Urlaub mit Vakulitis

[Tinili (Archiv)]

Hallo alle zusammen,



wollte mal was positives berichten!



Habe seit 1/2013 eine Vaskulitis der kleinen und kleinsten Gefäße, dadurch PNP in den Beinen und bin sehr eingeschränkt beim Gehen.... momentane tgl. Gehstrecke ca. 300m an Krücken ....



War das erste Mal seit Ausbruch der Krankheit im Urlaub und es war trotz Behinderung herrlich!!

War auf kleiner Kreuzfahrt, 8 Tage westl. Mittelmeer!

Das Schiff/Personal war auf Menschen mit Behinderung eingerichtet, ich war nicht die einzige mit Behinderung. Hab viele Kontakte geknüpft....Auch konnte ich viel sehen und war mal wieder raus aus den vier Wänden. Und trotz schwachem Immunsystem hab ich mir nichts geholt. Ich hab alles genossen und es hat meiner Psyche sehr gut getan..... Bin froh, dass ich mich getraut habe!



Alles Liebe und eine schöne Zeit,

Tinili

[binavas (Archiv)]

Hallo Tinili,



prima, dass Dir der Urlaub gut getan hat. Daraus schöpft man Kraft.

Ich habe auch Vaskulitis der kleinen und kleinsten Gefäße seit 2012 diagnostiziert. Meine Beine machen zz auch große Probleme, aber ich kann noch gut laufen.

Wir wollten Urlaub am Gardasee machen, aber ich bekam dort einen so heftigen SChub, dass wir umgehend zurück mussten.

Jetzt kommt eine neue Rituximab-Therapie auf mich zu und ich hoffe, dass es besser wird.

Warst Du wegen der Beine schon beim Neurologen?



Viele Grüße und schönen Feiertag

Birgit

[Tinili (Archiv)]

Hallo Birgit,



schade, dass dein Urlaub nicht so gut gelaufen ist. Ja, ich bin in neurologischer Behandlung. Nehme momentan einmal wöchentl. MTX subcutan. Bei mir wird es ganz, ganz langsam besser. Ich saß zeitweise im Rollstuhl und konnte nicht mal vom Sofa hochkommen. Somit bin ich dankbar, dass es jetzt so "gut" läuft.....

Das mit dem Rituximab kenne ich nicht... Hilft es dir? Wir sind ja ähnlich betroffen.... Wie lange hast du es schon?

Ganz liebe Grüße, Tinili

[ruth (Archiv)]

Hallo, Tinili!

Freut mich, von deinem schönen Urlaub zu lesen! Ich finde es toll, dass du das gewagt hast und prima, dass es dir so gut bekommen ist!

Liebe Grüsse,

Ruth

[binavas (Archiv)]

Hallo Tinili, habe Dir eine PN geschickt.

LG Birigt

[nordlicht (Archiv)]

Hallo Tinili,

wie schön, dass du deinen Urlaub geniessen konntest!! Kreuzfahrten sind toll, man muss nicht ständig Koffer packen, sieht aber unheimlich viel:-) Ab 04. Juni sind wir auch für eine Woche auf Kreuzfahrt:-)) Da ich aber zum Glück nicht auf Hilfe angewiesen bin, machen wir regelmässig Kreuzfahrten - man könnte auch sagen, wir sind kreuzfahrtsüchtig;-)) Was ich aber so auf unseren Fahrten mitbekommen habe, bemüht sich das Personal wirklich sehr um hilfsbedürftige Gäste - zumindest auf den AIDA-Schiffen.

Weiterhin gute Erholung!

LG vom nordlicht

[Tinili (Archiv)]

Hallo nordlicht,



wo geht denn bei Dir diesmal hin? Du bist wahrscheinlich näher an der Küste (Vermutung wg. deinem Nickname) und kannst dich da frei entfalten....

Ich kann nur sagen, für jemanden mit Handicap kann ich das Kreuzfahren nur empfehlen.... Hab es mir nicht so einfach vorgestellt und konnte richtig genießen... Und mein Mann hatte auch mal frei, denn ich konnte am Schiff ohne seine Hilfe auskommen...

[nordlicht (Archiv)]

@Tinili,

ich wohne 20 km südlich von Bremen, also leider nicht ganz so nah an der Küste. Diesmal fahren wir ab Hamburg, müssen also nicht extra fliegen. Dann geht`s mit dem ganz neuen, grossen Schiff AIDA Prima den Ärmelkanal rauf und runter. Die Tour hatten wir zwar auch schon, aber dieses Mal sind wir auf das neue Schiff gespannt, ob es uns wohl doch zu gross ist.

Wo und mit welchem Schiff ward ihr unterwegs???

LG nordlicht

[Tinili (Archiv)]

...wir waren mit der Costa Fascinosa im westl. Mittelmeer (Barcelona, Valencia, Mallorca, Palermo, Neapel) ab Savona unterwegs.... War ein riesiges Schiff, allerdings noch nicht ganz ausgebucht. Alles war bestens organisiert und auf meine Gehbehinderung wurde immer eingegangen. Ich war voll integriert und mittendrin. War unsere erste Kreuzfahrt und es werden sicher noch einige folgen.

Bei euch wird es bestimmt auch ganz toll..... Werde mir auch mal die AIDA-Fahrten anschauen. Hab gehört, dass die auch ganz toll sein sollen....

Bin auf den Geschmack gekommen und werde es solange genießen, wie es geht.....



Viele liebe Grüße und würde mich freuen, mal wieder was zu hören!!!

[Maxima (Archiv)]

Hallo Tinili,



das war auch unsere erste Kreuzfahrt, inzwischen haben wir 5 gemacht und für mich ist es auch die ideale Reiseform geworden. Man kann auf allen Schiffen Rollstuhlfahrer und Rollatoren sehen ohne Probleme. Man kommt raus, man sieht viel und braucht sich nicht überanstrengen, es ist für jeden was dabei.Bei mir werden sichen auch noch einige folgen. Ich finde es auch nicht teurer als wenn ich so Urlaub mache, aber man muß sehr genau hinschauen und gut rechnen.



LB Gruß

maxima