recht auf Untersuchung auf bestimmte Krankheiten

[Ela27 (Archiv)]

Dann melde ich mich auch mal wieder zu Wort...

konkrete Frage....

Habe ich als Patient nach unzähligen fehlgeschlagenen Bahandlungen das Recht, von einer Klinik auf einen bestimmten Krankheitsverdacht hin untersucht zu werden? In diesem Fall ist es eine eigene Vermutung die sich nach langen Recherchen bei Pubmed/NCBI eigenerseits ergeben hat und anderseits wie Faust auf Auge paßt auch was die fehlgeschlagenen therapien angeht. Das Problem bei der ganzen Sache ist, das die Ärzte immer Rücksprache mit der letzten behandelnden Ärztin halten und diese Informationen an die Ärzte gibt die vollkommen falsch und nicht belegbar sind. Jetzt habe ich ende November einen Termin im UK Essen und Angst das das ganze darauf hin hinaus läuft worauf es in BB gelaufen ist und in Lübeck,das ich ein kosmetisches Problem habe und ja auch nicht bereit bin Cortison zu nehmen und keine Kompressionsstrümpfe trage. Sprich die non compliance Patientin..

ach ich könnte noch ewig weiter schreiben hilft aber auch nicht



lg Ela

[Hope (Archiv)]

Hallo Ela,

Deine Situation hört sich wirklich sehr zermürbend an, und hoffentlich findest Du bald jemanden, der Licht in das Dickicht bringt. Dass Du Anspruch auf bestimmte Untersuchungen hast, ist mir nicht bekannt. Kann Dein Arzt vielleicht angeben, dass die Einweisung wegen des Verdachts dieser von Dir genannten Erkrankung erfolgt oder zu deren Ausschluss ? Ansonsten bleibt Dir wahrscheinlich nur Hartnäckigkeit. D.h. Du musst ausführlich Deinen Verdacht darlegen und Dir erklären lassen, warum diesem nicht nachgegangen wird.

Vorsorglich würde ich die Situation auch bei der kostenlosen unabhängigen Patientenberatung abklären.

LG

Hope

[Ela27 (Archiv)]

meinen Verdacht hab ich versucht der letzten behandelnden Ärztin in Duisburg klar zumachen oder genauer gesagt seit ca. zwei jahren fallen mir bestimmte Symptome auf wie starke Urtikaria und starkes reagieren auf Kälte, mit der Frage ob ich vielleicht eine erhöhte Interleukin Ausschüttung habe, welche auch als Entzüngungsmediator wirken kann, das wurde bisher nur belächelt mit dem Hinweis ich solle doch einfach cetirizin nehmen wenns juckt. Und Lübeck und mein Rheumatologe vor Ort ignorieren auch diese Hinweise. alle halten daran fest das zweimal leicht Kryoglobuline festgestellt wurden und ich deshalb eine essentielle kryoglobulinämische Vaskulitis habe und Rituximab das Mittel der Wahl ist und man die Behandlung wiederholen sollte, obwohl sie nichts gebracht hat, und das bestätigt ja auch meinen verdachtauf Cryoporin induziertes Kälte syndrom. das reagiert auf Rituximab nicht und kann auch mit Kryoglobulinen einhergehen. In dem Fall wäre Anakinra als Interleukin Antagonist das Mittel der Wahl. Aber welcher Artz läßt sich schon gerne vom Patienten sagen was er hat, da stelle ich ja die Kompetenz des Arztes in Frage

lg Ela

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo liebe Ela,

ja das ist schwierig und einiges hat auch Hope dazu gesagt.



Ich denke aber auch du hast Recht auf eine Zweitmeinung, also gehe erstmal in das UK Essen und höre dir das an, was die meinen aber bestimmte Untersuchungen wirst du nicht veranlassen können, denn wer redet den Göttern in weiß gerne rein od. bevormundet diese. Auf alle Fälle würde ich die Akte mitnehmen so mache ich es,ob du die Ärzte immer Rücksprache miteinander halten, also bei mir war es noch nie so.



In meinem z. B. ich habe schon xxxxxxx mal EEG gemacht bekommen, die sind echt für den A...die sind immer unauffällig da der Herd zu tief ist, aber nein es muss immer einer gemacht werden. Meiner war nun auch drauf nur da ich gesagt habe ich nehme erstmal kein Endoxan und suche mir eine Spezialklinik. Alles andere weisst du ja.





Da hilft nur erstmal ganz geduldig zu sein.



Alles andere mal per PN. Ok.



Ganz liebe Grüße Simone

[kletterrose (Archiv)]

Guten Morgen Ela

Geh erst einmal unvoreingenommen nach Essen und trage dein Anliegen vor .Nicht jede Klinik ist für alles richtig , auch dann nicht wenn es um Vaskulitis geht , auch ist nicht jede Vaskulitisart dort aufgehoben , oft ist man eher spezialisiert auf bestimmte Erkrankungen. Das kann an einer Uni schon anders sein.

Wenn du genetische Dispositionen vermutetest käme dann nicht auch eine Humangenetische Beratung in Frage , diese Stellen müssten doch am ehesten solche Untersuchungen durchführen , da denke ich nun aber auch nur an Uni's.

Rituxi ist nun mal auch nur ein Medikament , sehr wirksam , aber leider auch kein " Wundermittel ".

Die unabhängige Patientenberatung ist nun auch nicht mehr wirklich unabhängig .

Eine Medikation off Label da will keiner so richtig ran , leider .



Überaus sinnvoll wäre auch, wenn endlich auch Patienten mit unklarer Erkrankung einen unkomplizierten Zugang zu einer differenzierten systematischen Abklärung ihrer Beschwerden bekommen würden.

Ich drück dir die Daumen , dass dir geholfen werden kann.

[Ingeborg]

Hallo Ela,

ein Recht des Patienten auf Untersuchung auf eine bestimmte Krankheit? Nein, das gibt es wohl nicht. Man stelle sich vor, gerade im Zeitalter der Informationen per WWW stellt so mancher "Übereinstimmungen" mit einer Diagnose bei sich fest und noch all die Hypochonder dazu, hätten ein Recht auf Untersuchung zu den von ihnen gestellten Diagnosen. Maßnahmen auf Verlangen des Patienten, sofern ein Arzt sich darauf eingelassen hat, würden auch die Kassen (auch private) nicht zahlen.

Du hast allerdings ein Recht auf bestmögliche ärztliche Versorgung, und dazu gehört wohl auch die Untersuchung auf eine nicht abwegige Diagnose.



Ich find es stark, dass Du wieder und zum x-ten Male einen neuen Anlauf nimmst. Denn ich kenne ja ein wenig Deinen langen Weg mit den ärztlichen Ansichten und den nicht wirkenden Medis, also mit all den frustrierenden Erlebnissen ohne Besserung Deiner Beschwerden.

WENN es ein Kriterium des CAP-Syndroms ist, dass Rituxmab nicht wirkt, dann kann die von Dir gewünschte Untersuchung evtl. nicht als ganz abwegig bezeichnet werden. Genauso wie die Wirkung von Corti ein Hinweis auf eine entzündliche rheumatische Erkrankung ist, sofern Zweifel z.B. wegen fehlender AK bestand. Bei CAPS wäre ein postiver genetischer Befund ja ein weiterer Hinweis, die Wirkung von Anakira dazu.



Aber für die Feststellung einen Arzt zu finden...und dann noch off-lable vor Augen...hm. Da bist Du mit Sicherheit bei Frau Dr. hm?? aus D. falsch -und überhaupt. Eine Uniklinik, die da ganz anders dran geht, die den ärztlichen (medizinischen) Auftrag ernstnimmt, ist da wohl eher das Richtige. Wär vielleicht vorteilhaft, wenn auf der Überweisung V.a. CAP-Syndrom stünde.



Die unabhängige Patientenberatung ist noch bis Ende Dez. unabhängig. Würde es auch -unter Darlegung Deiner Geschichte- einmal dort versuchen zu erfahren, wie Du am besten vorgehen könntest.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[Ralf N (Archiv)]

Tja Ärzte und Ängste.

Die meisten von uns kennen das Problem dass bei seltenen Krankheiten erst mal hartnäckig in bekannten Diagnosen gewühlt wird weil - da kennt man sich aus.

Dazu kommt dass dank der Sparpolitik wohl die meisten Ärzte gezwungen sind sich zum Ersten nur wenige Minuten mit dem Patienten zu befassen und außerdem die Handlungsmöglichkeiten sehr eingeschränkt sind.

Wer bekommt schon heutzutage einen Termin beim Facharzt sofort wenn er den braucht? Und den Arzt wechseln? 90% der Hausärzte sind voll und nehmen keine Patienten mehr an - von wegen freie Arztwahl...

Ich kann das sagen, obwohl ich mehr als drei Top-Ärzte hinter mir habe und da auch mal über meine Befindlichkeiten und Vermutungen reden kann ohne ausgelacht zu werden.

Dafür hat mir dann die neue Hausärztin letztes mal die psychiatrische Tagesklinik empfohlen - trotz der mehr als 10-jährigen erfolgreichen Behandlung bei meiner Psychologin...

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Suche nach dem richtigen und verständnisvollen Spezialisten.

LG

Ralf

[Ela27 (Archiv)]

war heute bei der unabhängigen Patientenberatung bei uns in Dortmund. Ein Recht auf eine konkrete Untersuchung habe ich natürlich nicht, die Untersuchungen liegen im Ermessen des Arztes. War aber ein interessantes Gespräch. Die finden die ganze Situation auch ziemlich verfahren. Es wir weitere Termine geben, einmal zur Gesprächsvorbereitung auf den Termin in Essen. und dann auch nochmal einen um zu überlegen wie man die rheumatologische Situation vor Ort klären kann.. da bei der nächsten Behandlung das Monitoring vor Ort laufen muss. Das funktioniert ja auch nicht.

Vom Hausarzt hab ich schon mal ne Überweisung für Essen auf der auch drauf steht, das trotz mehrfacher medikamentöser Behandlung keine Besserung eingetreten ist und als Fragestellung CAPS Diagnostik.

Ich denke mal da hab ich schon mal ne Gesprächsgrundlage die dann von einem anderen Arzt kommt und nicht von mir. Aber vorher muß ich noch diesen Sch... Husten loswerden.. geht in die 6 . Woche heute 2. Antibiotikum

lg Ela

[Ingeborg]

Hi Ela,

das klingt ja erst einmal hoffnungsvoll, was die Unterstützung durch Deinen Arzt mit seinem Überweisungstext sowie die Beratung durch die UPD betrifft. Jedenfalls wird Dich das gestärkt haben, was ja bei so vielen Mißerfolgen wichtig ist.

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen dafür, dass Du jetzt weiterkommst.

LG Ingeborg