das Ende der Therapiemöglichkeiten

[Ela27 (Archiv)]

heute war Termin um UK Essen Immunambulanz

.... voll nacxh hinten losgegangen.. nach 10 sekunden war klar.. hier erreiche ich garnichts. Meine fachkompetente Begleitung hat versucht die Situation aufzugreifen und zu retten... no chance...

und was ist jetzt???

ich kotze gleich..

lg Ela

[Ingeborg]

Guten Morgen Ela,

hab Dir eine PN geschickt.

LG

[SiMONE00 (Archiv)]

Oh je ...sei lieb gegrüsst

[Ela27 (Archiv)]

heißt das jetzt jeden Tag mindestens 50 mg Cortison um überhaupt Ruhe in das ganze zu kriegen? und als nächstes kommen die Wirbelbrüche zu den schon statgefundenen Rippenbrüchen wieder Panickattacken durchs Cortison und dagegen geben wir dann noch ein paar Antidreppresiva damit die patientin die klappe hält.

[Ela27 (Archiv)]

okay scheint hier keinen zu interessieren

dann verabschiede ich mich auch mal. Ingeborg du hast meine Nummer.

lg Ela

[Christine (Archiv)]

Liebe Ela,

ich schaue nicht jeden Tag ins Forum und so habe ich erst heute Deinen Beitrag gesehen.

Mich hat sehr bedrückt, was Du von Deinen neuesten Erfahrungen schreibst- und daß Du das Gefühl hast, am Ende der Therapiemöglichkeiten angekommen zu sein...

Es gab auch bei mir ähnliche Situationen, wo es scheinbar nicht mehr weiterging und ich sehr verunsichert war.

Ich habe es dann noch einmal in einer weiteren Klinik (der dritten) versucht und hatte nach einigen Rückschlägen und anderen Therapien Erfolg.

Vielleicht kannst Du- wenn Du langsam wieder die Kraft und Nerven hast, auch einen neuen Schritt versuchen-

dies wünscht Dir

Christine

[Hope (Archiv)]

Hallo Ela,

tut mir leid, dass Deine Hoffnungen wieder enttäuscht wurden. Tgl. 50 mg Cortison und Antidepressiva können wirklich nicht die Lösung sein. Liegt denn schon ein Ergebnis von den vor einigen Tagen bei Deinem Arzt gemachten Tests vor? Leider habe ich nie einen anderen Patienten mit Deiner Erkrankung kennengelernt und außerdem ist es ja fraglich, welche Erkrankung es nun wirklich ist. Wie Simone auch schilderte, sind manche Erkrankungen leider solche Chamäleons, dass man ihnen erst nach längerer Zeit auf die Schliche kommt. Gib nicht auf ! Einen Arzt hast Du ja schon überzeugen können, dass vielleicht mit der Diagnose etwas nicht passt !

LG

Hope

[Ela27 (Archiv)]

was heist diagnose.... laut biopsie hAb ich ne essentiele kryoglobulinämische Vaskulitis und hypokomplememtämische erscheinungen.Medis:

cortison quensyl aza, Myfortic mtx oral und subcutan, rituximab, endoxan cellcept, ,,, und wieder quensyl aza cortisonja sie müssen ja auch cortison nehemen und stützstrümpfe tragen. meine nachbarin hat sich heute kaputt gelacht als ich ihr meine Beine gezeigt habe und sie nfragte wie das ganze mit netzstrümpfen aussehen würde

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ich kann alles so nach voll ziehen. Und für Tipps bin ich erst recht die falsche. Wollte nur schreiben das ich für dich auch wenn nur virtuell da bin.



Simone

[Hope (Archiv)]

Hallo Ela,

bin irritiert, Du hattest doch selbst in Deinem Thread vom 15.11. von einer Fehldiagnose und einem anderen Verdacht geschrieben, von dem Du Deinen Arzt überzeugen konntest; hatte halt gehofft, dass sich da vielleicht noch etwas Positives ergibt. Da bleibt mir jetzt leider nur Dir alles

Gute zu wünschen.

LG

Hope