Primäre isolierte Angiitis des ZNS

[Sindy1977 (Archiv)]

Hallo zusammen,



im März 2015 bin ich an der Angiitis erkrankt bzw da hat man es nach 5 Wochen KH festgestellt.



Bis heute kann mir wirklich keiner genaueres darüber sagen wieso,weshalb warum nur Vermutungen.



Vielleicht hat ja hier jemand das selbe und kann mir vielleicht auch was sagen dazu,das wäre schön um mehr über die Erkrankung zu erfahren.



lg Sindy

[Ingeborg]

Hallo Sindy,

aus Deinen Worten entnehme ich viel Hilflosigkeit. So sind die ersten Fragen, die sich mir stellen: Wie und in welcher Klinik wurde dies festgestellt? Wurde die Diagnose durch eine Biopsie gesichert? Bist Du seitdem -und bei wem- in ärztlicher Behandlung? Bekommst Du etwas an Medikamenten und wenn was?

Die ZNS-Vaskulitis ist eine seehr seltene Erkrankung. Dazu braucht es Kenner und erfahrene Ärzte, die, wegen der Seltenheit dieser Vaskulitis, ebenfalls selten anzutreffen sind. Warum einem diese Vaskulitis "erwischt" -darauf gibt es wohl keine Antwort. Jedenfalls ist auch wohl kaum jemand dagegen gefeit, weil es schicksalhaftes Geschehen gibt.

Mir fallen 2 ForumMitglieder ein, deren (gleiche) Diagnose im letzten Jahr angezweifelt wurde und die deshalb hier nicht mehr schreiben. Aber ich meine, sie lesen hier noch (Hallo Simone! Hallo buban!) Sehr wahrscheinlich könn(t)en sie Dir bessere Auskünfte geben als ich, denn ich habe eine andere Form der Vaskulitis.

Wenn Du Beiträge hierzu nachlesen willst, gib am besten in die Suchfunktion Simone00 und/oder buban ein. Wir bemühen uns auf jeden Fall, jeden Hilfesuchenden nach bestem Wissen zu unterstützen. Sei also willkommen hier bei uns.

LG Ingeborg

[Sindy1977 (Archiv)]

war hier im Kh wo ich wohne auf der Storke/Neuro mit Intensivüberwachung .

Nervenwasser wurde gezogen und hundert andere Untersuchungen.

zumfassend wäre es die oben genannte Erkrankung nehme AZA und Kortison.

im März Mrt etwas besser,August neue Entzündungsstelle,Oktober keine Veränderung.Im April wieder Mrt wo ich schon Angst davor habe.

lg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo liebe Cindy.



Ich bin im Jahr 2003 an ZNS Vaskulitis erkrankt.

Wie Ingeborg schon erwähnte ist sie sehr selten, um hier nicht einen ganzen Roman zu schreiben schaue mal unter Pat.Geschichten nach. Da habe mich quasi verewigt da dies halt sehr komplex ist.

Auf was stützt sich das Ganze?

Was und welche Beschwerden hast.?

Wenn du magst gerne auch per PN.



Alles Gute für dich



SIMONE

[Sindy1977 (Archiv)]

Beschwerden habe ich eigentlich keine.

Ich habe Angst z.Bsp. kommt das wieder der eine Doc sagt "er glaubt es nicht",der ander sagt "Kann ich nicht sagen".

Das macht mir Angst um es kurz zu sagen ich hatte Wesensänderung und bin erst mal auf der Psychiatrie gelandet.

Die wussten nimmer was sie machen sollten ich habe wohl mit keinen dort geredet.Darauf hin kaum ein Neurologe dazu die mich dann "mit genommen hatten" aber nur unter Tavor ich habe wohl alles verweigert.Auf der storke haben sie dann gesehen was mit mir los ist.....

[buban (Archiv)]

Hallo,



Man müsste doch im MRT sehen wie die Entzündung aussieht, kann man es mit einer Vaskulitis vereinbaten, wie sieht der Liqour aus, Zellzahl, Zelldefinition, ggf. oligloklonale Banden. Was ist mit Spastik odet neuropsychologischen Untersuchung wie Pyramidenbahnläsion. Äuserst seltsam das du Azatrioprin bekommst , das Medikament wird in der Erhaltungsphase genommen.

[Sindy1977 (Archiv)]

Mrt ist mein zweiter Name in der ganzen zeit ,seit ende märz 2015 war ich 5 mal im Mrt klar haben die das da gesehen.

Neurologin hat auch diverse Test mit mir gemacht,sie sagte Neurologisch ist nix Finger-Nase / Ferse-Bein und weiteres...

Alle Berichte habe ich hier Die Berichte sind für mich schwer zu lesen zwecks Fachbegriffen einiges weis ich nu schon.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo

Also bei mir ist das eine HirnBiopsie gemacht wurde Ergebnis ZNS Vaskulitis was nUn nur noch zu 50/50 fest steht. Derzeit geht man sich von einer Hirnhautentzündung aus. Also du merkst es ist schwer eine Diagnose zu finden. Geschweige denn eine verlässliche Studie.

Angefangen hat es bei mir mit Epileptischen Anfällen und Veränderungen des Bewußtseins. Sprachstörungen.

Jedenfalls war ich nach Therapie lange Zeit beschwerdefrei. Auch mir wurde gesagt das es was einmaliges ist. Aber dem war aber nicht so. Seit 2013 komme ich nicht mehr in Remission. Andauernd Entzündungsherde mittels MRT bestätigt.

Wichtig ist nun das du schaust einen Experten zu finden am besten mit neurologischer Anbindung.

Auch ist eine Therapie wichtig. Azathioprin ist da nicht geeignet . Bekommst du Cortison?

Achso ich habe gelesen du bekommst Tavor ? Warum genau?

Sei damit Bitte bitte vorsichtig. Es ist ein starkes Psychopharmaka und macht ganz schnell süchtig .

Wenn du willst kann ich mal deinen Befund durchlesen.



Gruss Simone

[Ingeborg]

Hi Sindy,

schau, da hast Du in Simone und buban schonmal 2 "Experten" an der Seite, die Dir differenzierte Auskünfte geben können, weil sie sich damit intensiv befaßt haben. Es ist ohnehin gut, sich selbst zu informieren und sich nicht auf jeden Arzt zu verlassen. Leg Dir am besten einen Ordner an, in dem Du sämtliche Befunde, Berichte sammelst. Hinzukommt ja noch, dass diese Vaskulitis keine einfache Erkrankung ist und schwer zu diagnostizieren. Schon deshalb werden wirklich erfahrene Ärzte benötigt. Um die Diagnose zu sichern, wird in den Leitlinien ausdrücklich von einer Biopsie gesprochen, auch die Liquoruntersuchung -und vor allem, zunächst mal andere Möglichkeiten mit ähnlichem Bild auszuschließen.

Schau mal unter: www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-085.html

oder: www.dgn.org › Leitlinien › Leitlinien der DGN



Wie umfangreich all Deine Untersuchungen waren, ist wohl ein längeres Kapitel. Wir hier können als Laien sowieso nicht die getroffenen Maßnahmen der Ärzte kontrollieren. Es ist mir aber wichtig, dass Du in einigermaßen erfahrene ärztliche Hand kommst. Da scheint mir noch Bedarf zu sein. Wenn Du mir verrätst, aus welchem Bundesland Du kommst, kann ich Dir eventuell helfen oder auch weiter entfernte Spezialisten nennen.

Für Befundübersetzungen gibt es übrigens die Seiten "washabich.de" bzw. "befunddolmetscher.de". Vielleicht schaust Du da mal rein.

Paß gut auf Dich auf!

Ingeborg

[Sindy1977 (Archiv)]

danke erstmal für eure schnelle Antworten.Wohne in Sachsen.

Nach der entlassung sollte ich es nach bedarf nehmen,nehme es schon lange nimmer.