1.Endoxan und Frust auf ganzer Linie

[Kroetchen (Archiv)]

Guten Morgen!

Jetzt habe ich endlich einmal wieder Gelegenheit zu schreiben.

Hatte Anfang Dezember meine 1.Endoxan. Ausser Endoxan bekomme ich nichts (denke das ist normal,um die Wirkung besser zu beurteilen?). Bereits in der ersten Nacht dachte ich der Kopf zerspringt. Das hielt auch den ganzen nächsten Tag. Selbst Novalgin half nicht. Da ich immer starke Probleme mit Übelkeit habe,habe ich brav alle 12h meine Antikotztabletten genommen. Ich glaube einfach sowas wirkt bei mir nicht Nachdem ich die ersten 1.5 Tage quasi verschlafen habe war die permanente Übelkeit kurz vorm Erbrechen 5 Tage da. Danach wurde es besser u ich war tatsächlich mal gut gelaunt. Für 2 Tage. Dann habe ich so einen schlimmen Schub bekommen,dass ich vor Schmerzen heulen konnte. Kurz darauf habe ich mir draussen einen Erkältungsinfekt eingefangen und lag die Woche wieder platt inkl Schub auf der Couch. Als es gerad besser wirde gesellte sich der 1.Harnwegsinfekt dazu -obwohl ich wirklich viel getrunken hab! Nun streiten sich die Ärzte (Haus u Rheuma), wer mich behandeln soll. Ärztin kennt CSS gar nicht u wusste nicht welches u ob Antibiotika. Rheumatologe sagte hat er ja nichts mit zu tun mit Kontrollverlauf u mich aber für den 23.12 nochmal einbestellt. Da der Infekt übers WE immer schlimmer u schmerzhafter wurde hab ich einfach mein Notfallantibiotikum genommen (Amoxi) und es wird langsam besser.

Bin jedenfalls gefrustet und frag mich,ob das alles je besser wird. Hab gerade ein ziemliches depressives Tief. (CSS mit Asthma,NH,Lunge,Herz,Hirn).



Lasst euch nicht stressen. Soll dich ein Fest der Freude werden

Lg

Ariane

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Kroetchen

Mit dem Harnwegsinfekt würde ich auf jeden Fall zum Urologen gehen .

Gute Besserung

LG.HARTMUT

[Ingeborg]

Hallo Ariane,

Übelkeit, Schmerzen, Platt-Sein, nen Schub und obendrauf einen Harnwegsinfekt -den Frust kann ich gut verstehen. Dumm gelaufen, keine Frage, aber schau nach vorn, manches läßt sich vermeiden. Frage unbedingt nach einem Mittel gegen Übelkeit, das gibt es. Außerdem schließen sich Endoxan und Corti nicht aus, denn zumindest bis zum Wirkungseintritt von Endoxan (nach der 2. oder 3. Infusion) bist Du ja "ohne". Und bitte vorsichtig sein bei Harnwegsinfekt, ist gefürchtet bei Endoxan. Kann natürlich auch bakteriell bedingt sein, wenn Du Dich erkältet hast. Bekommst Du während der Therapie auch Mesna/Uromitexan? Bitte hake wegen des Infekts unbedingt nach. Mit gleichzeitiger Endoxan-Infusion vorsichtig sein. Frage den Arzt.

Während der Therapie sind überdies Blutbild und Thrombozyten zu kontrollieren.

Ich wünsche Dir baldige Besserung.

Ingeborg

[Hope (Archiv)]

Hallo Kroetchen,

da ja vieles möglich ist, wollte ich vorsichtig anfragen, ob Du zum Zeitpunkt der Infusion etwa auch kein 'Kortison' bekommst.

LG

Hope

[Kroetchen (Archiv)]

Also bei mir wurde nach Festigung der Diagnose sofort mit Endoxan begonnen aufgrund der Schwere (Kardiobeteiligung) . Cortison bekomm ich bisher gar keins, hab weiterhin meine Schübe und Schmerzen - mal 1,2Tage etwas besser, dann wieder ein Tag an dem ich kaum von der Couch zur Toilette gehen kann. Blut wird kontrolliert,Urin auch. Blut war ok soweit,Urin zeigte einen starken Infekt,den ich auch schon vorher leicht gespürt hab. Hab morgen einen Termin mit dem Rheumatologen. Nä Endoxan ist am 5.1. Mal sehen,was er morgen so sagt. Mesna hab ich bekommen, ebenfalls Ondasetron i.v und danach als Tabletten gegen die Übelkeit.

[Hope (Archiv)]

Hallo,

bin mir immer noch nicht sicher, ob ich das richtig verstehe, gehe jedoch davon aus, dass bei Infusionsgabe keine Kortisoninfusion gegeben wurde, und dann kann ich mir gut vorstellen, dass es Dir schlecht geht. Die Übelkeit verschwand bei mir erst als bei Infusionsgabe von Prednisolon auf Dexamethason umgestellt wurde.

Wenn Du jetzt akute Probleme mit dem Herzen etc. hast, benötigst Du - wie Ingrid schon schrieb- 'Kortison', das bis zur Wirkung des Endoxans eine Verschlechterung verhindert; es sei denn, Du bekommst ein anderes Medikament, das diese Aufgabe übernimmt.

Pass auf Dich auf,

Hope

[Dede (Archiv)]

Hallo Kroetchen,



habe gerade meine achte Endoxan Infusion hinter mir und habe von Anfang an täglich Kortison ( 100 mg ), bei der Infusion jedes mal Extra Kortison, Schutz gegen Übelkeit und Blasenschutz bekommen.Bin jetzt wieder runter auf Kortison 25 mg und weiter fallend.Habe GPA.So extreme Nebenwirkungen hatte ich nicht, wahrscheinlich wegen der ganzen Medis.



Gruß dede

[linchen (Archiv)]

Halloe Du, ich bekomme ja derzeit auch gerade wieder Endoxan

Gut nun habe ich erst die erste hinter mir und es kann sich alles noch ändern, aber dieses Mal leide ich nicht ganz so arg wie noch vor 2 Jahren

Man hat mir versprochen ( weil ich so Angst hatte das es mir wieder so schlecht geht und ich ja auch allein erziehend bin)

das man alles an Medikamenten auffährt was nur geht

Und so ist es auch

Ich bekomme zur Infusion und am Tag danach hochdosiert Dexamethason, das nämlich ein Cortison ist was sehr gut gegen Übelkeit wirkt

Ausserem Zofran und Ement gegen Übelkeit.

Ich hab glücklicherweise auch einen Port sodaß ich mir bei Bedarf dann in den ersten Tagen auch selbst Vomex i.v. spritzen kann.

Hast Du durch Zufall auch einen ?



gruss und schöne Weihnachten

[Dede (Archiv)]

Hallo linchen,

nein ich habe keinen Port und bin aus jetziger Sicht mit dem Endoxan durch.

Hoffe das ich die nächsten Jahre erstmal Ruhe habe.Muss jetzt nur noch das Kortison langsam runterfahren.Genaues erfahre ich im Januar bei der Endkontrolle.

Euch allen noch ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr.

[linchen (Archiv)]

Na das ist doch erstmal schön. Dann alles gute und einen guten Start ins neue Jahr