Purpura Schönlein Henoch - dritter Rückfall

[Nick (Archiv)]

Hallo, ich bin neu hier im Forum und hoffe Ihr könnt mir/uns ein wenig helfen, bzw. eure Erfahrungen mitteilen. Mein Sohn Nick (20 Jahre) bekam vor 1 1/2 Jahren das erste Mal PSH. Damals wussten wir noch nicht so wirklich was das ist und mit Cortison und Salbe ging es dann auch schnell wieder weg.

Seit Februar dieses Jahres ist es wieder ausgebrochen mit Einblutungen an den Beinen und leider auch mit einer Nierenbeteiligung. Er ist in der HSK-Klinik in Wiesbaden behandelt worden mit einer Cortisontherapie beginnend mit 50mg dann immer weniger. Die Einblutungen sind weggegangen. Blut im Urin und auch Eiweiß sind immer noch vorhanden. Nach ein paar Wochen bei 30mg bekam er den ersten Rückfall, also wieder Einblutungen an den Beinen, darum wurde das Cortison wieder hochgesetzt auf 50mg. Die Einblutungen verschwanden, also Cortison wieder runter. Der zweite Rückfall kam bei 10mg Cortison, darum hat man ihn wieder hochgesetzt auf 50mg zusätzlich Dapson gegeben. Inzwischen haben wir zur Dermatologin noch einen Nephrotologen hinzugezogen (da er ja leider eine Nierenbeteiligung hat). Seit Montag ist er bei 20mg Cortison angekommen und wir haben so gebetet, dass wir - trotz Nierenbeteiligung die alle vier Wochen überprüft werden soll - nun auf einen guten Weg sind. Nun hatte er heute Nacht einen Rückfall mit Einblutungen wieder an den Beinen. Wir sind nun völlig verzweifelt, es ist Feiertag und in der HSK-Klinik in Wiesbaden haben wir uns nicht so wirklich gut aufgehoben gefühlt. Welche Klinik/Ärzte könnt ihr empfehlen? Welche Medikamente gibt es noch? Wer von euch weiß eigentlich die Ursache sein PHS? Wie kann man so etwas herausbekommen? Was kann man unterstützend tun (Ernährung etc.) ? Die Ärztin hat uns von einem Hauttest erzählt, bei dem ein Stück des Gewebes untersucht wird. Diesen soll man im akuten Stadium machen lassen. Das wäre ja also heute. Hat jemand Erfahrung mit diesem Gewebetest? Bin für jede Hilfe/Mitteilung dankbar.

[Ingeborg]

Hallo Nick,

also, mir scheint, dass die Dermatologin herumdoktert, während die Erkrankung macht, was sie will. Von Cortison rauf und runter läßt sie sich offensichtlioch nicht beeindrucken. Ich habe mich auch gefragt, wie es zu der Diagnose gekommen ist. Wurde denn zuvor keine Biopsie der Haut gemacht? Was sagen die Blutwerte? Seit wann ist eine Nierenbeteiligung bekannt?



Einen Nephrologen hinzuzuziehen, war schon gut, denn sie kennen sich oft mit immunologisch bedingten Beteiligungen der Niere aus, leider nicht immer. Am besten gehört Purpura Schönlein-Henoch (heutzutage IgA-Vaskulitis) in die Hand eines internistischen Rheumatologen, der sich mit Vaskulitis und der Therapie auskennt.



Da seid Ihr doch in der HSK Wiesbaden schon ganz richtig. Wendet Euch dort aber an die Klinik für Rheumatologie u. Immunologie (Frau Prof. Märker-Herrmann).

Zum Hauttest noch ein Satz: Um die Diagnose zu sichern, wird häufig eine Gewebeprobe (Biopsie) aus der Haut entnommen. Ein brauchbares Ergebnis ist aber nur dann zu erwarten, wenn die Einblutungen frisch sind. Außerdem sollte kein Cortison gegeben werden, um das Ergebnis nicht zu verfälschen.

Ansonsten schaut auch mal nach früheren Beiträgen über die SuFu.

Alles Gute für Deinen Sohn.

Ingeborg

[Nick (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

vielen lieben Dank für deine Tipps. Das mit der Biopsie werden wir umgehend veranlassen und bisher ist Nick in der HSK nur von den Dermatologen behandelt worden. Keiner hat uns den Namen von Frau Prof. Märker-Herrmann bisher gegeben. Parallel zu meinem Beitrag in diesem Forum von heute morgen, habe ich vor lauter Verzweifelung, auch Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller angeschrieben: Und auch sie hat mir Prof. Märker-Herrmann empfohlen! Wir werden uns umgehend an sie wenden - nur schade, dass man so eine Info nicht direkt in der HSK bekommt, wo wir nun schon Dauerbesucher sind (

Vielen lieben Dank noch einmal für die Info und den Hinweis.

[tapa (Archiv)]

Hallo Nick,

Du fragtest, ob man über Ernährung etwas erreichen könnte. Die Krankheit heilen kann man mit einer Ernährungsumstellung nicht, aber man kann den Körper sicher dadurch unterstützen, dass man ihn ordentlich ernährt. Also viel Obst und Gemüse, auch Milchprodukte. Eher wenig Fleisch, wenig Fleischfett, dafür ist Fisch, auch etwas fetter, gesund (Omega3-Säuren). Auch mit bestimmten Säuren, z.B. Oxalsäure sollte man sparsam sein. Oxalsäure ist bspw. in Rhabarber enthalten. Natürlich sollte man auch Fastfood nur sehr gelegentlich essen. Außerdem ist regelmäßiger Sport zu empfehlen sobald die akute Erkrankung vorüber ist. Also fast alles so, wie es auch diejenigen machen, die gesund leben möchten. Gute Besserung!

[dsabine (Archiv)]

Hallo,



die Rheumastation in der HSK Klinik kann etwas chaotisch sein, aber die Rheumaambulanz (z.Z. noch in der Aukammallee, nicht in der Klinik, in der die Station ist) ist wirklich sehr gut. Prof. Märker-Hermann hat die Privatambulanz, aber Frau Dr. Bauer, die Oberärztin, die die Kassenpatienten betreut, ist ebenfalls sehr gründlich. Vielleicht seit ihr ja ambulant mit enger Überwachung besser versorgt?

[Nick (Archiv)]

Vielen lieben Dank für die Tipps, wir werden sie beherzigen. Hatte mich auch schon ein bisschen erkundigt in diesem Forum. Hier gibt es ja auch eine tolle Seite mit Ernhährungstipps.



Viele Grüße



Christina

[Nick (Archiv)]

Nick wurde heute Abend noch stationär aufgenommen in der Rheumaklinik der HSK. Ab morgen Vormittag beginnen die Untersuchungen. Bin gespannt. Klar ist wohl schon jetzt, dass das Kortison noch einmal hochdosiert gegeben werden muss, je 1mg/pro KG Körpergewicht, das wären bei meinem Sohn 77mg. Alles andere folgt morgen.

Viele Grüße



Christina

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Christina,



habe Dir eine PN (Persönliche Note) gesendet.



LG Bernd

[Marytrei (Archiv)]

Hallo Christina, wie geht es deinem Sohn mittlerweile?

[Nick (Archiv)]

Hallo, und sorry für die späte Rückmeldung, habe das Forum sträflichst vernachlässigt, viel zu tun. Job, Weihnachten...das Übliche eben.

Es ist ziemlich frustrierend zur Zeit. Mit den Vaskulitisschüben hat Nick nun seit Wochen Ruhe gehabt, allerdings jedes Mal wenn ein Infekt kommt, bekommt er ca 5 Tage später wieder Einblutungen. Im Moment ist Infekthochzeit und es ist nun schon der dritte Schub diesen Monat. Durch das Azathiopin (z.zt. Noch 125 mg täglich) ist natürlich auch das Immunsystem geschwächt und es dauert länger sich zu erholen. Cortison nimmt er auch täglich 5 mg, dadurch hat er eine ziemlich starke Cortisonakne auf dem Rücken entwickelt. Für die Nieren gibt es Ramipril. Die Nierentätigkeit ist nicht beeinflusst zum Glück, aber er hat eine Iga-Nephritis und immer Blut und Eiweiß im Urin. Zur Zeit wieder einen Schub, er liegt mit heftigen Husten im Bett. Es ist wirklich frustrierend. Wie sind Eure Erfahrungen mit Azathiopin? Bringt das überhaupt etwas? Denn wenndas Immunsystem dauernd geschwächt ist, dann kommen doch auch die Infekte häufiger? Beim Heipraktiker ist er auch in Behandlung. Da gab es ganz viele Präparate und auf Gluten und Schweinefleisch verzichten. Hat aber auch nicht wirklich etwas gebracht. Sehr frustrierend zur Zeit