Blutwerte-Vaskulitis?!

[Eva (Archiv)]

Hallo ihr,



erst einmal Frohe Weihnachten an alle.

kurz zu mir, bin noch 26 Jahre alt, wohne in Karlsruhe und habe wahrscheinlich die noch unausgesprochene Diagnose Eosinophilie Granulomatöse mit Polyangiitis oder inzipiente mikroskopische Polyangiitis oder eine andere Form der Vaskulitis.



Beim letzten Termin in der Rheuma-Ambulanz wurde Blut und Urin untersucht. Auffällig waren, (hatte damals keinen Infekt, der CRP und die Leukos steigen und die Glom.Filtrationsrate sinkt immer mehr)

CRP 23,8 (0-9)

Blutsenkung 21 (0-12)

Glom.Filtrationsrate: 75,7 (95-160)

Leukos 14,4 (4,6-10,2)

Eosinophilie, Konz. 0,00 (0,01-0,08)

pANCA positiv

Myeloperoxidase 5,8 (0-5,0)



Habt ihr Tipps, wie ich mich auf den Termin nächste Woche vorbereiten kann? Fällt euch noch etwas ein, was ich vorher aufschreiben sollte, damit ich das am Mittwoch nicht vergesse?



Hab jetzt mal die ganzen letzten Befunde zusammen gesucht und hab mir nun alles markiert, was mir seltsam war, so z.B. die gleichsam/erhöhten Werte und auch den Röntgenbefund, in dem steht, dass Schattierungen zu sehen sind, die Blutgefäßen entsprechen. Bin hält jetzt grad irgendwie verwirrt und etwas ratlos, vor allem, weil er, ich hatte den Brief noch nicht, zu mir meinte, dass alle Werte unauffällig waren. Soll ich da am Mittwoch mal auf den Putz hauen?

Zudem hab ich mal alles aufgeschrieben, was in den letzten Monaten, vorwiegend in den letzten Wochen gleichwohl: so hatte ich zum Beispiel ungeklärtes Fieber, Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit und Dauermüdigkeit und vieles mehr.



wenn ihr noch Fragen habt, schreibt einfach hier oder per PN. Bin gerade einfach etwas überfordert.

Wie geht es euch mittlerweile mit der Erkrankung? Wie geht ihr damit um?



LG



Eva

[slenny (Archiv)]

Hallo Eva, erst mal ein herzliches Willkommen im Forum. Du wirst bestimmt ganz viel fachliche und menschliche Hilfe bekommen, das hab ich auch schon erfahren dürfen. Ich bin seit dem Frühjahr hier mit Riesenzellenartereiitis unterwegs. Probleme mit der Filtrationsrate hatte ich gerade im Sommer -41%- hat sich aber wieder erfreulich reguliert. Deine Rate ist gut. Vielleicht trinkst du zu wenig? Gerade bei Medikamenteneinnahme sollte frau mindestens 2l tgl trinken, um die Nieren zu spülen. Über den CRP musst du dir Gedanken machen, das ist ein wichtiger, wohl DER wichtigste Wert für uns Vaskuliten. Zu den anderen Werten von dir kann ich nicht viel sagen. Wichtig ist, dass du einen erfahrenen internistischen Rheumatologin findest. Wenn du da Hilfe brauchst, kannst du bei Ingeborg eine Ärzteliste bekommen. Ich hab den Eindruck, dass du gut vorbereitet bist für deinen Termin. Nimm dir Zeit, deine Fragen zu stellen und scheu dich nicht nachzufragen, wenn du was nicht verstehst. Wichtig ist natürlich die Behandlung. Auf jeden Fall wünscht ich dir noch schöne Weihnachtstage und einen beschwerdefreien Start in 2016.

[Ingeborg]

Hallo Eva,

auch von mir ein Willkommen hier im Forum.

Nun ja, Ärzte sagen gern, die Werte seien unauffällig. Über den Normbereich hinaus bzw. um diesen herum, werden meist noch Werte toleriert, die einem Laien auffallen. Manchmal kommt es auch vor, dass außerhalb des Normbereichs liegende Werte "wegkontrolliert" werden können, also beobachtet werden und später nicht mehr auftauchen.



Auf den Putz hauen ist da im Moment wohl nicht notwendig. Allerdings sprechen CRP, Blutsenkung und Leukos für eine -wenn auch leichte bis mäßige- Entzündungstätigkeit, nicht aber für eine bestimmte Erkrankung. Wenn die GFR ständig sinkt, würde ich den Arzt bitten, eine Sonographie der Nieren zu veranlassen. Dies auch wegen des leicht erhöhten MPO. Dies könnte, ich sage: könnte(!) dazu passen.



Allerdings sind im Zusammenhang mit den Blutwerten auffällig, und das solltest Du dem Arzt unbedingt schildern, das Fieber, Gelenkschmerzen und Abgeschlagenheit/Müdigkeit. Hast Du auch einen spürbaren Leistungsknick, Nachtschweiß, evtl. Gewichtsverlust? Dies spricht wohl für ein ernsthaftes Geschehen (wobei nicht alles gleichzeitig sein muß und nicht allein auf eine Vaskulitis hindeutet), das ärztliche Kontrolle braucht.



Mitunter ist es schwierig, die Diagnose zu stellen. Es müssen nach und nach andere Erkrankungen ausgeschlossen werden. Wenn es sich um eine Vaskulitis handelt, brauchst Du einen damit erfahrenen Arzt. Da es sich dabei um eine seltene Erkrankung handelt, gibt es davon nicht sehr viele. Mit meinem heutigen Wissen würde ich, sobald der Verdacht auf eine Vaskulitis ausgesprochen wird, mich in das Vaskulitis-Zentrum Süd in Kirchheim unter Teck begeben, das nicht weit entfernt ist.

Berichte uns weiter, auch, ob Du Dich dort in der Rheumaambulanz gut aufgehoben fühlst.

Paß auf Dich auf.

LG Ingeborg

[Eva (Archiv)]

Hallo ihr zwei und natürlich auch ihr anderen Mitleser



Danke euch beiden für eure Antworten.



Ich trinke fast jeden Tag meist um die 2,5 l, also ausreichend.



Ja, den Leistungsknick hab ich, dazu hab ich wirklich Nachtschweiß und in kurzer Zeit relativ viel abgenommen. Dazu noch zig andere Symptome, hab mir alle mal aufgeschrieben und werde den Zettel mitnehmen, damit ich nichts vergesse.



Das mit den Nierenwerten werde ich in der Rheuma-Ambulanz ansprechen, jedoch auch bei meinem HA im Januar.

Der CRP ist schon seit mindestens zwei Jahren so hoch, weshalb da nun endlich mal was geschehen muss, egal in welche Richtung. Musste jetzt die letzten Tage Prednisolon wegen der Lunge nehmen und siehe da, die Gelenkschmerzen wurden etwas besser. Hab heute die letzten 5 mg genommen.



Wisst ihr was von der Acura-Klinik in BAD? Hat diese Erfahrung mit Vaskulitis? Falls jetzt nichts rauskommt, ist die Überlegung momentan mich nach Baden-Baden einweisen zu lassen, zur Abklärung möglicher rheumatischer Erkrankungen.



Werde euch auf dem Laufenden halten, nach dem Termin am Mittwoch und auch nachdem ich die Laborergebnisse bekommen hab



LG

[Omega (Archiv)]

Hallo Eva, das klingt ja von dir aus gut vorbereitet. Deine Symptome kommen mir sehr bekannt vor, bei mir wurde allerdings letztes Jahr GPA diagnostiziert. Warnen wollte ich dich vor dem Absetzen des Kortisons, bei mir hat es starke Schmerzen gemacht und solange kein alternatives Medikament infrage kommt, solltest du mit Kortison glaube ich weitermachen.

LG Omega

[Ingeborg]

Hi Eva,

ja, ein Aufenthalt im Acura Rheumazentrum Baden-Baden ist auch möglich. Bisher geben die Blutwerte meines Wissens nur einen Hinweis in die Richtung. So ist es sicher gut, wenn dort eine "anständige" rheumatologische Diagnostik läuft und Du dann (hoffentlich) weißt, woran Du bist.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[linchen (Archiv)]

Hallo nach Karlsruhe und willkommen bei uns.

Ich denke du bist ja erstmal auf dem richtigen Weg, in dem Du einen Rheumatologen an der Hand hast. Auf den Putz hauen würde ich noch nicht sondern einfach am Ball bleiben Infos holen (was Du ja gerade tust) und eben gezielt Fragen stellen oder gegebenenfalls auch die Ärzte in gewisse Richtungen drängen zu schauen.



Ich sehe das wie Ingeborg. Blutwerte sind oftmals verändert und nicht jeder Arzt sieht alles gleich schwarz. Ich erlebe das täglich auf der Arbeit. Patienten rufen bei mir an und fragen nach dem Laborergebnis. Unsere Ärzte hinterlassen uns meist eine Notiz für den Patienten. Manchmal sind es Blutwerte die ich als nicht so dramatisch einstufe und der Patient soll trotzdem zum Gespräch kommen und umgekehrt ist es auch so das ich schon Magenschmerzen bekomme wenn ich die Leberwerte nur anschaue und der Arzt empfindet sie als noch "okay"



Das du eine eosinophile Granulpmatose hast ist ja eigentlich auszuschliessen da du keinerlei Eos im Blut nachgewiesen hast.

Deine Entzündungswerte und der positive Anca wert sprechen natürlich dafür.



ich widerum habe eine sehr schwere Form der Vaskulitis und habe selten erhöhte Entzündungswerte und negative Ancas... und krank bin ich trotzdem...

Es ist also allesmöglich...





alles Liebe erstmal für Dich

[Eva (Archiv)]

Hallo,



ich hab da noch ne Frage, kann der pANCa eigentlich positiv und danach wieder negativ sein? Hab da nicht wirklich was dazu gefunden.



@linchen,

werde mir noch ein paar Fragen aufschreiben, die ich am Mittwoch stellen möchte, am Besten zu der Liste mit den Symptomen, damit ich sie auch nicht vergesse zu stellen.

Hab auch mal noch ne Liste mit meinen Medikamenten erstellt, die ich ebenfalls mitnehmen werde.



@Omega,

das Cortison hatte ich nur für eine kanppe Woche drin, da ich wieder vermehrt Probleme mit der Atmung hatte (habe Asthma)



@Ingeborg

mein Hausarzt hat sowieso gesagt, dass er mich wahrscheinlich in die Rheumaklinik einweisen wird, gerade, wenn jetzt nicht wirklich was bei rum kommt.



So, jetzt werde ich mal weiter lesen, hab noch Einiges vor bis zum Mittwoch.



LG

[Ingeborg]

Hi Eva,

wenn p-anca mit der Krankheitsaktivität korrelieren würde, und dazu gibt es unterschiedliche Auskunft im Netz, dann könnte der Wert verschwinden. Zu diesem Aspekt kann ich also nichts sagen. Etwas anderes ist allerdings, ob er von jedem Labor festgestellt wird, denn die Auswertung unter dem Mikroskop braucht viel Erfahrung. Es sollten daher die Bestimmung sowie die Kontrollen von einem erfahrenen Labor gemacht werden, am besten immer von demselben.

LG

[unisono (Archiv)]

Guten Morgen zusammen,



bei mir ist der c-ANCA immer sehr hoch (bzw anti PR3)und mir geht es zur Zeit ziemlich gut.

Mein Entzündungswert hingegen war nie auffällig, auch nicht im Schub mit extremer Nierenbeteiligung.

Das ist für mich z.B. mal wieder ein Zeichen dafür, dass es keine allgemeinen Indizien gibt um eine Aussage über die Aktivität (hier GPA) zu treffen.



Allen einen beschwerdefreie Tag