MRT Befund?

[jens (Archiv)]

Hallo zusammen,



"Die weichteilisointensen Veränderungen an der unteren Orbita links haben an der lateralen unteren Orbitawand eine Ausdehnung bis 30X8mm und an der medialen bis 17X5mmm. Sehr enger Kontakt zu den Augenmuskeln und zum Nervus opticus. Insbesondere der Musculus rectus medialis, Muskulus rectus inferior und Muskulus rectus lateralis sind von den Infiltraten betroffen. Der Unterrand des Nervus opticus wird von den granulomatosen Veränderungen erreicht. Die rechte Orbita ist frei. Dichte Infiltrate in der linken und rechten Stirnhöhle mit einem weit nach cranial reichenden Ausläufer nach frontal, aber nicht eindeutig nach intrakraniell. Befund ist am ehesten noch der linken Stirnhöhle zuzurechnen. Verdacht auf granulomatöse Veränderungen an der unteren Nasenmuschel rechts. Betroffene vordere Siebbeinzellen links. Am Neurokranium kein eindeutiger anderer Tumor. Keine ischämischen oder entzündlichen Läsionen".



Habe schon Rituximab 10/2014 bekommen. Seit März dann 20mg MTX in Verbindung mit 5mg Decortin. Meine Ancas sind nicht mehr nachweisbar. CRP ist zur Zeit auch in der Norm. Das Problem ist das ich jetzt schon fast ständig eine Augen/Gesichtsschwellung links habe. Das Auge ist dann teilweise komplett zu geschwollen. Wenn es nicht ganz zu ist, sehe ich durch die Schwellung immer Doppelbilder. Tropfe dann ein paar Tage Dexa-Gentamicin. Nach ein paar Tagen geht die Schwellung dann zurück. Kaum habe ich aufgehört mit dem Tropfen, wird wieder alles dick. Bei der Schwellung habe ich auch eine klare Flüssigkeit im Auge, die dann aus dem Auge heraustränt.

Meine Ärzte sind sich nicht sicher ob es überhaupt am Wegener liegt. Hat jemand von Euch auch solche Probleme im Kopfbereich?



LG Jens

[Ingeborg]

Hi Jens,

oh ha, ist das schwierig und hartnäckig bei Dir. Es scheinen sich u.a. granulomatöse Veränderungen an/in der knöchernen Augenhöhle zu befinden und ausgedehnt zu haben, die im MRT die gleiche Signalstärke wie das Gewebe aufweisen. Sonst berichtigt mich.

Wenn Du eine Übersetzung möchtest, kannst Du Auskunft bekommen unter: washabich.de/



Viel wichtiger scheint mir aber die Bedeutung, die Konsequenz zu sein, die dieser Befund für Dich hat. Dazu bzw. mit einem ähnlichen Befund kann ich -leider oder Gott sei Dank- nichts beitragen. Hab zwar eine ZNS-Beteiligung bei Wegener, auch oft Aktivität in der Nase, aber andere Befunde und andere Auswirkungen. Doppelbilder (Druck auf Sehnerv, Augenmuskel?) und aus dem Auge austretende Flüssigkeit hatte ich auch schon, scheint mir aber anders als bei Dir gelagert zu sein.

Es tut mir leid, dass ich Dir nicht weiterhelfen kann. Ich hoffe, die jetzigen Ärzte bleiben bei Dir am Ball und wissen Rat.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[buban (Archiv)]

Hat man dir durch die Lumbalpunktion das Nervenwasser entnommen um zu sehen ob im ZNS eine Entzündung wüttet?

[jens (Archiv)]

@Ingeborg, ja die Schwellung/Gewächs ist der Sehnerv auch schon ein wenig in Mitleidenschaft gezogen. Der Augenprof. ist der Auffassung das der Sehnerv auf Dauer dadurch zerstört wird. Habe nächste Woche Termin beim Rheumatologen. Hoffe der hat eine Idee was man noch machen könnte.



@ buban, nein man hat mir noch keine Nervenwasser entnommen. Denke das bis jetzt bei mir das ZNS NOCH nicht betroffen ist.

[Ingeborg]

Hi Jens, bei mir waren halt das ZNS betroffen, auch die Nasennebenhöhlen und später die Augen. Das betraf jedoch jeweils die Gefäße. Wenn ich das richtig verstehe, handelt sich bei Dir um Weichteilgewebe, das gewachsen ist.

An anderer Stelle war nach meiner Erinnerung mal von MRSA die Rede. Ich denke, dass allgemein darüber noch zu wenig bekannt ist, weiß aber auch, dass es hierzu Kliniken mit Spezialsprechstunden gibt, also auch Ärzte, die sich damit gründlich beschäftigen.



Da das bei Dir schon lange das Problem ist, kommt es zunächst auf eine bleibende Neugier der Ärzte an. Es muß dabei auch wahrscheinlich das Feld, auf dem gesucht werden muß, weit ausgedehnt werden, an viele Möglichkeiten, auch außergewöhnliche, gedacht werden. Mehr als sonst halt.

Das wünsch ich Dir. Leider kann ich nicht helfen.

LG

Ingeborg

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