Hallo Ihr Lieben
Ich jammere ja ungerne und bin ja eigentlich ein alter Hase. Nun hat es mich aber doch wieder erwischt.
Nachdem ich ja vor gut 3 Jahren schon mal Endoxan hatte und es nach dem 5. Zyklus wegen Unverträglichkeit abgebrochen habe, sitz ich nun wieder im Boot.
Ich habe ja alles an Therapien durch was es derzeit gibt und bin seit Jahren ohne Remission. Da meine Darmentzüdung immer weiter voranschreitet und auch mein LungenCT schlechter ist, riet man mir dazu doch nochmal endoxan zu machen. Zusammen mit Ritux
Nun habe ich die 2. Endoxan hinter mir und das nicht mal bei voller Dosis da ich zwischen 1. und 2 Infusion 2 Infekte hatte und sie sich nicht getraut haben die Dosis zu steigern.
Und dennoch häng ich wieder total durch.
Die Übelkeit bringt mich zur Verzweiflung. Ich hab zwar meine Portnadel liegen lassen und kann mir die Medis selbst i.v. spritzen, aber das hilft nur bedingt.
Was aber noch viel schlimmer ist, ist die köerperliche Schwäche. Gestern habe ich versucht zu arbeiten,nach 2 Stunden habe ich abgebrochen. Infusion war am Dienstag.
Seit dem habe ich geschlafen. Von gestern Nachmittag bis heute mittag um 12 lag ich nur. Entweder geruht oder immer wieder eingenickt.
Hab eben erst geschafft mich mal aufzuraffen und was zu essen.
Es ist wieder genauso schlimm wie damals und ich bin schon wieder kurz davor aufzugeben...
sorry fürs rum jammern
Endoxan - Hilfe
-
SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan - Hilfe
Hallo liebes Linchen,
Du jammerSt doch nicht.
Ich muss sagen ich habe damals die Endoxan Infusionen auch besser vertragen als voriges Jahr.
Auch mit der Müdigkeit kenne ich.
Also was man machen kann. Bekommst du was gegen die Übelkeit gespritzt ansonsten fragen.
Was bei mir half, die Infusion nicht zu schnell durchlaufen zu lassen. Also ich habe das schon ausprobiert. 1 Std ging gar nicht..dagegen ab 4 Std.ging es.
Ansonsten höre auf deinen Körper wenn er die Ruhe braucht dann gib sie ihm.
Vielleicht wird es ja doch besser wenn du einfach danach dich hinlegen und schlafen tust.
Auch ist glaube ich das Corti gut um die Übelkeit abzuschwächen.
Ich wünsche dir alles Gute
Simone
Du jammerSt doch nicht.
Ich muss sagen ich habe damals die Endoxan Infusionen auch besser vertragen als voriges Jahr.
Auch mit der Müdigkeit kenne ich.
Also was man machen kann. Bekommst du was gegen die Übelkeit gespritzt ansonsten fragen.
Was bei mir half, die Infusion nicht zu schnell durchlaufen zu lassen. Also ich habe das schon ausprobiert. 1 Std ging gar nicht..dagegen ab 4 Std.ging es.
Ansonsten höre auf deinen Körper wenn er die Ruhe braucht dann gib sie ihm.
Vielleicht wird es ja doch besser wenn du einfach danach dich hinlegen und schlafen tust.
Auch ist glaube ich das Corti gut um die Übelkeit abzuschwächen.
Ich wünsche dir alles Gute
Simone
-
linchen (Archiv)
- Beiträge: 402
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan - Hilfe
Ich danke Dir
Ich bekomm schon relativ viel und das Endoxan läuft über 6 stunden
Danach noch 2 stunden Nachlauf mit Kochsalz und Furosemid
Gegen die Übelkeit bekomme ich 2x4 mg Dexa i.v.
Sowie Ement und Zofran
Zu Hause hab ich Vomex und MCP und kann es mir selbst spritzen.
Bin also eigentlich gut versorgt.
Ich habe nur immer wieder den Willen das ich sofort wieder fit bin.
Aber ich brauche mindestens 5 Tage um wieder mein normales Level zu erhalten. Komm mir schon vor als wäre ich ein Weichei
Ich bekomm schon relativ viel und das Endoxan läuft über 6 stunden
Danach noch 2 stunden Nachlauf mit Kochsalz und Furosemid
Gegen die Übelkeit bekomme ich 2x4 mg Dexa i.v.
Sowie Ement und Zofran
Zu Hause hab ich Vomex und MCP und kann es mir selbst spritzen.
Bin also eigentlich gut versorgt.
Ich habe nur immer wieder den Willen das ich sofort wieder fit bin.
Aber ich brauche mindestens 5 Tage um wieder mein normales Level zu erhalten. Komm mir schon vor als wäre ich ein Weichei
-
Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Endoxan - Hilfe
Hi linchen,
nix sorry fürs Jammern (s. den Thread Ein Plädoyer fürs Jammern) und nix aufgeben!
Es tut mir unheimlich leid. Zwar denk ich, dass die NW schwächer werden, je länger die Infusionen her sind (obwohl auch nichts sicher ist und Du selbst schon Erfahrungen hast). Leider weiß ich bzgl. der Therapien in solch nem Fall auch keinen Weg. Außer, als Vorschlag, dass vielleicht doch mal ein anderer eingeschlagen werden muß (bei wem sonst, wenn nicht bei Dir), weit ab von "da gibt es nur...". Was ist denn mit Plasmapharese und/oder IVIG, von denen ich mal las? Und dazu vielleicht mal die Zweitmeinung von Kirchheim.
alles Gute Dir.
LG Ingeborg
nix sorry fürs Jammern (s. den Thread Ein Plädoyer fürs Jammern) und nix aufgeben!
Es tut mir unheimlich leid. Zwar denk ich, dass die NW schwächer werden, je länger die Infusionen her sind (obwohl auch nichts sicher ist und Du selbst schon Erfahrungen hast). Leider weiß ich bzgl. der Therapien in solch nem Fall auch keinen Weg. Außer, als Vorschlag, dass vielleicht doch mal ein anderer eingeschlagen werden muß (bei wem sonst, wenn nicht bei Dir), weit ab von "da gibt es nur...". Was ist denn mit Plasmapharese und/oder IVIG, von denen ich mal las? Und dazu vielleicht mal die Zweitmeinung von Kirchheim.
alles Gute Dir.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
-
Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan - Hilfe
Hallo Linchen,
ein Weichei bist Du sicher nicht. Du bist jetzt die zweite von der ich lese, dass er/sie Endoxan in Kombi mit Rituximab erhält. Das sind beides starke Medikamente, die der Körper ganz sicher nicht so wegsteckt.Ausserdem schreitet Deine Darmentzündung voran, und die Lunge macht Probleme; insgesamt hat Dein Körper also reichlich zu verkraften. Daher solltest Du Deinem Körper auch Ruhe gönnen und zwar nicht erst, wenn er -so wie jetzt -sie selbst einfordert. Ich kann mir gut vorstellen, dass das für Dich schwer ist, doch Du solltest es trotzdem versuchen. Zu Beginn meiner Erkrankung war ich auch ungeduldig und habe nur bei Krankenhausaufenhalten nicht gearbeitet. Als ich nach einigen Jahren restlos ausgelaugt war, meinte meine Ärztin, dies könne auch damit zusammenhängen, dass ich dem Körper nie Ruhe gegönnt habe. Sei also bitte vorsichtig.
Zum Endoxan: Ich hatte damals bei 1000mg Endoxan 16 mg Dexamethason, außerdem Ondansetron und Agrepitant.
Wieviel Endoxan bekommst Du ?
Liebe Grüße
Hope
ein Weichei bist Du sicher nicht. Du bist jetzt die zweite von der ich lese, dass er/sie Endoxan in Kombi mit Rituximab erhält. Das sind beides starke Medikamente, die der Körper ganz sicher nicht so wegsteckt.Ausserdem schreitet Deine Darmentzündung voran, und die Lunge macht Probleme; insgesamt hat Dein Körper also reichlich zu verkraften. Daher solltest Du Deinem Körper auch Ruhe gönnen und zwar nicht erst, wenn er -so wie jetzt -sie selbst einfordert. Ich kann mir gut vorstellen, dass das für Dich schwer ist, doch Du solltest es trotzdem versuchen. Zu Beginn meiner Erkrankung war ich auch ungeduldig und habe nur bei Krankenhausaufenhalten nicht gearbeitet. Als ich nach einigen Jahren restlos ausgelaugt war, meinte meine Ärztin, dies könne auch damit zusammenhängen, dass ich dem Körper nie Ruhe gegönnt habe. Sei also bitte vorsichtig.
Zum Endoxan: Ich hatte damals bei 1000mg Endoxan 16 mg Dexamethason, außerdem Ondansetron und Agrepitant.
Wieviel Endoxan bekommst Du ?
Liebe Grüße
Hope
-
linchen (Archiv)
- Beiträge: 402
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan - Hilfe
Ingeborg :
Ich danke Dir furs gut zureden.Es ist ja bereits die 2. Meinung. Aus BB bin ich ja weg und nun in der Charite gelandet.
Plasmapherese ist das Einzige was ich noch nicht durch hab
IVIG hab ich schon, davon bekam ich an Tag 3 eine sterile Hirnhautentzündung.
Ging also auch nicht
(
hope :
auch dir grossen Dank
Ja, für die nächste weiss ich das ich es mit dem arbeiten garnicht erst probiere. Für diese Woche zumindest.
Derzeit bekomm ich noch 800mg , soll aber auf 1200 kommen.
Hatte jetzt gerade wieder ne Gürtelrose und einen blutigen Harnwegsinfekt, daher sind sie geringer rein gegangen
Ich danke Dir furs gut zureden.Es ist ja bereits die 2. Meinung. Aus BB bin ich ja weg und nun in der Charite gelandet.
Plasmapherese ist das Einzige was ich noch nicht durch hab
IVIG hab ich schon, davon bekam ich an Tag 3 eine sterile Hirnhautentzündung.
Ging also auch nicht
(hope :
auch dir grossen Dank
Ja, für die nächste weiss ich das ich es mit dem arbeiten garnicht erst probiere. Für diese Woche zumindest.
Derzeit bekomm ich noch 800mg , soll aber auf 1200 kommen.
Hatte jetzt gerade wieder ne Gürtelrose und einen blutigen Harnwegsinfekt, daher sind sie geringer rein gegangen
-
Wattwurm (Archiv)
- Beiträge: 1458
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan - Hilfe
Hallo Linchen
ne du bist kein Weich...
ich schliesse mich den Vorrednern an
bitte überdenk dein Arbeitsleben, soweit ich erinnere arbeitest du ein paar Stunden pro Woche in einer Praxis und das ist so denke ich kontraproduktiv du bekommst so viele schwere Medikamente und bist in der Praxis so vielen Keimen ausgesetzt....
Ich weiss dass es sehr schwer ist aus eigener Erfahrung, Geduld zu haben und die Kraftlosigkeit macht einen Hilflos dazu
da kommt man immer wieder aufs neue an Grenzen die man sich selbst nicht gesteckt hat---diese aufgezwungenen Grenzen und Einschränkungen-- nerven zusätzlich zur Krankheit, bitte gib nicht auf
so viele hier denken an dich
gute besserung
Wattwurm
ne du bist kein Weich...
ich schliesse mich den Vorrednern an
bitte überdenk dein Arbeitsleben, soweit ich erinnere arbeitest du ein paar Stunden pro Woche in einer Praxis und das ist so denke ich kontraproduktiv du bekommst so viele schwere Medikamente und bist in der Praxis so vielen Keimen ausgesetzt....
Ich weiss dass es sehr schwer ist aus eigener Erfahrung, Geduld zu haben und die Kraftlosigkeit macht einen Hilflos dazu
da kommt man immer wieder aufs neue an Grenzen die man sich selbst nicht gesteckt hat---diese aufgezwungenen Grenzen und Einschränkungen-- nerven zusätzlich zur Krankheit, bitte gib nicht auf
so viele hier denken an dich
gute besserung
Wattwurm
-
Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan - Hilfe
Ach Linchen,
es tut mir sehr leid, dass Du mit so vielem zu kämpfen hast.-
In Relation zu meiner Endoxan- und Dexamethasondosis hättest Du bei 800mg Endoxan mindestens 12 mg Dexamethason bekommen müssen und bei 1200 mg Endoxan auch wieder entsprechend mehr. Darüber würde ich in jedem Fall mit dem Arzt sprechen, denn das Dexamethason hat z.md. bei mir sehr gut gegen die Übelkeit geholfen. Natürlich weiß ich nicht, ob es bei Dir medizinische Gründe für eine geringere Dosierung gibt; doch das kannst Du ja abklären.
Liebe Grüße
Hope
es tut mir sehr leid, dass Du mit so vielem zu kämpfen hast.-
In Relation zu meiner Endoxan- und Dexamethasondosis hättest Du bei 800mg Endoxan mindestens 12 mg Dexamethason bekommen müssen und bei 1200 mg Endoxan auch wieder entsprechend mehr. Darüber würde ich in jedem Fall mit dem Arzt sprechen, denn das Dexamethason hat z.md. bei mir sehr gut gegen die Übelkeit geholfen. Natürlich weiß ich nicht, ob es bei Dir medizinische Gründe für eine geringere Dosierung gibt; doch das kannst Du ja abklären.
Liebe Grüße
Hope
-
Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan - Hilfe
Hallo Linchen,
will Dir nicht auf die Nerven gehen, sondern nur daran erinnern, dass
lt. Empfehlung in dem u.a.von Frau Dr. Reinhold-Keller herausgegebenen Buch 'Vaskulitis', 2. Auflage, S. 126, bei Blasenentzündung unter Endoxan 1xjährlich eine Blasenspiegelung empfohlen wird. - Erhälst Du die Infusionen möglichst früh am Tag, damit das Endoxan zur Nacht nicht die Blase schädigen kann? Da Du schreibst, dass Du in der Charité behandelt wirst, kann ich wohl davon ausgehen, dass Du auch Uromitexan erhältst.
Liebe Grüße
Hope
will Dir nicht auf die Nerven gehen, sondern nur daran erinnern, dass
lt. Empfehlung in dem u.a.von Frau Dr. Reinhold-Keller herausgegebenen Buch 'Vaskulitis', 2. Auflage, S. 126, bei Blasenentzündung unter Endoxan 1xjährlich eine Blasenspiegelung empfohlen wird. - Erhälst Du die Infusionen möglichst früh am Tag, damit das Endoxan zur Nacht nicht die Blase schädigen kann? Da Du schreibst, dass Du in der Charité behandelt wirst, kann ich wohl davon ausgehen, dass Du auch Uromitexan erhältst.
Liebe Grüße
Hope
-
usino (Archiv)
- Beiträge: 198
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan - Hilfe
Hallo,
das ist ja schlimm, dass es dir so schlecht geht mit den Infusionen.
Was mich wundert, ist die Tatsache, dass hier in der letzten Zeit immer nur von Endoxan-Infusionen berichtet wurde. Ich habe 2008 zwei Infusionen bekommen und danach Endoxan in Form von Tabletten eingenommen, allerdings 8 Monate lang. Wird das heute nicht mehr gemacht? Ich fand das damals ganz erträglich.
LG Usino
das ist ja schlimm, dass es dir so schlecht geht mit den Infusionen.
Was mich wundert, ist die Tatsache, dass hier in der letzten Zeit immer nur von Endoxan-Infusionen berichtet wurde. Ich habe 2008 zwei Infusionen bekommen und danach Endoxan in Form von Tabletten eingenommen, allerdings 8 Monate lang. Wird das heute nicht mehr gemacht? Ich fand das damals ganz erträglich.
LG Usino