Habe ich Churg Strauss???

[Daniel_R (Archiv)]

Hallo,



ich habe dieses Forum gefunden, da ich seit 7 Jahren Beschwerden habe und mich daher letzte Zeit etwas in Autoimmunerkrankungen eingelesen habe. LEtztendlich gibt es soviele Kollagenosen und Vaskuliten, dass ich nicht Ansatzweise einen Überblick über alle habe.



Ich möchte hier keine "Ferndiagnose" haben, nur eine Einschätzung, ob meine Beschwerden hierher rühren könnten.



Zur Vorgeschichte: Vor 7 Jahren hatte ich ca. 2-3 Monate Schwitzen und Müdigkeit.. im Sommer kamen 2-3 Schübe hinzu mit Blässe, Herzrasen, häufigem Urinieren und Puddingbeinen. Nach dem 3. Schub hatte ich starke Abgeschlagenheit, die stärksten Kopfschmerzen meines Lebens, leichte Sehverminderung (konnte einfach plötzlich schlechter sehen, bin Brillenträger), Appetitlosigkeit, Gedächntisprobleme und einen Gewichtsverlust von 10kg in 1 Jahr.



Als Kind hatte ich Neurodermitis und Asthma, dies hat sich während der Pubertät aufgelöst. Seitdem ich krank geworden bin haben sich meine Allergien verstärkt, also ich bin empfindlicher geworden. Trotzdem brauche ich auch bis heute kaum das ASthmaspray, meistens wurde nur Salbutamol verwendet.



Ich habe weiter kaum Asthmabeschwerden, der letzte Test vor 2 Wochen zeigte eine leichte Verbesserung der Lungenfunktion mit einem Asthmaspray, war aber nicht wirklich tragisch. Treppensteigen, Fahrradfahren, Möbel tragen usw schaffe ich weiterhin problemlos ohne irgendwelche Asthmaprobleme.



Nach dem 3. Schub war ich 2 Tage später im KRankenhaus, da mir dieser Zustand fremd war, zudem hatte ich 2 Wochen vorher eine Lymphknotenschwellung axialar.



Ich verlies das Krankenhaus ohne Befund. MEine Laborwerte waren super (zu diesem Zeitpunkt Eosinophile auf 370/uL, BLutsenkung nach 1h 2mm (soll kleiner 8 sein) und nach 2h 5mm (soll kleiner 16 sein). CRP 2,7 mg/L(das höchste CRP was je bei mir gemessen wurde).

Also nur ein sehr leichtes Anzeichen einer Entzündung.



Danach folgten Ärzteodyseen usw.. eine sehr lange Antibiose wegen Verdacht auf Borreliose genauso wie eine Schilddrüsentherapie wegen entzündeter Schilddrüse (heute nicht mehr entzündet)... sowie einer antiviralen Therapie wegen Epstein barr.



LEtztendlich habe ich durch all diese Therapien zwar Besserung Erfahren, ich weiß aber nicht ob diese Besserung mit der Zeit gekommen ist oder tatsächlich durch die Therapien. Ich mache mir daher Gedanken/SOrgen ob ich das Churg Strauss haben könnte.



Es wurden bislang folgende Dinge untersucht, welche für CSS relevant wären:



- Röntgen Thorax ohne Befund

- CRP immer bei 0,2-0,3 mg/L (zig mal gemessen in den letzten Jahren)

- Blutsenkung immer normal

- leichte Eosinophilie (Mittelwert bei 530/uL, der höchste Wert war einmal 900/uL, ansonsten übermäßig zwischen 450-500/uL)

- Eosinophiles kationisches Protein 193 ug/L (soll kleiner als 13,3 sein) << ein sehr hoher Wert, höher als normalerweise bei Churg Strauss

- IgE 1000-1700 kU/l (soll kleiner als 87 sein)



Meine Symptome umfassen weiterhin:

Wenig Appetit, dunkle Augenringe (könnte auf Allergie hinweisen), ab und zu leichte Muskel und Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen meist frontal, weiter leichte Abgeschlagenheit und Probleme mit dem Gedächtnis, weniger Leistungsfähig als vor der Krankheit, schlechter Schlaf, gelegentlich leichtes Kribbeln in Händen und Beinen seit Sommer 15 (kann auch von der Schilddrüse kommen, da dies besser wurde bei Senkung der Hormone).



Momentan schleiche ich alle Hormone aus da meine Schilddrüse wieder gesund ist, allerdings habe ich dadurch eine leichte Unterfunktion bis die Schilddrüse wieder anfängt richtig zu arbeiten.



Wie schätzt ihr die Lage bzgl. Churg Strauss ein? Hat jeder von euch erhöhtes CRP, Blutsenkung und erhöhte Eos gehabt? Ich habe hier nur gelesen, dass die Eos erhöht waren, aber doch deutlich stärker als bei mir der Fall ist.



Gruß



Edit:



Folgende AAK wurden noch gemacht:

ANtikörper / Referenz / Wert

AAK SS-A neg. neg.

AAK SS-B neg. neg.

AAK RNP neg. neg.

AAK SM neg. neg.

AAK JO-1 neg. neg.

CCP <1.0..2.9 0,6

ANA 01:40 <1:40

AAK Mitochondrien <1:20 <1:20

CK-MB <24 17

CPK 30-200 59

AAK DNS RIA <7 2,4

AAK Herzmuskel <1:20 <1:20





ANA <1:100 1:100

dsDNA AAK <100 44,1

AMA <1:50 <1:50

ASMA <1:50 <1:50

LKM AAK <1:50 <1:50

SLA AAK <10 2,2

c-ANCA <1:10 <1:10

p-ANCA <1:10 <1:10

Rheumafaktor <10 bis 15

[slenny (Archiv)]

Hallo Daniel, fachlich kann ich dir nicht viel sagen, da ich Riesenzellenartereiitis habe und kein CSS. Aber ich kann dich im Forum willkommen heißen und dich ermuntern, weiter zu forschen. Warst du mit deinen Beschwerden bei einem internistischen Rheumatologen? Wenn du da Empfehlungen aus deiner Region brauchst, unsere Ingeborg ist da Spezialistin und hat eine Liste zusammengestellt. Schick ihr eine PN. Aber, wie ich sie inzwischen kenne, wird sie sich bald melden. .

Dir erst mal einen beschwerdearmen Tag wünscht slenny

[bernd16 (Archiv)]

Moin Daniel,

bei mir wurde CSS Anfang 2013 in der MH Hannover diagnostiziert. Hatte auch einige Jahre zuvor Asthma und Nesselsucht bekommen, Müdigkeit, Schwäche, Muskelschmerzen, Antriebslosigkeit, Depression kamen auch. Den Ausschlag, mich einweisen zu lassen, gab, dass ich eines morgens Doppelbilder sah und das nicht mehr weg ging. Nur hohe Cortisondosis konnte zeitliche Abhilfe schaffen.

Da die Krankheit viele "Gesichter" hat ist eine genaue Diagnose, lt. MHH, nur mittels Knochenmarkpunktion möglich!

Ich denke, die Wahrscheinlichkeit ist hoch, dass Du CSS haben könntest, aber kaum ein Doc kennt sie (auch wohl auch viele Rheumatologen nicht wirklich), also am Besten (wie slenny schon schrieb) aus Ingeborgs Liste ggf. eine nahegelegene Klinik und Rheumatologen raus suchen und einweisen lassen.

Ansonsten kann ich nur empfehlen begleitend zur Therapie potenzielle Entzündungsfaktoren zu meiden, z.B. Fleisch (!), "Genussgifte", negativen Stress und zu große Anstrengungen.

Mir geht es besser, seit ich das beherzige und versuche einen Gang runterzuschalten, einfach mehr auf mich zu achten.

Alles Gute und liebe Grüße

Bernd

[leni (Archiv)]

Hey,

Ich habe auch CSS und vieles was du beschreibst kommt mir sehr bekannt vor, wobei ich besonders im ersten Jahr extreme Probleme mit der Lunge hatte. Bei mir wurde die Diagnose Entgültig durch eine hautbiopsie bestätigt. Crp war damals bei mir schon erhöht, ansonsten auch extreme hohe Eos.

Bei mir war eine Uniklinik mit Rheumatologie sehr hilfreich.

Viele liebe Grüße

[Daniel_R (Archiv)]

Danke für die Antworten bislang. Bin nun ehrlich gesagt etwas geschockt, weil ich bislang nur von Leuten gelesen habe die starke Probleme mit der Krankheit haben und ich entsprechend Angst habe. Ich habe zwar, wie gesagt "Asthma",sowas geht ja nie weg wenn man es mal hatte, aber als Kind musste ich halt täglich inhalieren usw... was nun nicht der Fall ist, ich nehme das Dosierspray wie gesagt relativ selten, wenn es mal zu schlimm wird (1-2mal im Monat). Was mich an der ganzen Sache zweifeln lässt ist neben der Seltenheit der Krankheit, dass ich eine normale BSG habe, keine Entzündungswerte, Rheumafaktor negativ und die pANCAs auch negativ sind und dass mein Röntgenthorax normal ist. Das einzige was erhöht ist, ist das ECP (Eosinophile kationische Protein), wobei hier die Werte 5 Jahre alt sind, werde die Tage neue machen lassen.. und das IgE, was bei Allergikern ebenfalls immer erhöht ist.

Wo finde ich denn die Liste von Ingeborg? Komme aus NRW bzw. nähe Krefeld.. also alles was in 100km Entfernung ist würde ich anfahren.



Gruß

[slenny (Archiv)]

Hi Daniel, schreib Ingeborg ne PN dann meldet sie sich. Du findest sie entweder über die Suchfunktion oder in einem längeren treat. Sie ist sehr aktiv, empathisch und hilft gern. Lg slenny

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Daniel,

deine Beschreibungen passen sehr gut in das Bild einer

Vaskulitis (CSS etc.).

Solange noch keine Organe wie Lunge/Niere betroffen sind

musst du keine Angst haben.

Von daher bist du auf dem richtigen Weg, dein Krankheitsbild

in der Richtung abzuklären.

Denn wie du hier im Forum schon gelesen hast, kann eine

Vaskulities jeder Zeit mit leichten und schweren Schüben

auftreten.

Aus eigener Erfahrung nach 3 leichten Schüben, bis eine NNH-/Lungenentzündung und Nierenversagen zur Diagnose MW führte,war es bei mir leider fast zu spät.

Vaskulities kannst du mit einem guten Rheumatologen oder in einer UNI abklären und so grösseren Schaden abwenden.

Eine Arztliste hat Ingeborg (schreibe Ihr am Besten eine PN-Perönliche Nachricht).



mfg Bernd

[Ingeborg]

Hallo Daniel,

also, ich muß sagen: ich sehe da (zunächst) jetzt nichts Dramatisches. Muß aber auch sagen, dass ich erstmal sortieren muß. Du schreibst, vor 7 Jahren kamen 2-3 Schübe, später ein 3. Schub -welcher Erkrankung?

Abgeschlagenheit, Gedächtnisprobleme, Leistungsminderung und vor allem Gewichtsverlust sind allerdings meist ein Anzeichen, dass "etwas los ist". Es sagt aber erstmal nichts dazu, in welche Richtung es geht. Bei Interesse schau mal unter:

www.innere2-luebeck.uk-sh.de/...+/Lübeck.../Lernzielkatalog+für+PJ.PDF

hier S. 21.



Zu CSS: soweit mich mangels Kenntnis wenigstens mein Gedächtnis nicht trübt, sind hier vor allem die Eos im Blut (oder Gewebe) und das ECP hinweisend, haben aber immer auch mit Allergien und Asthma zu tun. Und auf Allergien kann sich dann ein CSS mit der Zeit draufsetzen. Auch die Asthmaproblematik würde dazu wohl passen. Die Blutwerte geben, außer EOS und ECP, m.E. weiter kaum etwas her. Ob Entzündungswerte und ANCA-AK auftreten MÜSSEN, weiß ich nicht. Doch scheint es mir möglich, dass dies bei manchem durchaus fehlen kann.

Näheres unter: https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user.../3.13_Churg_Strauss.pdf



Es ist also in dieser Hinsicht wahrscheinlich schwer, zu einer sicheren Diagnose zu kommen, die "wir" verständlicherweise ohnehin nicht machen können. Das gehört in die Hand der Ärzte.

Da Du in den letzten 7 Jahren keinerlei Organbeteiligung, z.B. Lunge oder Darm zu haben scheinst, hättest Du, WENN Du CSS haben solltest, größtes Glück gehabt. Oder es ist doch etwas anderes(?).

Das ist meine Sicht, kann nichts zu eigenen CSS-Erfahrungen schreiben, die ja das Bild abrunden könnten, habe selbst GPA(Wegener).



Für die Ärzte-Klinikliste benötige ich Deine E-Mail-Adresse.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[Daniel_R (Archiv)]

Hallo zusammen und erstmal vielen Dank für eure ganzen Antworten.



Mich würde Interessieren, welche Blutwerte bei denen die geantwortet haben, auffällig waren, egal ob es nun um WG oder CSS geht oder sonstige Vaskulitis.



Mit dem Asthma bin ich erstmal vorsichtig, ich weiß nicht wie ihr Asthma definiert, bzw wie es bei CSS definiert ist.. aber ich brauche wie gesagt seltenst einen Inhalator.. zumal ich mich gerade in Unterfunktion der Schilddrüse befinde und dieses "nicht richtig durchatmen können" auch davon kommen kann.



Mich würde noch interessieren, ob eine Vaskulitis, die ja eigentlich nicht mehr im Anfangsstadium sein kann nach 7 Jahren?!, immer auffällige Blutwerte aufzeigt?



Die Werte die ich oben gepostet habe, zu dem CRP und den Eos stammen aus 20 Blutabnahmen in den letzten 7 Jahren. Bei einigen Blutabnahmen war entsprechend noch die Blutsenkung dabei, sowie das ECP.



Das mit den Eosinophilen wundert mich halt.. soweit ich hier im Forum gelesen habe, wird bei CSS Patienten ein Wert von unter 700ug/L angepeilt.. Meine Werte bewegen sich um 500ug/L..



Gibt es sowas wie eine leichte Vaskulitits oder sowas in der Art??

Kann jede Vaskulitis durch eine Hautbiopsie ermittelt werden? Auch CSS?

LG

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Daniel,

bei meinen ersten Schüben mit extremen Kieferschmerzen,welche

nach ca. 1-2 Wochen endeten , wurden keine Blutuntersuchungen

gemacht. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich noch nichts von MW.

Alle Blutuntersuchungen vor der Diagnose zeigten keine Auffälligkeiten.

Jedoch als der grosse Schub kam war der CRP 17 und HB 8,9 .

Mit sinkendem CRP auf 4 erhöhte sich der Kreatinin von 0.7

auf 7.3 (Nierenfunktion unter 15%).

Der CRP war wegen der Gelenk- und Rippenfellentzündung (die schmerzhafte Variante der Lungenentzündung) so hoch. Mit dem

Rückgang der Entzündungen in diesen Bereichen kam dann die

Niere (Kreatinin) ins Spiel.

Das sind 3 Werte die in meinem Fall von Bedeutung sind.

Alle Ärzte und auch 3 Wochen im Krankenhaus hatten nicht geholfen. Erst die Notaufnahme der UNI-Frankfurt wusste sofort was los war,zu meiner Rettung.

Blutwerte ohne eine Diagnose sind nicht aussagefähig genug.

Den Verdacht auf eine Vaskulities kann ein guter Rheumatologe

oder Facharzt feststellen.

Die Arztliste von Ingeborg kann Dir bei der Auswahl helfen!



mfg Bernd