Häufung verschiedener seltener Krankheiten

[Manu_MW (Archiv)]

Wie ist das bei euch? Habt ihr auch gleich mehrere seltene Krankheiten? Ich bekam gerade vor zwei Wochen meine dritte Diagnose, und tataaaaa als ob ich es schon geahnt hätte. Seltene Krankheit Nr. 3

[Ingeborg]

Hallo Manu,

...als wollten die Seltenen nicht so alleine sein, schließen sie sich halt zusammen.

Nee, ne. Die verschiedenen Beschwerden auf der einen, die verschiedenen Medikamente auf der andern Seite. Oder sind es wenigstens die gleichen Medikamente, die gegeben werden können?

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[slenny (Archiv)]

Also ich habe auch zwei seltene Erkrankungen: Riesenzellenartereiitis und Aortendissektion. Es ist wohl doch ein Zusammenhang zwischen diesen beiden gegeben. Es soll innerhalb von 4Jahren nach der Erstdiagnose RZA zu einer Aortendissektion kommen. Bei mir waren es 4 Wochen...

@Manu, welche Diagnosen sind es bei dir?

[Manu_MW (Archiv)]

2011 Keratokonus

2013 Morbus Wegener GPA

2015 subakut kutaner Lupus Erythematodes SCLE

[dsabine (Archiv)]

2000 - 2002 Autoimmune Hepatitis

seit 2002 Colitis Ulcerosa

seit 2009 GPA

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Slenny,

das hoffe ich doch nicht dass es nach 4 Jahren dazu kommt. Wer hat dir das gesagt?!

Ich hab seit 3. 2012 die Diagnose RZA.

Lg Marie

Ich denke es kann dazu kommen ?!

RZA betrifft halt die großen Gefäße

[slenny (Archiv)]

@Marie60, meine Rheumatologin erwähnte es letztes Mal. Ich bin morgen wieder bei ihr und frag das noch mal. Es geht um das "Verursachungsprinzip", ob also meine RZA ursächlich an der Dissektion beteiligt ist. Im CT konnte nichts festgestellt werden, aber meinen 1. Schub hatte ich im Feb/März d.J., also 4 Wochen vor der D. Da ist die Wahrscheinlichkeit eher groß als klein, dass die RZA Schuld ist.

Melde mich wieder nach dem Besuch. LG slenny

[Maxima (Archiv)]

Hallo Marie60 und Slenny,



diese Frage würde mich auch interressieren, bin z.Z. in der Remission bei RZA

Übrigens ich hatte in 2009 eine Polyradiculitis Elsberg Syndrom, ebenfalls eine seltene und langwierige Behandlung, hatte dann 2012 einigermaßen Ruhe ehe dann Rza anfing.



Lb Gruß maxima

[slenny (Archiv)]

@Marie60 und alle anderen

Habe ja versprochen, noch mal meine Rheumatologin zu dem Thema RZA und Dissektion der Aorta zu befragen.

Sie berichtete von einem Gespräch anläßlich einer Tagung mit einem Experten der Charité, Berlin. Dort sei aufgefallen, dass Aortendissektionen signifikant häufig innerhalb von 4 Monaten nach einem RZA - Schub auftreten. Ich verstehe das so, dass eine RZA eine Aortendissektion auslösen kann, aber nicht zwangsläufig muss. Es sind also auch andere Faktoren beteiligt, wenn die Aorta "platzt". Wenn es also bei dir, Marie, bisher noch nicht eingetreten ist, mach dir keine Sorgen, sei aber wie immer aufmerksam und gut zu dir und achte auf deinen Blutdruck. Ist der regelmäßig zu hoch -über 135/80- ist das auf jeden Fall ein Risikofaktor und sollte behandelt werden.

Alles Gute!

slenny