Morbus Wegener/ Mittelfranken

[amica (Archiv)]

Liebe Forummitglieder,

bei mir wurde 11/2014 GPA im frühsystemischen Stadium mit Nierenbeteiligung diagnostiziert. Therapie derzeit: 15 mg MTX und 6 mg Prednisolon. Ich bin z.Z.ausschliesslich unter nephrologischer Kontrolle, möchte aber sicherheitshalber wissen, welche Ärzte anderer Fachrichtungen (z. B. HNO, Haut,Neurologie und besonders Rheumatologie)sich in Nürnberg und Umgebung gut mit Vaskulitis auskennen.Mein Wegener verhält sich im Moment ruhig - die c-ANCAs und PR3 sind unter der Therapie kontinuierlich gesunken. Aber ich denke es wäre gut, zu wissen, an wen man sich wenden kann, falls sich mal ein Schub ankündigt, der auch andere Organe betrifft.Ausserdem würde ich mich auch gerne mit anderen Betroffenen über ihre Erfahrungen austauschen. Ich würde mich sehr über Rückmeldungen freuen.

Allen einen schönen Tag wünscht

amica

[Ingeborg]

Hallo Amica,

herzlich willkommen im Forum. Es ist ja erfreulich, dass die Therapie anschlägt. Aber Du hast natürlich recht: der Wegener ist recht rezidiv-freudig. Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt, gibt es -mangels Patienten- auch nur einige wenige Ärzte, die sich damit auskennen. Gerade habe ich eine Aufstellung für jedes Bundesland gefertigt. Allerdings sind nicht in jedem Bundesland geeignete Ärzte aller Fachrichtungen bekannt geworden. Wenn Du mir Deine E-Mail-Adresse per PN mitteilst, kann ich Dir diese Aufstellung, z.B. für Bayern, schicken.

Ansonsten schau Dich schon mal hier im Forum um, kannst Deine Fragen stellen und auch Deine Sorgen los werden.

LG

Ingeborg

[binavas (Archiv)]

Hallo Amica und hallo Ingeborg,



ich bin in Unterfranken zu Hause und fühle mich in Würzburg im Julius-Spital sehr gut aufgehoben. Am Montag gehe ich wieder ins Spital zur dritten Chemo.



LG binavas

[amica (Archiv)]

Liebe Ingeborg,

vielen Dank für deine nette Begrüssung.

Ich bin schon seit längerer Zeit als "stille Leserin" in diesem Forum und habe bereits sehr viele nützliche Informationen in alten und neuen Beiträgen gefunden.Das hat mir sehr geholfen, mit meiner Krankheit besser klar zu kommen.Dafür möchte ich mich bei allen aktiven "Fories" sehr herzlich bedanken.

Da ich mich sehr gerne mit Betroffenen aus meiner Gegend austauschen würde, wäre es schön, wenn ich Einblick in die entsprechenden Listen nehmen könnte - aber dazu muss ich mir wohl erst euer Vertauen erarbeiten...

Meine E-Mail-Adresse bekommst du als PN

[amica (Archiv)]

Hallo binavas,

vielen Dank für deine Nachricht.

Du schreibst, dass du jetzt wieder eine Chemo bekommst.

Wenn ich deine bisherigen Beiträge richtig verstanden habe, hast du seit ca.4 Jahren MPA und wurdest erfolgreich mit Rituximab behandelt.Bekommst du das Rituximab jetzt weiter als Erhaltungstherapie?

LG amica

[Marion (Archiv)]

Hallo amica,



bei mir ist es MPA (mikroskopische Poliangiitis). Ich komme aus der Nähe von Ansbach.

Auch ich bin überwiegend in nephrologischer Behandlung in Ansbach, jetzt nur noch zweimal jährlich in der Uni Erlangen, auch Nephrologie und beim Lungenfacharzt, dort aber schon Jahre vor Bekannt werden der Vaskulitis.

Einen Rheumatologen hab ich keinen.



Lg Marion

[amica (Archiv)]

Hallo Marion, habe dir eine PN geschrieben

[Speckerle (Archiv)]

Hallo ich bin neu im Forum , mein Mann ist ist auch Betroffener von MW und wird auch im Juspi in Würzburg von den 'Gott sei Dank'guten Ärzten begleitet.

Zur Zeit leidet er unter Borken und immer laufender Nase,

Ich möchte so gerne helfen sind auch schon bei HNO Ärzten gewesen aber leider hat nichts geholfen.

Ich würde mich freuen Antwort zu bekommen.

Schönes Wochenende

[Hope (Archiv)]

Hallo Speckerle,



herzlich willkommen! Das Nasenproblem kennen wohl die meisten Morbus-Wegener-Patienten. Mir helfen Spülungen mit Kochsalzlösung und eine Creme aus 20% Paraffin und 80 % Wollwachs. Wenn man die Creme auf lange Wattestäbchen aufträgt kann man auch sehr gut Borken, die sich noch nicht gelöst haben, lösen. Die Neubildung der Borken lässt sich langfristig nur durch die systemische Thereapie der GPA (Morbus Wegener) verhindern, ist aber sehr hartnäckig.

Mach doch noch einen eigenen Thread auf, denn hier bist Du nicht so gut als Neuankömmling zu finden!

Wenn Du noch konkrete Fragen hast, kann Dir hier sicher weitergeholfen werden.

LG

Hope

[binavas (Archiv)]

Hallo amica,



bin erst jetzt wieder im Forum "unterwegs".

Ich war ja, wie ich schrieb, im Julius-Spital zur Rituximab- Therapie.

Ich bekomme eine Serie von 4 Infusionen, die erste immer im Juspi, dann darf ich zu Hause die anderen bekommen.

Leider hat die im Januar verabreichte Rituximab-Therapie nicht lang angehalten, bzw. nur einen geringen Erfolg gehabt. Seit Juli hatte ich wieder verstärkt Schübe und die Schmerzen sind fast unerträglich geworden. Somit musste erneut Ritiximab verabreicht werden.



Ich hatte vor einiger Zeit schon mal versucht, eine SHG zu gründen, aber wir sind in Franken sehr wenige und reichlich verstreut, so dass es schwierig ist, sich zu treffen.



Wenn es um spezielle Fragen geht, können wir uns ja auch PN schreiben.



LG binavas