Erneuter Schub

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo liebes Forum.

Nachdem ich seit vorige Woche immer vermehrte WortfindeStörungen hatte und schwindelig und Kribbeln im Gesicht, neu dazu starke Gelenkschmerzen ging ich gestern gleich ins MRT und es ist das was mein Arzt schon vorher gesagt hat wieder der gleiche entzündliche Herd. Ich bin nun bei 4 mg ..Sarkastisch für das das ich nichts habe müsste ich eigentlich gleich postwendend diesem Krankenhaus die Bilder zuschicken. Ich bin weiterhin bei 4 mg und unter Kontrolle. Denn im Moment weiss ich nicht wer mich eigentlich betreuen kann.Danke fürs jammern.



Eure Simone...mal auf der Couch liegend und nicht herum zappelnd.

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Simone,

jammere ruhig, hier findest Du Verständnis.

Momentan weiß ich auch nicht, was mit mir ist - die Blutwerte nur wenig über normal, bin dafür total schlapp und wenn ich aufstehe wird mir schwindlig und schwarz vor Augen...

Das Wetter tut ein übriges - grau in grau, kalt und nass.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht!

LG

Ralf

[slenny (Archiv)]

Leute, es ist Winter. Alles grau in grau, Farbe höchstens ein dezentes braun. Kein weiß, was die dunkle Zeit erhellt, kaum blau und Sonne sowieso nicht. Dafür Zeit, endlich mal die Fotos vom Sommer zu sortieren, den Kleiderschrank auszumisten und mit Katze, Hund, Maus und Tee auf dem Sofa zu liegen und schöne Musik zu hören. Die pure Erholung. Mittags ein kleiner Spaziergang...

Simone, wenn du einen Schub hast musst du doch mehr Corti einwerfen. Was sagen denn deine Laborwerte?

Auf jeden Fall: lass die Ihren nicht hängen und gute Besserung wünscht slenny

[buban (Archiv)]

Tut mir Leid Simone.

[SiMONE00 (Archiv)]

Danke euch.

Die Blutwerte sind immer o.k. das ist halt so bei der nicht "erwissenen"...Vaskulitis.

Aber ich habe nun mal diese Beschwerden. Klar das Wetter macht einen müde. Aber dieses nach Worte ringen und das auffällige MRT mehr brauchst ja nicht für einen Schub.

Lg

[Ingeborg]

Hi Simone,

das tut mir sehr leid. Ich verstehe, dass Dich das im Moment mal wieder schockt. Und Jammern ist hier ausdrücklich erlaubt. Denn damit bist Du hier nicht allein. Ich nehm Dich mal in Gedanken in den Arm.

Doch frage ich mich nach Deinen Worten, ob Du nicht mehr bei Deinem Rheumatologen bist, der ein ausgewiesener Vaskulitis-Spezialist ist und Dich bisher betreut hat. Was ich sonst in Erinnerung hab ist, dass die V-Diagnose nicht mehr sicher ist, was sie aber nicht ausschließt. Nach meinem Verständnis heißt das nicht, dass "nichts" ist.

Also, wer, wenn nicht Du, weiß am besten, dass da etwas ist, was zum Arzt gehört. Soll es denn bei 4 mg Corti bleiben?

Mit den besten Wünschen für Dich.

Ingeborg

[buban (Archiv)]

Hast du es schon mit hochdosiertem Viramin D versucht? 20.000 l.E musste dir der Artzt verschreiben. Ich nehme es als Drops 2 mal die Woche und bin stabil monentan.

[Marie60 (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

dann bin ich ja nicht alleine bin immer nur müde und kaputt. Meine Werte weiß ich nicht muß am Montag zur Rheumatologin. Hab schon 4 Wochen kein Mtx gespritzt, weil ich entweder Antibiotikum genommen habe oder krank war.

Der einzige Lichblick ist mein kleiner Enkelsohn auf den ich gestern aufgepasst habe, da ging es mir gut.

Ich hoffe auf Sonne und das Frühjahr damit es uns allen wieder besser geht.

Lg Marie

[Liav (Archiv)]

Hallo Simone

Das tut mir leid für dich hoffe das es bald wieder besser für dich wird

liebe grüße Liav

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ich schreibe nichts doppeltes??



Also nach dem sich alle beide Zentren Essen und UK Heidelberg nochmals alles durchgeschaut haben (...ich bin da sehr energisch),

ist nun ziemlich klar das es eine Sakroidose ist /granulomatöse Meningitis. Diese ist leider nach so vielen Jahren inzwischen chronisch und mit Rezidiven behaftet.

Dazu passte dann der Herd/Granulom, welches Narben bildet und immer an der Hirnhaut ist und keine Gefäße betrifft.

Liquor ist nicht patholog. Blutbild ist unauffällig. Die DSA zeigte auch nichts auffälliges.

Die Beschwerden passen komplett, von Krampfanfällen bis Sprachstörungen alles dabei.



Aber ich weiß immer noch nicht was das schlimmere Übel ist. Auf der einen Seite bin ich erleichtert das es keine Vaskulitis ist, aber um das andere? Ich weiß es nicht, ich kenne mich einfach nicht damit aus, obwohl es schon soooo lange in meinem Körper ist.

Aber die Behandlung ist komplett die gleiche lt. Internet?



Behandlung ist derzeit keine nur 8 mg Corti. Ich wollte es auch nicht bevor ich nicht eine endgültige Diagnose habe und nicht ein Wenn und Aber und vielleicht ja doch.



Nun kommen nochmals einige Termine auf mich zu, ich weiß nicht ob es auf rheumatolog. Fachgebiet ist (warte noch auf die Rückmeldund von meinem Dr. Schmitt).

UK Heidelberg mit neuroimmunologischer Anbindung inkl. Rheumaambulanz, Referenzzentrum.

Mir geht es mal so und mal so. Mal habe ich ein Tief dann mal einen Tag wo ich alles machen kann und am besten auch dies mache.

Leider sind meine Wortfindestörungen noch nicht besser. Aber vielleicht mache ich mir zu viel Druck.



So nun Grüsse von einer Ex-Vaskulitis-Dame.



Wenn ihr wollt bleibe ich euch gerne erhalten! Denn Ratschläge diesbzgl. kann ich doch noch geben, war schon lange dabei.



Seid lieb gegrüsst von Simone