Bei unser 3jährigen Tochter wurde letztes Jahr am 21.8.2015 (das Datum hat sich eingebrannt) eine Vaskulitis im ZNS diagnostiziert. Alles fing an mit einem schlappen rechten Arm an. Über Wochen aß sie plötzlich mit links und malte nicht mehr, die groben Dinge gingen allerdings noch, wie Fahrrad fahren. Dann klagte sie mal über Kopf und Augenschmerzen nach dem Aufstehen, auch dies haben wir als Eltern nicht wirklich ernst genommen, dachten sie wollte nicht in die Kita, da ging sie eh nicht gern hin. Dann folge mal ein Tag an dem sie extrem viel stolperte, dies schoben wir auf ihre neuen Sandalen...irgendwie machte man alles mit Alltagsdingen fest, denn sie klagte ja auch ni wirklich. An ihrer Sprache konnten wir sowieso ni etwas bemerken da sie schon immer sehr schlecht sprach und wir auch schon seid 02/2015 in der Logopädie waren.
Irgendwann (20.8) kam der Tag an dem ich frei hatte und egal was der Papa sagte (denn er meinte ich sei zu ängstlich) bin ich mit noch guten Dingen zum Kinderarzt. Sie solle sich das doch mal anschauen und wenn grad keine Zeit ist mir doch einen Termin geben...es war zur Abwechslung mal eine leere Praxis. Ich beobachtete unsere Maus ganz in Ruhe ohne mal nebenbei denn Haushalt zu machen oder das Essen usw. Und da sah ich es...ihre rechte Hand bewegte sich immer im Kreis, sie konnte sie einfach nicht stillhalten. Mein Innerstes zerriss ich wusste sie hatte einen Schlaganfall. Die Kinderärztin meinte Schlaganfall glaube sie nicht denn ihre Mundwinkel sind nicht betroffen sie denkt es könnte ein Tumor sein. Sie überwies uns ins Kh zum Mrt, rief da auch an damit wir nicht ewig auf einen Termin warten müssen. In der Nacht kam ein Anruf vom Kh sie würden sie gerne Aufnehmen nur so könnten wir denn nächsten Tag ein MRT bekommen sie kenne unsere Kinderärztin und weiß das wenn sie was auf Dringlichkeit macht auch was dran ist (im nachhinein bin ich froh das die Diensthabende Ärztin unsere Kinderärztin kannte). Also fuhren wir rein. Am nächsten Tag waren ein paar Untersuchungen und gegen Mittag das MRT, es hiess 30-45min dauerts...nach 60min waren sie immernoch nicht fertig...da wusste es glaube auch mein Mann das etwas ist...es waren die schrecklichsten Minuten in unserem Leben. Als sie rauskam wurde sie auch nicht aus der Narkose geholt und eine Schwester kam, der Chefarzt will mit uns reden. Er saß schon im Zimmer und wartete auf uns, ich schaute ihn an und fragte ob sie 1 Schlaganfall hatte...ja aber es waren auch ältere zu sehen. Wir weinten nur noch!!! Wir sollten unsere Sachen packen man bringt uns in die Uniklinik Dresden, der RTW steht schon bereit. Hier in der Uni wurden auch Test gemacht "Hirnwasser" gezogen, MRT usw. Egal was die Ärzte uns damals erzählten ich verstand nur Bahnhof, immer wieder Fragen über Fragen die man hat, jetzt mit der Zeit fängt man langsam an zu verstehen. Nach 2 Wochen Uni gings 3 Wochen zur Reha nach Kreischa (ich fands schrecklich) und dann zurück in denn Alltag. Die kleine kam in eine Integrative
Kindergartengruppe und seid dem geht sie endlich auch gern in die Kita
.Im Januar hatte MRT - keine Verbesserung!
Immernoch Halsschlagader und 3 Große Entzündet.
Mitte April, sie hat verwaschene Sprache, stolpert, kraftlos...MRT - kein Schlaganfall
aber auch keine Verbesserung der Gefäße.Jetzt sind wir für 2 Wochen in der Uni sie bekommt wieder 3x 650ml Cortison und 14Tage aller 8h irgendein Virusmittel (sry Name vergessen)...die Ärzte wollen sie wegen Windpocken behandeln, diese hatte sie im Februar/15 und wurden auch 8/15 im Hirnwasser festgestellt aber das sei normal und die MRT Bilder zeigen ein untypisches Bild für eine durch Windpocken ausgelöste Vaskulitis.
Ansonsten nimmt sie täglich 5mg Predni, 50mg ASS, 16mg Clopidogrel und 1,9ml MMf.
Kennt sich jemand damit aus mit der Krankheit...was wäre denn wenn die derzeitige Therapie nicht anschlagen würde? Kennt jemand das Medikament MMF? Wir mussten dies unterschreiben und bei der Medikamentenerklärung wurden wir daraufhin gewiesen das wir sie bei jeder kleinsten Sonne eincremen sollen Winter wie Sommer. Das macht uns natürlich schon Angst. Es tut mir leid das es soviel Text geworden ist. Die Maus ist einfach unser Leben zu gerne würde ich es ihr abnehmen.
