Fragen

[Maxima (Archiv)]

Hallo zusammen,



nun habe ich meine 8. Endoxan Infusion hinter mir und so schlecht wie das letzte Mal ging es mir noch nie. Habe sonst immer so 2 bis 3 Tage Probleme mit Schwäche, Müdigkeit, bischen Übelkeit und massiver Verstopfung. Doch alles war innerhalb 2 bis 3 Tagen in den Griff zu kriegen. Doch diesmal dauert es 8 Tage und es war schlimmer.Nur ein Ausrutscher, oder hat das auch jemand, das es von mal zu mal schlimmer wird mit den Nebenwirkungen.Diesmal hatte ich auch Schmerzen im Ellenbogen und den Händen.Vor ca 14 Tagen hatte ich einen Wespenstich und erstmalig einen Schock der einen sofortigen Notarzteinsatz erforderte. Der war natürlich auch nicht sparsam mit den Medikamenten. Überrascht hat der Notarzt mich damit ,dass er wußte was eine Vasculitis ist und er fragte mich ob es bei mir mit starken Schulterbeschwerden angefangen hat. Das war nicht der Fall, aber seit 3-4 Monaten habe ich starke Rückenbeschwerden und Schulterschmerzen, die etwas anders sind als früher. Ich bringe das schon mit der Vasculitis oder dem Endoxan in Verbindung. Doch der Arzt den ich darauf ansprach hat das in die allgemeine Abnutzungs-Abteilung gesteckt. Hat jemand auch die Erfahrung gemacht?



wünsche allen einen schönen Tag

maxima

[Ingeborg]

Hallo Maxima,

bei RZA kann ja Arteriitis temporalis vorliegen und ferner Aortenprobleme vorkommen. Weiß gerade nicht, ob Du von Letzteren mal berichtet hattest. Jedenfalls können dabei Rückenschmerzen auftreten. Zur Vorsicht würde ich also eine Untersuchung sowohl der Brust- als auch der Bauchaorta anstreben, um hier Komplikationen auszuschließen. Schulterschmerzen würde ich in diesem Zusammenhang eher einer Polymyalgia rheumatica zuschreiben, die auch zu den Vaskulitiden zählt, weil sie gern in Begleitung einer Arteriitis temporalis daherkommt. Es versteht sich aber, dass ich das als Laie nicht beurteilen kann, können also nur Hinweise sein oder ganz anderes infrage kommen.

LG Ingeborg

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Maxima,

Ich hatte insgesamt mit den Endoxaninfusionen wenig Probleme, aber es wurde von mal zu mal schlimmer. Im Forum hatte mal jemand geschrieben dass das auch mit der Geschwindigkeit zusammen hängen kann mit der die Infusion verabreicht wird.

Bei mir (GPA) begannen die Symptome mit starken Schulterschmerzen rechts für die keine Ursache gefunden wurde. Später kam dann die linke Schulter dazu und nach und nach alle Gelenke...

Kann sein, dass das von dem Nierenschaden kam, bei den Merkmalen einer Schädigung 3. bis 4. Grades zählen diese Schmerzen mit dazu.

Jetzt kommt es immer wieder mal zu Gelenk und Muskelschmerzen, meist nach Stress.

LG

Ralf

[ruth (Archiv)]

Hallo, Maxima!

Ich habe die Endoxan-Infusionen ganz gut vertragen, wobei ich von mal zu mal stärkere Kopfschmerzen bekam. Allerdings habe ich dann bei der letzten Infusion etwas gegen die Kopfschmerzen bekommen, was gut geholfen hat.

Zu deiner anderen Frage kann ich nichts sagen.

Alles Gute wünscht dir

Ruth

[Maxima (Archiv)]

Hallo Ingeborg,Ralf N,ruth,



vielen Dank für eure Antworten, ich mußte das erstmal los werden. Im Moment nervt und verunsichert mich im Moment einfach die Krankheit.Ich denke immer es muß doch nach fast 2 Jahren mal besser werden,aber es kommt immer was dazu.



Ich wünsche wuch einen schönen Tag

maxima

[Christine (Archiv)]

Hallo Maxima,

nachdem ich viele Male - eigentlich bei jedem größeren Schub- Endoxan bekommen habe (und immer mit Übelkeit und Fieber)war es zuletzt zu massiven NW gekommen: Fieber bis zu 40°, schweres Erbrechen, Nierenversagen und dann noch Vorhofflimmern.

Nachdem auch die Produktion der Blutkörperchen stark zurückgegangen ist, wird jetzt kein Endoxan mehr gegeben(würde mich auch wehren!), man würde im Notfall wieder auf Rituximab zurückgreifen- das habe ich einigermaßen vertragen.

Stärkere Muskelschmerzen habe ich ständig, Gelenkprobleme ab und zu- führe ich aber eher auf die Vaskulitis zurück (na ja, und auch auf die Abnutzungsschiene..)

Wünsche Dir alles Gute,

Christine

[Ulli_Werger (Archiv)]

Muss mich mal wieder zu Wort melden. Bei mir war die Vaskulitis seit Monaten beschwerdefrei, so das ich das Immunsupresiva ausschleichen lassen konnte. Aber seit 3 Wochen plagen mich so arge Rückenschmerzen und die ganzen Muskeln tun mir weh.Bekam erst mal Infusionen und Schmerztabletten.Bin im Moment zur Physiotherapie. Merke aber nicht, daß es besser wird. Hoffe nur, das die Vaskulitis nicht zurück kommt. Werde mich doch bei meinem Neurologen mal melden.

[Maxima (Archiv)]

wie wird eigentlich festgestellt ob die Rücken/Schulterbeschwerden von der Vasculitis oder vom normalen Verschleiß her kommen?



LB Gruß von maxima

[Omega (Archiv)]

Liebe Maxima, ich denke, das beste ist, es durch Ausschlußverfahren festzustellen. D.h. du gehst zum Orthopäden und wenn der nichts feststellt ist es vielleicht Vaskulitis. Sollte er aber einen Befund haben ist ja eher da die Ursache. Also vielleicht lohnt sich ein Orthopädenbesuch.

Viel Erfolg, Omega