ein Lebenszeichen

[Ela27 (Archiv)]

hallo

wollte mal ein Lebenszeichen von mir geben. Bin noch da, aber alles ziemlicher Käse mit den Ärzten und der Krankheit. Viele Neue Namen hier aber auch ein paar alte,,, Hallo Ingeborg hallo Simone

lg Ela

[Wattwurm (Archiv)]

Hallo Ela

schön dass du dich meldest habe deinen letzten beiträge noch mal gelesen

hat sich denn jetzt endlich mal eine Therapie gefunden ? und oder eine neue Diagnose?

Ingeborg hat eine ganz tollr Ärzte und Kliniken Liste erstellt vielleicht findest du noch einmal neue Anlaufstellen darin

ansonsten wäre schön wenn du wieder häufiger dabei bist

LG wattwurm

[Ingeborg]

Hallo Ela,

schön, dass Du Dich mal wieder meldest, hab oft an Dich gedacht. Wäre ganz besonders schön, wenn Du mit Deinen Erfahrungen hier beitragen würdest.

Herzlich, Ingeborg

[Ela27 (Archiv)]

Hallo

@ Wattwurm

leider hat sich seit Februar garnichts getan. Frau Dr. Holle hat mich im Februar nach Rücksprache in Duisburg total abgeblockt mit der Aussage ich hätte ein kosmetisches Problem.

duisburg hatte auf einmal nach der Chemo keinen Termin für mich und mich telefonisch auf Quensyl gestellt. Rheumadoc vor Ort wieder auf Aza. Also in 10 Jahren 10 Therapieversuche und in der zwischenzeit dann eben wieder von vorne angefangen. Bin jetzt bei der vierten Wiederholungstherapie obwohl die nix gebracht haben.

Hab jetzt vor zwei Wochen meine Unterlagen nach Marburg geschickt zu Dr. Schäfer ins Zentrum für seltene und unerkannte Erkrankungen. Wartezeit bis zu über 12 Monate...

Unter anderem mit dem Hinweis auf ein mögliches Krankheitsbild was sehr gut zu meinen Symptomen passt und und auch nicht auf die Behandlung mit Rituximab reagiert.



Aus wöchentlichen Einblutungen sind in der Zwischenzeit Schübe im 2tagesrhytmus geworden. Das ganze ist ziemlich ausser Kontrolle.

Da ich jetzt aber keine 12 Monate warten kann bis weiter was passiert hab ich mir Termin in der Autoimmunambulanz UK Essen geben lassen, da war ich vor ein paar Jahren schon mal. Der Termin ist aber leider auch erst Ende November.



@Ingeborg

muss auch oft an dich denken. Ob ich mit meinen Erfahrungen hilfreich sein kann... da bin ich mir nicht so sicher. weil ich viele Dinge eher kritisch sehe zu dem was hier geschrieben wird und eher anecken würde. Besonders zum Thema BB oder der Umgang mit Cortison. Aber mal gucken.



Was ist das für eine Ärtzeliste. Find ich die irgendwo auf der Seite. oder verschickst du die.

So das muß erstmal reichen.

lg Ela

[Ela27 (Archiv)]

noch vergessen... meine Idee zu einer weiteren möglichen Diagnostik bezieht sich auf CAPS oder FCAS Cryoporin assoziierte periodische syndrome. Da liegt wol ein Gendefekt auf Mutationen im NLRP3-Gen vor,welcher erhöht interleukin ausschüttet und das reagiert auf Rituxi garnicht.Sollte ich vielleicht als extra Beitrag hier reinschreiben, vielleicht hat ja jemand sowas.

lg Ela

[Ingeborg]

Hi Ela,

es stimmt wohl, dass Du mit Ärzten über die Zeit zu viel schlechte Erfahrungen gemacht hast. Eine davon, mit Frau Dr. hm?? aus Duisburg, teile ich voll; keine Termine, und mit nem Schub gehör ich zum Hausarzt usw. Das wußte ich nicht;-))

Ich schicke Dir die Auflistung heute noch zu, (Incl. Frau Dr ? für die ganz einfachen Fälle halt).



Aufder andern Seite dachte ich oft, dass Deine Hauterscheinungen durchaus etwas sein könnten, wenn alle Vasku-Medis nicht anschlagen. Darauf zu kommen, wäre dann aber auch Sache des (weiterblickenden) Arztes gewesen

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ela.



...endlich mal wieder ein Lebenszeichen von dir...ich hatte mir schon so Sorgen gemacht.

Ansonsten kann ich keine Tipps leider geben.

Lg