1.Endoxan und Frust auf ganzer Linie

[tapa (Archiv)]

Hi Kroetchen,

mich wundert es, dass du gar kein Kortison bekommst, soweit ich weiß (Internetrecherche), setzt die Wirkung von Endoxan u.ä. erst nach ca. 2-4 Wochen richtig ein, da sollte vielleicht zwischendurch doch ein "akuter Entzündungshemmer" zum Einsatz kommen!!?? Da würde ich die Ärzte auf jeden Fall nochmal fragen!

[Kroetchen (Archiv)]

Hallo zusammen!

Ich hoffe ihr hattet schöne Weihnachtstage!

Nachdem ich am 23.12 beim Arzt aufgelaufen bin,weil es mir wirklich schlecht geht,konnte ich ihm sage und schreibe 10mg Cortison für 3 Tage entlocken. Jetzt darf ich noch 3 Tage 5mg nehmen,wenn es nicht verschwunden ist. Am 5.1.ist die nä Endoxan dran. Diese Cortisondosis bringt überhaupt nicht-zumindest spüre ich keine Änderung. Mein Arzt meint er könne ja nicht mit Chemo und Cortison draufhauen.



Einen Port habe ich nicht (mehr). Zofran und Co scheinen wie damals bei meinem Tumor nichts zu bewirken. Bin mal gespannt,wie die nä wird!



Oh man,welch langer weg!



Wünsche euch schonmal einen guten Rutsch!

[Hope (Archiv)]

Hallo Krötchen,

bin im Internet auf zwei Therapiepläne der Uni Regensburg gestossen, der eine für Morbus Wegener (GPA) wurde 2013 überprüft; der andere für anca-assoziierte Vaskulitiden - und dazu gehört auch CSS- ist älter. Aus beiden ist ersichtlich, dass die Therapie mit Prednisolon erfolgen sollte. Wie man aus diesem Thread erkennt ist zumindest für einige Forummitglieder eine Therapie ohne Prednisolon völlig unbekannt, und ich vermute, würden wir hier nochmal das Stichwort Endoxan eingeben, würden wir auf noch mehr entsprechende Hinweise stoßen. Gerade wenn lebenswichtige Organe betroffen sind, ist dies sehr wichtig.

Ebenso solltest Du bei der Infusion Cortison bekommen, und wenn ein Mittel gegen Übelkeit nicht hilft, dann vielleicht zwei; vielleicht hilft Dir auch die von Linchen genannte Kombiation. -Bei diesem Thema bin ich so hartnäckig, weil ich auch unter meiner 1. Endoxan-Infusion gelitten habe und ich der Meinung bin, keiner sollte sich unnötig quälen müssen. Eine Garantie, dass die zusätzlichen Mittel dann auch wirklich gegen Übelkeit etc. helfen, hat man

natürlich nie.

Vielleicht kannst Du Deinen Arzt doch nochmal höflich aber hartnäckig fragen, warum er so gegen das Cortison ist. Es ist Dein Leben, es sind deine Organe, es ist Deine Zeit, die Deiner Tochter fehlt, wenn Dich die Übelkeit plagt.

Leider ist es mir nicht gelungen, die Links der o.g.Pläne zu kopieren. Doch wenn Du Uni Regensburg und Therapie Vaskulitis eingibst, wirst Du sicher etwas finden.

LG

Hope

[Hope (Archiv)]

Hallo Krötchen,

dies sind die beiden Links:

http://www.uniklinikum-regensburg.de/imperia/md/content/kliniken-institute/innere-medizin-i/sops/rheumatologie/rdt-wege.pdf



http://www.uni-regensburg.de/Fakultaeten/Medizin/Innere_1/aknei/rheumanet-rba/ACR2007/ACR-Ehrenstein.pdf



Hope

[mecki2 (Archiv)]

Hallo Krötchen,

ich bin über die Art deiner Endoxan-Therapie ohne Kortisonzugabe schon verwundert und habe daher noch einmal in dem Buch ""Vaskulitis -Was sie ist, wie man sie erkennt was kann man dagegen tun" nachgelesen. Autoren sind Dr Eva Reinhold-Keller und Dr. Wolfgang L. Gross, die wohl in Bad Bramstedt gearbeitet haben. Das Buch ist aus dem Jahr 1997 bzw. 2005. Aufgrund des Alters der Quelle sind u.U. einige Aussagen heute mit Vorsicht zu genießen, aber auf jeden Fall müsste ein behandelnder Arzt sich entsprechend informieren.



In dem Buch wird zur Behandlung von CSS erklärt (Seite 20): "... Bei einigen Patienten ... kann eine alleinige Kortisonbehandlung ausreichend sein. In der Regel erfordert aber auch CSS eine zusätzliche Gabe von kortisonsparenden (immunsuppressiven) Medikamenten. Bei lebensbedrohlichen Organbeteiligungen ist hier die Gabe von Endoxan unumgänglich. .... (Seite 20)



In Kapitel 5 "Was hilft - die richtige Therapie" wird u.a. die Therapie mittels Kortison und Endoxan erläutert. Dort heißt es unter der Überschrift "muss es immer Kortison sein?" (Seite 119ff): "Kortison ist unverzichtbar in der Behandlung der Vaskulitis. Es ist das stärkste entzündungshemmmende Medikament. Die Wirkung tritt sehr rasch ein, oft schon innerhalb von Stunden oder wenigen Tagen.(...)

Bei den meisten Vaskulitispatienten muss Kortison kombiniert mit anderen Medikamenten gegeben werden (Kombinationstherapie). Die Kortisonbehandlung wird meist mit hohen Dosen begonnen, d.h. 1mg Kortison (z.B. Prednisolon) pro kg Körpergewicht täglich. Das bedeutet, das einem 70 kg schweren Patienten anfangs 70mg Kortison verordnet werden. (..) In den folgenden Wochen und Monaten, parallel zum Rückgang der Vaskulitis wird die Kortisondosis schrittweise gesenkt."



Zu Endoxan wird ab Seite 124 ausgeführt:

"bis zur vollen Wirksamkeit dauert es meist 2 Wochen, deshalb kombiniert man Endoxan immer mit dem sehr viel schneller wirksamen Kortison. In der regel kann nach 3- bis 6-monatiger Endoxanbehandlung, bei Erreichen der Remission, auf ein 'weicheres' Medikament übergegangen werden.(...) Trotz vieler durchaus bedrohlicher Nebenwirkungen überwiegen bei Patienten mit schwerer Vaskulitis (nur hier wird Endoxan eingesetzt) die Vorteile der oft lebens- und organrettenden Endoxantherapie."

(Zitatende)



Fazit: Der Verzicht auf Kortison während der Endoxantherapie ist zumindest ungewöhnlich und sollte hinterfragt werden. Am besten bei einem anderen Arzt dazu eine zweite Meinung einholen. - oder den behandelnden Arzt bitten sich nochmal zu informieren (kann ja vielleicht auch helfen).



Ich habe während meiner Endoxantherapie wg. CSS bzw EGPA im Jahr 2013 (6x in 15 Wochen) anfangs täglich 75 mg Kortison bekommen, am Schluss der Therapie waren es noch mindestens 20 mg. Heute nehme ich 4 mg Kortison und 125mg Azathioprin (bzw 100mg im täglichen Wechsel).



Ich wünsche alle Mitgliedern und Lesern dieses Forums einen guten Rutsch und alles Gute für das neue Jahr!



Mecki

- Nachtrag: Ich werde wohl noch eine PN an Krötchen schicken -

[Ingeborg]

Es hat sich insofern seit 2005 etwas geändert, als Rituximab (MabThera) seit 2013 zur Induktionstherapie bei anca-assoziierten Vaskulitiden zugelassen ist. Es ist allgemein sehr viel besser verträglich.

Übrigens soll lt. DGRh bei Endoxan-Infusionen die Wirkung nach der 2. oder 3. Infusion eintreten, in der Tablettenform nach 2-4 Wochen.

Allen einen guten Start ins Neue Jahr und alles Gute in 2016.

Ingeborg