von dir, dass du dich so bemühst.
Das freut mich sehr!
Liebe Grüße
Lisa
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nordlicht (Archiv)
- Beiträge: 39
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
Hallo Lisa,
auch von mir Herzlich Willkommen!! Oje, da hast du dir mit deiner Vaskulitis ja ein ganz seltenes Exemplar ausgesucht:-( Und ich dachte schon, meine MPA wäre selten! Von deiner Erkrankung habe ich leider noch nie etwas gehört, allerdings bin ich auch noch nicht sehr lange dabei und kenne mich noch nicht gut aus. Hoffentlich gibt es hier jemanden, der dir etwas weiterhelfen kann! Aber sicher gibt es hier grundsätzliche Dinge, die alle Vaskulitis-Erkrankten betrifft!!
LG vom nordlicht
auch von mir Herzlich Willkommen!! Oje, da hast du dir mit deiner Vaskulitis ja ein ganz seltenes Exemplar ausgesucht:-( Und ich dachte schon, meine MPA wäre selten! Von deiner Erkrankung habe ich leider noch nie etwas gehört, allerdings bin ich auch noch nicht sehr lange dabei und kenne mich noch nicht gut aus. Hoffentlich gibt es hier jemanden, der dir etwas weiterhelfen kann! Aber sicher gibt es hier grundsätzliche Dinge, die alle Vaskulitis-Erkrankten betrifft!!
LG vom nordlicht
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Lisa_S (Archiv)
- Beiträge: 22
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
Hallo Nordlicht!
Auch dir lieben Dank für das Willkommen!
Ich setze meine Hoffnung darauf, dass sich jemand findet, der auch damit leben muß!
Liebe Grüße Gesa
Auch dir lieben Dank für das Willkommen!
Ich setze meine Hoffnung darauf, dass sich jemand findet, der auch damit leben muß!
Liebe Grüße Gesa
-
Catrin (Archiv)
- Beiträge: 28
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
Hallo Lisa,
Herzlich willkommene im Forum. Ich kenne deine Vaskulitis leider auch nicht. Ich habe mir einen "Schurken" (Churg-Strauß-Syndrom) angelacht. Wie es dir geht im Punkto Angst, Unsicherheit und Traurigkeit verstehe ich dich super. Und es tut gut, hier zu sein! Nochmals herzlich willkommen und immer Kopf hoch. Ich bin dazu auch stets bemüht
.
LG Catrin
Herzlich willkommene im Forum. Ich kenne deine Vaskulitis leider auch nicht. Ich habe mir einen "Schurken" (Churg-Strauß-Syndrom) angelacht. Wie es dir geht im Punkto Angst, Unsicherheit und Traurigkeit verstehe ich dich super. Und es tut gut, hier zu sein! Nochmals herzlich willkommen und immer Kopf hoch. Ich bin dazu auch stets bemüht
. LG Catrin
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Lisa_S (Archiv)
- Beiträge: 22
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom
HALLO Catrin!
Danke für deine lieben Worte. Es tut gut, jemanden zu hören,
der weiß, was einen bewegt. Ich sitze viel allein zu haus und
grüble oft. Die Symtome gehen von Sensibilitätsstörungen in Armen und Beinen, Gangstörungen, Brennen unter der Haut usw.
Klar, dass sich die Angst breit macht. Ich würde so gerne wieder ein normales Leben führen, mit Arbeit, und allem was dazu gehört! Ich bin schon seit Monaten krank - am Anfang ohne
zu wissen, was mir fehlt. Manchmal ist es schwer, den Kopf hoch zu halten. Ich war ein so positiver und fröhlicher Mensch.
Ich hoffe, ich kann ein wenig davon zurück gewinnen!
Liebe Grüße
Lisa
Danke für deine lieben Worte. Es tut gut, jemanden zu hören,
der weiß, was einen bewegt. Ich sitze viel allein zu haus und
grüble oft. Die Symtome gehen von Sensibilitätsstörungen in Armen und Beinen, Gangstörungen, Brennen unter der Haut usw.
Klar, dass sich die Angst breit macht. Ich würde so gerne wieder ein normales Leben führen, mit Arbeit, und allem was dazu gehört! Ich bin schon seit Monaten krank - am Anfang ohne
zu wissen, was mir fehlt. Manchmal ist es schwer, den Kopf hoch zu halten. Ich war ein so positiver und fröhlicher Mensch.
Ich hoffe, ich kann ein wenig davon zurück gewinnen!
Liebe Grüße
Lisa