Ich bin seit über 10 Jahren an einer starken Form des HES erkrankt! Eigentlich, mag ich solche Foren nicht.
Nicht weil ich diese uninteressant und unwichtig finde, sondern weil ich ungern und dann noch mit Username an die Öffentlichkeit gehe!
Zuerst ich heiße Sigrid und nicht Emily ( Name meiner Hündin
. Mein Name war schon vergeben.Ich habe ich im Laufe der langen Zeit gelernt, diese Krankheit nicht mehr so "wichtig" zu nehmen und so nah an mich ran zu lassen. Habe mir einen kleinen, verständnisvollen Freundeskreis aufgebaut( was nicht so einfach war !! ), mache Tierschutz, Kunst und versuche mich geistig und körperlich so, wie es tageweise geht, fit zu halten!
Für mich ist so ein Forum eher nur ab und an eine gute Informationsmöglichkeit. Hat schon seine Berechtigung, so ein Forum!!!
Jeder kommt anders mit seiner Krankheit zurecht und so soll es auch sein !
Für die Neulinge im Bereich Vaskulitis. Ich weiß, alles braucht seine Zeit und man darf auch mal "ganz unten sein", man sollte nur lernen wieder aufzustehen!
Ich würde gerne zu BB Stellung nehmen.
Zwar war ich lange nicht mehr dort. Liegt aber nicht an der Qualität der Klinik, sondern eher wegen meiner Abneigung allgm. zu Krankenhäuser. Was sicherlich viele nachvollziehen können, die über so viele Jahre erkrankt sind! Ich weiß nicht wie oft ich in BB war!? 30,40,50x !? Ich habe aufgehört zu zählen! Meist lag ich dann auf der Wachstation.
Viele Ärzte sind mir in dieser Zeit begegnet und auch wieder gegangen! Viele gute und freundliche Ärzte, einige gute und eher unfreundliche Ärzte, eigentlich keine Ärzte die ich für unfähig hielt!
Und schaut man sich um, nicht nur ein Problem von BB!
Ich kann die Aufregung um Herr Prof. Moosig und Frau Dr. Holle gut verstehen. Der eine hat mir schon das Leben gerettet, die Andere ins Leben geholfen! Ich bin mehr als dankbar für diese beiden Ärzte ! Sicherlich mehr als schade, auf jeden Fall.
Aber ich gönne den beiden Ärzte dieses auch und freue mich für diese sehr!
So gute Ärzte für BB zu finden, wird auch für eine Klinik wie BB nicht einfach aus dem Ärmel zu schütten sein. Aber, ich habe Vertrauen!
Man darf nicht vergessen, Vaskuliten kosten Geld, viel Geld und ist auch für eine Klinik wie BB nicht einfach zu Händeln.
Ich kann verstehen, das man sich konzentrieren muss, in Sachen Räumlichkeit und anderen Dingen!
Ein großes Problem ist, oder direkt zu sagen das Problem ist die Krankenkassen kürzen alles.
Wenn ich überlege wie viel Zeit oder richtig gesagt, wie wenig Zeit mein Rheumatologe für mich als Patienten hat!!???
Ich bin froh einen tollen Hausarzt zu haben, der mir zwar nicht immer fachlich helfen kann, aber immer bemüht ist, sich und somit mich zu informieren. Und, dann auch Zeit für mich hat!
Sind wir doch mal ehrlich! Wir, die alle die hier in Deutschland leben, haben eine mehr als ordentlich, ärztliche Versorgung!
Ich sehe es bei mir, was ich meiner Krankenkasse koste!
Humira, Arava, Theophellin, Cortison, 3 verschiedene Medis wegen Bluthochdruck Alderonsäure, und, und...
Nieren Doc, Herz Doc , Rheuma Doc, Endrokrino Doc, HNO, Augen Doc.......... . Regelmäßige Blutuntersuchungen!!!!!
Das habe und werde ich nie einzahlen können.
Ich denke, das Wesentlich ist eine ordentlich, gesundheitliche Versorgung. Und diese ist in BB gewährleistet. ( Auch wenn das Essen schlechter geworden ist, wie hier schon bemängelt wurde.)
Jedenfalls war es bei mir immer so. Und ich hoffe, es bleibt auch so?
Alleine die Forschung in diesem Bereich / BB, nicht zu vermissen und zu unterschätzen! Aber alles kostet enorm viel Geld!
Zu den Vorwürfen Ärzte informieren dort nicht ordentlich:
Sicherlich ich bin ein Mensch der, wenn er sich unverstanden fühlt, auch nachfragt! Und, somit auch alles beantwortet bekommen hat, was wichtig ist und war.
Deshalb kann ich nur raten, egal wo und in welcher Klinik man geht oder bei welchen Ärzte man sich in Behandlung begibt. Fragen, fragen und fragen! Auch Ärzte sind nur Menschen.
In diesem Sinne wünsche ich allen eine Gute Zeit und viel Kraft
LG Sigrid