CSS - und jetzt?

[Kroetchen (Archiv)]

Hallo zusammen,



nach 2 Jahren nobstop Arztmarathon ist es nun seit 1 Woche endlich klar: es ist CSS. Nebenhöhlen,Asthma, Lunge, Herzmuskel und Gehirn/Nerven (halbtaube rechte Seite Arm/Bein, Hörsturz,Gedächtnisstörungen). Bereits nächste Woche beginnt die Endoxantherapie i.v. alle 2 Wochen - erstmal 3 Monate, dann schauen ob es anschlägt.



Ich bin 37, alleinerziehende Mama einer 10jährigen Tochter und musste bereits vor 9 Jahren schonmal aufgrund eines Tumors den Chemo/Strahlenweg nehmen.

Mein Arzt scheint sehr kompetent zu sein (endlich mal einer!), sagt jedoch vor Ablauf der ersten Chemophase wird er sich mit Überlebensprognosen äussern.

Ich hab nun wirklich Angst, dass es nicht anschlägt und meine Prognose sehr schlecht ist.



Wie ist es euch während der Therapie ergangen? Übelkeit/Blasenprobleme/Haarausfall? Habt ihr auf bestimmte Dinge geachtet?

Und viel wichtiger: wie geht es euch jetzt??



Liebe Grüsse

Ariane

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Kroetchen

Wichtig ist viel trinken und während der Therapie von Kranken Menschen fernhalten soweit das möglich ist.

Ich hatte über 16 Monate Endoxan in Form von Tabletten bekommen ohne Blasenschutz ausser Übelkeit und Infektionen hatte ich keine Nebenwirkungen.

Seit 2002 habe bis Heute habe ich 1200 Gramm an Zytostatika intus und wie ich oben schon erwähnt habe nichts schlimmeres an Nebenwirkungen gehabt.

Unserer Admin habe ich Infos gemailt bezüglich Vaskulitis Medikamente usw. die sie an dich weiterleiten wird.

Alles Gute und viel Erfolg

LG.HARTMUT

[ruth (Archiv)]

Hallo, Kroetchen!

Bei mir wurde 2002 die Diagnose CSS gestellt, ich bekam 5 Endoxan-Infusionen, damals noch im Abstand von jeweils 4 Wochen. Die Haare sind mir nicht ausgefallen, mit der Blase hatte ich keine Probleme (ich bekam einen Blasenschutz), mir war etwas flau während und nach den Infusionen, auch müde war ich, dann habe ich bei der 2. oder 3. Infusion starke Kopfschmerzen/Migräne bekommen, die aber durch Medikamente in der Klinik dann besser wurden.

Mir hat das Endoxan wirklich gut geholfen. Ich möchte dir Mut machen!

Ach ja, während der Behandlung habe ich auch, so wie Hartmut schreibt, darauf geachtet, nicht mit kranken und erkälteten Leuten zusammen zu kommen, nicht unbedingt in grosse Menschenansammlungen gehen, soweit das halt möglich ist.

Ich musste auch zwischen den Infusionen öfters zum Blutabnehmen.

Alles Gute wünscht dir

Ruth

[Ingeborg]

Hallo Ariane,

zu Endoxan kann ich insofern beitragen und Dich beruhigen, als dass die Dosis eine sehr geringere ist als bei einer Krebsbehandlung. Dennoch kann es Nebenwirkungen haben, die allerdings wiederum dosisabängig und bei jedem auch anders sind. Gefürchtet sind vor allem Blasenprobleme. Deswegen wird ein sogenannter Blasenschutz mit dem Wirkstoff Mesna dazu gegeben. Da das Imunsystem heruntergefahren wird , was bedeutet, dass Du infektanfällig wirst. Daher solltest Du Menschenansammlungen meiden, auf häufigere Händedesinfektion achten, z.B. nach dem Einkauf (Einkaufwagen angefaßt) und Dich eventuell, wenn zeitlich machbar, vorher impfen lassen.

Ansonsten möchte ich Dir sagen: hab keine Angst. Wichtig ist jetzt erst einmal, dass Du behandelt wirst. Je nachdem, wie stark die Schädigungen sind und wie lange sie schon bestehen, besteht Aussicht, dass sich etwas zurückbildet. Es dauert etwas, bis man weiß, ob das Endoxan anschlägt. Hartmut wird Dir hierzu Info geschickt haben. Bis dahin kann mit Cortison überbrückt werden. Dies ist ein schnell wirksames Mittel, welches bei mir schon so manches aufgehalten hat.

In diesem Sinne wünsche ich Dir den bestmöglichen Erfolg. Berichte uns weiter.

Paß auf Dich auf.

Ingeborg

[ute (Archiv)]

Hallo Ariane,



ich habe seit 2013 Morbus Wegener und habe auch 6 x Endoxan bekommen, am Anfang habe ich es sehr gut vertragen, hatte auch keinen Haarausfall, bei den letzten 3 wurde mir leicht übel. Wichtig ist wirklich viel, viel trinken. Bei mir hat das Endoxan allerdings nicht geholfen, bekam dann Rituximab und das hat angeschlagen.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und drück dir die Daumen.



Liebe Grüße Ute

[jens (Archiv)]

Hallo kroetchen,



Auch ich habe schon eine Menge Endoxan bekommen. Zuerst fast 3 Jahre in Tablettenform, ohne große Nebenwirkungen. Zur Zeit habe ich Endoxan als Infusionen in Verbindung mit Mab Thera Infusionen bekommen. Auch das bisher ohne größere Nebenwirkungen.

Warte einfach ab und lass das Endoxan wirken. Falls es nicht funktionieren sollte, gibt es ja sicher noch Alternativen.

Drücke die Daumen das dir das Endoxan hilft.



Lg jens

[Ela27 (Archiv)]

Hallo

hab auch sechs Endoxan Infusionen bekommen. Am selben Tag immer etwas matschbirnig und aufgedunsen am nächsten Tag gings dann wieder. Sprich kurzfristige Nebenwirkungen waren eher gering.

Bei mir hat sich das Problem anders gestaltet und da solltest du mit deinen Ärzten drüber sprechen...genauer gesagt Frauenärztin. Die Behandlung hat bei mir die Wechseljahre ausgelöst und zwar von null auf Hundert mit allen möglichen Erscheinungen. Meine Gynäkologin war auch ziemlich sauer das die dieses Thema bei der Aufklärung ausser acht gelassen haben.

lg Ela

[Dede (Archiv)]

Hallo Kroetchen,



bekomme am Freitag meine 7te Endoxan Infusion und ausser das ich ein paar Tage danach kaputt bin und schlecht schlafe habe ich keine Nebenwirkungen.

[Kroetchen (Archiv)]

Danke, Hartmut, für die ganzen Infos!



Ich lasse es mal auf mich zukommen und bin froh, dass meine Therapie umgehend - sprich kommende Woche - beginnt. Danke auch für den Hinweis mit den Wechseljahren. Hat mein Arzt mir auch gesagt, spielt aber (zum Glück) keine Rolle, da ich durch den damaligen Cervixtumor u der Chemo/Radiatio eh keine Hormonfunktion mehr hab.



Was ich noch nicht verstehe: wann fährt man in diese Klinik? Macht man das immer oder nur, wenn zu Hause keine adäquate Behandlung erfolgen kann?



Lg

Ariane

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Kroetchen

wenn du dich persönlich austauschen möchtest kannst du auf der Startseite Vaskulitis anklicken und dann Termine in Bergheim trifft sich die SHG Wegener.

LG.HARTMUT