CSS

[Annecss (Archiv)]

Hallo Leute.. Ich bin Anne 18 Jahre alt.

Ich weiß langsam nicht mehr weiter. Meine Diagnose wurde August 2014 festgestellt und mir konnte noch nicht geholfen werden. Meine Lunge ist betroffen, mein Herz (Herzmuskel, beutel) , eine Thrombose am Herz, mein rechter Fuß ist gelähmt, ich hab eine chronische Sinusitis, chronische Blasenentzündung, mein PH Wert im Magen liegt bei 1, mein darm ist beschädigt und meine Nieren arbeiten nicht mehr richtig.

Ich hatte schon Kontakt mit Ärzten in Berlin, heidelberg, luxemburg, trier und in Offenbach.

Bis jetzt konnte mir nie jemand richtig helfen. Ich krieg nur Medikamente reingeschoben die mir nicht helfen. 14 tabletten am tag mittlerweile. Kann mir irgendjemand sagen an wen ich mich wenden kann, wer mir richtig helfen kann..

Ich würde gerne eine Ausbildung machen aber weil ich im monat immer 1 schub habe ist das leider nicht möglich.. Bitte meldet euch und helft mir..

[Ingeborg]

Hallo Anne,

das ist ja schon recht heftig. In welcher Gegend, welchem Bundesland wohnst Du denn?

Willkommen bei uns im Forum.

LG Ingeborg

[Annecss (Archiv)]

Hallo Ingeborg



Rheinland-Pfalz bei Bitburg, wäre aber bereit für eine Lösung zu finden weit zu fahren..

[Ingeborg]

Hi Anne,

was verstehe ich unter "Kontakt mit Ärzten"? Niedergelassene Fachärzte verschiedener Richtungen oder internistische Rheumatologen? Oder Ärzte in Kliniken, z.B. Sana-Klinikum in Offenbach, Charité in Berlin, Barmherzige Brüder oder Uniklinik in Trier? Wo/von wem wurde die Diagnose gestellt? Kümmert sich seitdem ein intern. Rheumatologe um Dich?

LG

[Annecss (Archiv)]

Bis jetzt Ärzte der inneren Medizin

Ja alles richtig

In Trier war es das Brüder Krankenhaus

Festgestellt wurde es in Luxemburg von Dr. bolyn

[Annecss (Archiv)]

Und ich im Moment hab ich keinen festen Ansprechpartner..

[Ingeborg]

Anne, ja, so hörten sich Deine Worte für mich auch an. Ich wollte mir halt noch ein Bild machen, wie groß der Anlauf (die Entfernung) für Dich wohl sein muß, um in geeignete Hände zu kommen . Dass Du bei CSS mit Deinen Beschwerden unbedingt einen kompetenten Ansprechpartner brauchst, ist wohl jedem, der sich auskennt, klar und vermutlich Dir am meisten.



Ich weiß ja nicht, welche Medies Du nimmst und ob sie Deinem Entzündungsgeschehen jeweils angepaßt wurden. Auch da scheint mir anhand Deinem Beschwerdenkatatlog doch Nachholbedarf zu bestehen. Mit anderen Worten: meiner Meinung nach am besten ein Klinikaufenthalt, nochmal durchchecken lassen und medikamentös (neu) einstellen.



Es gibt zwei Vaskulitiszentren, und zwar in Bad Bramstedt (hinter Hamburg) und in Deiner relativen Nähe in Kirchheim unter Teck (Nähe Stuttgart). Am besten gehst Du bald zu Deinem Hausarzt/Internisten und bittest um eine Einweisung und darum, dass er sich bitte um einen zeitnahen Aufnahmetermin für Dich bemüht. Und bei der Entlassung fragst Du, ob sie Dir einen guten intern. Rheumatologen zwecks Weiterbehandlung nennen können.



Wenn Du noch Fragen hast, wir/ich stehen Dir gern mit unseren Erfahrungen zur Seite.

Alles Gute Dir

LG Ingeborg

p.s. ich schicke Dir noch eine PN.

[Kroetchen (Archiv)]

Hallo Anne,

ich bin zwar auch neu mit meiner CSS Diagnose hier im Forum, aber ich kann dir die Uniklinik Köln ans Herz legen. Ich habe 2 Jahre Marathon hinter mir - NebenhöhlenOPs,Nerven und Muskelschmerzen, Taubheit, Gedächtnisstörungen, extreme Müdigkeit....In der Immunologie Köln wurd mir endlich eine Diagnose gestellt. Nicht, dass diese nicht schon oft mal von Ärzten angedacht war....

Erst als ich eine schlimme Perimyokarditis hatte mit starker Herzinsuffizienz, dazu Lungenembolie wurd was gemacht.

Mein Arzt in Köln ist sehr kompetent! Ich arbeite selbst an der Uniklinik Bonn.

Lg

Ariane

[tapa (Archiv)]

Ich kann mich Ingeborgs Empfehlung mit dem stationären Aufenthalt nur anschließen! Und wenn es einem schlecht geht, ist auch eine schnelle Aufnahme möglich, bei mir hat ein Arzt damals als es mir sehr schlecht ging kurzerhand in Bad Bramstedt angerufen und mich am selben Tag hingeschickt.



Wenn es Dir also nicht gut geht (und das hört sich nach deinen Schilderungen so an), dann mach Druck bei Deinem Arzt, dass er Dir schnell einen Termin in einer der beiden Kliniken besorgt. Und nimm alles mit, was du an bisherigen befunden hast und welche Medikamente du wie lange nimmst und schreibe Dir alle Deine Fragen auf, damit Du sie bei den Untersuchungen parat hast.



Das Gute an den stationären Aufenthalten ist neben der gründlichen körperlichen Untersuchung, dass man mit "Leidensgenossen" ins Gespräch kommt, mir hat das immer gut getan, sich auszutauschen.



Und apropos Ausbildung. Erstmal wieder auf die Beine kommen, aber falls es dir länger nicht so gut geht oder du nicht so belastbar bist, gibt es grundsätzlich auch die Möglichkeit einer Teilzeitausbildung.