Habe ich es oder nicht?

[Alwine (Archiv)]

Churg-Strauss





Ich bin weiblich, 52 Jahre jung und wohne glücklicherweise in der großen Stadt Hamburg. Dadurch bin ich glaube ich von einem guten Ärzteteam umgeben. Eine dieser Doctores ist auch auf meine Merkwürdigkeiten in meinem Blut aufmerksam



Ständige nebenhöhlen u Stirnhöhlen Entzündungen, das erste mal wurden mir die neben Höhlen im Alter von 5jahren gespült. 20 Jahre später waren sie wieder dran, diesesmal war alles bis zum Sieb u Keilbein vereitert... Im März 2013 war ich wieder dran. Aber an eine besondere Krankheit dachte keiner.

Es ist ca Jahreswechsel 2013/2014 gewesen. Immer wieder starkes Asthma immer wieder zum Lungenfacharzt. Es gab schon 2 Gutachten aufgrund meines Asthmas im Zusammenhang auf meinen Beruf. Mittlerweile zähle ich als Berufskrank......glücklicherweise gab es in meiner Firma nach drei Jahren mobbing durch Vorgesetzte die nicht verstanden was Asthma bedeutet und wie es den Alltag belastet . Die Ärztin und ich , Wir waren schon fast auf Du und Du.

Ihr vielen die Höhe Anzahl der Eosinophilen im Blut auf... Das und mein Asthma....sie drängte auf weitere Untersuchungen. Ich bekam Termine beim Rheumatologen zum Hämatologen und durfte mich von innen nach außen krempeln lassen.

Immer noch konnte man mir nur sagen, es besteht der Verdacht des CSS aber nichts klares. Ich wurde mit Metex behandelt und die Eosinophilie wurde besser . Meiner Leber gefiel es nicht.. Nach einund einem halben Jahr musste ich dann eine Pause einlegen. Es dauerte nicht lange und ich bekam schlimme Schmerzen in den Gelenken, nicht nur bei Belastung, nein, einfach so mitten im der Nacht ein Gefühl als ob einer mit dem Dolch zusticht . Und ich hatte Durchfälle, einfach so immer mal wieder ohne Krämpfe einfach wässrigen Durchfall....

Jetzt grade wurde ich wegen starker Schmerzen im Oberbauch ins Krankenhaus eingewiesen. Man machte eine Magen und Darmspiegelung fand einen kleinen Polypen und eine Magenschleimhaut Entzündung. Zusätzlich noch eine fiese Bronchitis . Im Bericht stand dann ich habe CSS.....

Habe ich das jetzt?



Bisher redeten alle nur von einem Verdacht... Plötzlich sagte man mir ich habe es....



Zur Zeit werde ich mit

Metex.. Die Leber dankt es nicht .

Predni, Symbicort , ich werd immer fetter...

Behandelt



Ich habe große Angst vor der Zukunft. Wir haben noch so viel vor....



Ich möchte durch eine Selbsthilfegruppe hören wie es anderen geht und wie es mit mir weitergehen kann.



Die erste Rolle an Infos zu kommen, ist für mich das Internet wer gibt mir sonst Infos

[Ingeborg]

Hallo Alwine,

gerade wollte ich mich für die Nacht verabschieden, schau noch hier herein und sehe Deinen Beitrag. Da paßt nach Deinen Schilderungen einiges wohl zusammen. Ich selbst habe GPA (Wegener), die der EGPA (eosinophilen Granulomatose mit Polyangiitis (Churg-Strauß) sehr ähnlich ist.

Will Dich für heute nur erst einmal in unserem Forum willkommen heißen und werde morgen wieder reinschauen.

LG Ingeborg

[Kroetchen (Archiv)]

Hallo Alwine,



mutig von dem Arzt einfach einen Verdacht auszusprechen ohne den Beweis dafür zu haben und dich daraufhin zu behandeln. Es gibt 6Dinge auf der Checkliste: wenn mind.4 davon mit ja beantwortet sind heisst es es ist def CSS. Du hast immer wieder Probleme mit den NH. Was sagt die Pathologie der OPs? Sind dort Eos in den abgetragenen Polypen nachweisbar? Was sagt dein Lungen CT? Sind dort wandernde Entzündungen? Was sagt dein Herzultraschall/MRT? Bevor der Arzt dich auf Verdacht weiterbegandelt lass doch bitte diese Untersuchungen abklären. Es kann nämlich auch was anderes sein!



Lg und toi toi toi

[Alwine (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



Wenn ich das hier alles lese wird mir ganz komisch....



Aber ich bin ein positiv in die Welt blickender Mensch und denke wenn es so ist wird dagegen gekämpft.



Außerdem stehe ich nicht allein in der Welt. An meiner Seite steht mein Ehemann der immer zu mir steht und mir schon einen Tritt in den Allerwertesten verpasst wenn ich zu tief sinke.



Wenn das mit diesem CSS so ist vermute ich auch das meine Augen damit etwas zu tun haben. Seit einiger Zeit gucke ich schlechter und der Optiker sagte das es nicht an meiner Brille liegt. .......



Ich werde wohl noch einige Tage im Internet verbringen um genaueres über diese blöde Krankheit zu erfahren.



Am Montag morgen werde ich Dan sofort Termine beim Rheumatologen und Lungenfacharzt vereinbaren.



Meine Arbeit kann ich hoffentlich noch sehr lange ausüben... Ich bin im öffentlichen Dienst tätig, seit 35 Jahren. Habe gerade nach langen Kampf den Platz an der Kasse bekommen, so dass ich nicht mehr so viel laufen muss und der schädlichen Luft ausgesetzt bin.



Das macht mir so viel Freude mit Menschen zu arbeiten. Ich kann mir nicht vorstellen zu Hause bleiben zu müssen.



Danke, das ich das alles hier loswerden darf und gute Tipps erhalten kann.

[Alwine (Archiv)]

Guten Morgen Krötchen.



Herz Ultraschall wurde gemacht ob

Lunge wurde geröntgt , kein klarer Befund.

Nebenhöhlen würden geräumt aber damals sicher nicht auf EOS untersucht.

Dafür EOS im Blut.

Ständige Nebenhöhlen Entzündungen , jetzt Polyp, der hoffentlich auch untersucht wird Audi EOS .

Und eben dieses Asthma.

[Ingeborg]

Hi Alwine,

hab Dir versprochen, mich heute zu melden. Dann fang ich mal gleich mit dem Wichtigsten an: In den letzten 2-3 Jahrzehnten wird eine systemische Vaskulitis schneller diagnostiziert, demgemäß, mit ebenfalls verbesserten Medikamenten, auch oft zu Beginn der Erkrankung behandelt. Damit kann man die früher tödlich verlaufende Erkrankung meist gut in den Griff bekommen. Bei der Informationssuche ist es vielleicht oder wahrscheinlich besser, besonders am Beginn, diese nur "dosiert" aufzunehmen. Es kann ja alles erst nach und nach verdaut werden. Dazu sind die Verläufe so unterschiedlich, dass man davon nichts einfach auf sich selbst übertragen kann. Nach dem Motto: alles kann, nichts muß. Also bitte, hab kein Angst. Das Leben geht weiter.



Die Eosinophilie ist meist der erste Hinweis, wonach verschiedene Untersuchungen folgen müssen. Das CSS setzt sich auch gerne auf Asthma drauf. Am sichersten ist eine Biopsie aus einem betroffenen Organ.

Infos unter: https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user.../3.13_Churg_Strauss.pdf



Wichtig ist natürlich, einen vaskulitis-erfahrenen internistischen Rheumatologen an der Seite zu haben. Das gilt auch für die übrigen Fachgebiete, auf denen sich das CSS bemerkbar macht, zB. Lunge, Herz, Darm. Leider ist dies häufig nicht der Fall, und man muß einige km in Kauf nehmen. Hier klingen mir Deine Schilderungen noch nicht so ganz rund. Worauf stützt sich die Diagnose, Biopsie des Darms? Warum in diesem Fall nur Thorax-Röntgen, das häufig hier nicht aussagekräftig genug ist? Außerdem: da macht man eine mit Nebenwirkungen behaftete Behandlung auf Verdacht, und davon macht man dann mal Pause und denkt nicht über einen Wechsel nach? Geht m.E. beides nicht.



Das war es für´s Erste. Schau Dich hier etwas um. Kannst mit Fragen, aber auch mit Deinen Sorgen kommen. Hier ist meist jemand, der liest und auffangen kann.

Wenn Du eine Liste von Ärzten und Kliniken in HH und S-H möchtest, an die man sich wenden kann, schick mir eine PN.

Paß auf Dich auf.

Ingeborg

[Alwine (Archiv)]

Hallo,

Ich habe jetzt alle Termine erledigt...

War erst beim Rheumatologen , der meinte immer noch kein Gesichtern CSS ..

Ich fragte wieso das nicht klar zu klären sei, und od es denn in Hamburg Spezialisten dafür geben würde. Man miete, wir hier sind die Spezialisten, aber es steht mir frei einen weiteren Rheumatologen hinzuzuziehen. Außerdem ist es doch egal ob ich CSS habe oder nicht, ich werde genauso behandelt.

Pneumologe glücklicherweise keine Lungenentzündung . Wegen der Nebenhöhlen Entzündung wurde mein Kopf geröntgt und ich bin ich zum HNO weitergeschickt worden. Dieser hat noch einen Ultraschall der Nebenhöhlen gemacht und mir Antibiotika und Schleimlöser verordnet.

Dann kam der Besuch zur Internisten meines Vertrauens. Ich redete mit ihr auch über sie Meinung des Rheumatologen. Sie war der selben Meinung wie ich , dass wir wissen wollen was es denn nun genau ist. Ich bekam hier im Forum den tipp mich nach BB zu wenden . Das teilte ich der Ärztin mit. Sie war begeistert davon und bat mich mal dort anzurufen.

Jetzt habe ich diverse Unterlagen dort hin geschickt und warte ob ich da hin darf.



Danke an alle die mich hier unterstützen..

Besonders Ingeborg un Krötchen .



Danke

[Hope (Archiv)]

Hallo Alwine,

möchte nur sicher sein, dass Dir die Änderungen in BB bekannt sind und Du nachher nicht enttäuscht bist, wenn Prof. Moosig und Frau Dr. Holle nicht mehr da sind. Zum Januar übernimmt ein Oberarzt der Uniklinik Eppendorf kommissarisch die Vaskulitisklinik.

LG

Hope

[Alwine (Archiv)]

Hallo Hope....

Das ist ja blöd.....

Gerade darauf hoffte ich . Wo gehen die beiden denn hin? Und was ist der neue für einer?

[slenny (Archiv)]

Hallo Alwine, als alte Hamburgerin heiße ich dich auch verspätet noch willkommen. Wenn dir BB mit den Änderungen zu unsicher ist Versuch es doch in der Klinik am Stephansplatz, in der alten Post. Die Ärzte dort haben zum Teil langjährig in BB gearbeitet. Gib mal "neuer Rheumatologe in Hamburg" in die Suchfunktion ein. Da findest du Näheres. Viel Glück wünscht slenny:))