Hallo Ihr Lieben,
ich habe vor ca. 3 Jahren die Diagnose CSS bekommen und stehe seid dem etwas alleingelassen damit rum.
Ich bin jetzt fast 25 Jahre alt und leide sehr unter der Krankheit.
Ich habe nach einem Jahr starken Hustens und 8 verschiedenen Ärzen endlich die Diagnose erhalten. CSS. Leider gab es nie eine gute Aufklärung. "Es sind Entzündungen in Ihrem Körper, die auch den weiteren Körper betreffen können, aber bei Ihnen ist das nur sehr leicht, also alles halb so tragisch". So in die Richtung war die Aussage der Ärzte.
Ich habe dann Asthma Sprays erhalten, einmal Berodual und Flutiform mit Cortison und das wars dann auch schon.
In meinem jungentlichen Leichtsinn habe ich dann kurz daruf das Rauchen angefangen und komme seidher auch nichr mehr vom Glimmstängel los.
Das rauchen an sich, mehr als schädlich ist, weiß ich natürlich aber ich komm einfach nicht von weg.
Dazu kommt, dass seit meinem 15 Lebensjahr Insulinpflichtiger Diabetis Typ 1 besteht.
Alle meine Ärzte haben bisher nie irgendwas dazu gesagt.
Mit der Zeit verschlechterte sich mein Gesundheitszustand dann immer mehr, trotz Sprays.
Chronische Nasennebenhöhlen entzündungen quälten mich immer häufiger. Das dies eine Folge des CSS ist habe ich erst sehr sehr spät erfahen. Eine OP der NNH hatte ich dann letztes Jahr August. Natürlich ohne Besserung, da dass CSS nicht anständig behandelt wird.
Auch mein Lungenfacharzt hat diese Problematik natürlich nicht erkannt, und hat mich mit meinen bisherigen Medikamten wieder in den Alltag enlassen.
Mittlerweile ist es so schlimm geworden, das ich einmal im Monat mindestens für eine Woche krank geschrieben bin und von meinen Ärzten nur jedes mal mit Antibiotika behandelt werde. Ich fühle mich ständig müde und matt und bin überhaupt nicht leistungsfähig.
Ich werde deswegen nun wohl auch meinen Job verlieren.
Ich habe mich nun dann doch mal in die Hände der Uniklinik Köln begeben und mich mehr schlau gemacht, um nun festzustellen, dass eigentlich alles falsch gelaufen ist, was nur falschlaufen hätte können. Ich steh vor den Trümmern und weiß grad nicht so recht wo hin mit mir.
Bin ich überhaupt arbeitsfähig, wird es je Besserung geben, wie wird mein Leben weiter gehen, kann ich jemals normal einen Beruf ausüben (ohne wegen meines Gesundheitszustandes gemoppt zu werden)? So viele Fragen und kaum Antworten.
Ich hoffe hier endlich Hilfe und Rat zu finden und freue mich auf eure Ideen und Tipps.
LG Nadja
CSS, Rauchen, Zukunft, wie geht es weiter?
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Nadja_H (Archiv)
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SiMONE00 (Archiv)
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Re: CSS, Rauchen, Zukunft, wie geht es weiter?
Hallo liebe Nadja.
Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.
Muss am Anfang nur anmerken das ich mich mit der CSS nicht auskenne;aber mir sicher bin das sich einige hier melden. Ansonsten kann man auch mal gut die SuchFunktion nutzen. Zu aller erst, erhobener Zeigefinger, rauchen ist alles andre als gut...aber das weisst du selber.
Deine Ängste die kann ich /Wir gut verstehen. Um so wichtiger ist das du die richtige Behandlung bekommst. Was die Ärzte so sagten oh das sträuben sich die Nackenhaaren. CSS ist eine Autoimmunerkrankung und muss dementsprechend behandelt werden.
Den ersten Schritt tust du auch. Suche dir aber auch dazu Spezialisten auf dem Gebiet Vaskulitis im Raum Heimat. Auch da hilft vielleicht die SuFU od.auch liebe Mitglieder hier drin.
Was deinen Job betrifft. Also erstmal so schnell dürfen die keinen "rausschmeissen". Wäre noch schöner. Was sagt dein Chef? Versuche deine Situation zu erklären. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit Stunden zu reduzieren etc.
Und Mobbing geht nun gar nicht...
Können doch mal mit dir tauschen?
Auch denke Ich das der Diabetes auch eine Rolle spielt. Ist der ok? Gut eingestellt und so.
Auch bist du nicht alleine. Viele können mehr od.weniger ganz normal (dank Medikamente) leben.
Wie gesagt schaue das du dein Hausarzt alles in die Wege leitet um dich durchchecken zu lassen. Denn das scheint auch nicht optimal gelaufen zu lassen und dann eine richtige Behandlung bekommst.
Du wirst sehen dann wird es dir auch wieder besser gehen. Und vor allem lass den Kopf nicht hängen.
Lass dir das leben nicht durch die Vaskulitis bestimmen.
Sei lieb gegrüsst
Simone
Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.
Muss am Anfang nur anmerken das ich mich mit der CSS nicht auskenne;aber mir sicher bin das sich einige hier melden. Ansonsten kann man auch mal gut die SuchFunktion nutzen. Zu aller erst, erhobener Zeigefinger, rauchen ist alles andre als gut...aber das weisst du selber.
Deine Ängste die kann ich /Wir gut verstehen. Um so wichtiger ist das du die richtige Behandlung bekommst. Was die Ärzte so sagten oh das sträuben sich die Nackenhaaren. CSS ist eine Autoimmunerkrankung und muss dementsprechend behandelt werden.
Den ersten Schritt tust du auch. Suche dir aber auch dazu Spezialisten auf dem Gebiet Vaskulitis im Raum Heimat. Auch da hilft vielleicht die SuFU od.auch liebe Mitglieder hier drin.
Was deinen Job betrifft. Also erstmal so schnell dürfen die keinen "rausschmeissen". Wäre noch schöner. Was sagt dein Chef? Versuche deine Situation zu erklären. Vielleicht gibt es eine Möglichkeit Stunden zu reduzieren etc.
Und Mobbing geht nun gar nicht...
Können doch mal mit dir tauschen?
Auch denke Ich das der Diabetes auch eine Rolle spielt. Ist der ok? Gut eingestellt und so.
Auch bist du nicht alleine. Viele können mehr od.weniger ganz normal (dank Medikamente) leben.
Wie gesagt schaue das du dein Hausarzt alles in die Wege leitet um dich durchchecken zu lassen. Denn das scheint auch nicht optimal gelaufen zu lassen und dann eine richtige Behandlung bekommst.
Du wirst sehen dann wird es dir auch wieder besser gehen. Und vor allem lass den Kopf nicht hängen.
Lass dir das leben nicht durch die Vaskulitis bestimmen.
Sei lieb gegrüsst
Simone
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Ralf N (Archiv)
- Beiträge: 435
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS, Rauchen, Zukunft, wie geht es weiter?
Hallo Nadja,
herzlich Willkommen im Forum.
Die Odyssee durch allerlei 'Fachärzte' haben hier sehr viele erlebt. Bis bei mir endlich die richtige Diagnose (Morbus Wegener) gestellt wurde war es auch bei mir schon fast zu spät...
Bei der Suche nach kompetenten Ärzten kann Dir sicher Ingeborg helfen, da gibt es eine Liste aller bekannten guten Ärzte.
Für die Autoimmunerkrankung braucht es in der Regel zwei Komponenten: Kortison zur Unterdrückung der Entzündungen und ein Präparat zur Unterdrückung des Immunsystems. Bei schwerem Krankheitsverlauf kommt manchmal auch eine Stoßtherapie dazu, um die Krankheit zu stoppen.
Das Rauchen kann man aber gut lassen - Ich hab das schon vor Jahrzehnten aufgegeben, davor gabs bis zu 40 Stängel täglich
Zuerst Immer mal für einen Tag aussetzen, dann ganz aufhören. Gegen die Sucht half mir Kaugummi (besser als Bonbon, gibt nicht so viel Hüftgold).
Rückschläge sind nicht so tragisch wenn man danach wieder aufhört.
Jetzt bin ich seit mehr als 20 Jahren abstinenter Raucher
Aber die Krankheit hat jetzt trotzdem auch meiner Lunge geschadet.
Über die Arbeitsfähigkeit sollten die Ärzte mit entscheiden wenn die Krankheit in Remission ist. Viele können noch ganz gut arbeiten, zumindest in Teilzeit.
Seit November letzten Jahres bin ich Erwerbsunfähigkeitsrentner - kann nach mehr als 40 Jahren Renteneinzahlung auch gut damit auskommen.
Bevor Du einen Rentenantrag stellst lass Dich beim VdK beraten und sprich mit Deinen Ärzten.
Viel Erfolg mit den richtigen Ärzten!
LG
Ralf
herzlich Willkommen im Forum.
Die Odyssee durch allerlei 'Fachärzte' haben hier sehr viele erlebt. Bis bei mir endlich die richtige Diagnose (Morbus Wegener) gestellt wurde war es auch bei mir schon fast zu spät...
Bei der Suche nach kompetenten Ärzten kann Dir sicher Ingeborg helfen, da gibt es eine Liste aller bekannten guten Ärzte.
Für die Autoimmunerkrankung braucht es in der Regel zwei Komponenten: Kortison zur Unterdrückung der Entzündungen und ein Präparat zur Unterdrückung des Immunsystems. Bei schwerem Krankheitsverlauf kommt manchmal auch eine Stoßtherapie dazu, um die Krankheit zu stoppen.
Das Rauchen kann man aber gut lassen - Ich hab das schon vor Jahrzehnten aufgegeben, davor gabs bis zu 40 Stängel täglich
Zuerst Immer mal für einen Tag aussetzen, dann ganz aufhören. Gegen die Sucht half mir Kaugummi (besser als Bonbon, gibt nicht so viel Hüftgold).
Rückschläge sind nicht so tragisch wenn man danach wieder aufhört.
Jetzt bin ich seit mehr als 20 Jahren abstinenter Raucher
Aber die Krankheit hat jetzt trotzdem auch meiner Lunge geschadet.
Über die Arbeitsfähigkeit sollten die Ärzte mit entscheiden wenn die Krankheit in Remission ist. Viele können noch ganz gut arbeiten, zumindest in Teilzeit.
Seit November letzten Jahres bin ich Erwerbsunfähigkeitsrentner - kann nach mehr als 40 Jahren Renteneinzahlung auch gut damit auskommen.
Bevor Du einen Rentenantrag stellst lass Dich beim VdK beraten und sprich mit Deinen Ärzten.
Viel Erfolg mit den richtigen Ärzten!
LG
Ralf
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: CSS, Rauchen, Zukunft, wie geht es weiter?
Hallo Nadja,
die Rheumatologie hat in den letzten Jahren eigentlich "aufgerüstet", was auch Diagnostik und Therapie von Vaskulitiden betrifft. Eigentlich. Allerdings gibt es immer noch zu wenige Rheumatologen und solche, die sich damit auskennen. OPs der NNH oder Antibiotika nutzen da gar nichts, weil es sich beim CSS (heutzutage eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis/EGPA genannt) nicht um eine bakterielle Infektion handelt. Fachlich zuständig ist ein internistischer Rheumatologe. Nach Antibiotika-Behandlung denken zudem viele Ärzte nicht daran, die Darmschleimhaut wieder aufzubauen. Frage bitte den Hausarzt danach.
Ja, Du standest wohl wirklich ziemlich allein mit der Erkrankung. Die Uniklinik Köln hat eine immunologische Ambulanz, und dort werden die Ärzte sich wohl besser um Dich kümmern. Ich denke, man hat zunächst feststellen wollen, ob und welche Organe betroffen sind und Dich mit Medikamenten neu eingestellt. Davon hängt ab, wie es bei Dir in der Zukunft weitergeht. Es kann sein, dass bei guter medikamentöser Einstellung die bekannte Müdigkeit und Mattigkeit nachläßt. Hier spielt wohl auch eine gute medikamentöse Einstellung des Diabetes eine große Rolle.
Ich weiß ja nicht, was die Uniklinik Köln nun veranlaßt hat und wo Du wegen des Diabetes noch in Behandlung bist. Jedoch denke ich, dass Du die Hoffnung auf Besserung nicht aufgeben sollst. Allerdings würdest Du Deine Lunge wesentlich entlasten und zur Besserung beitragen, wenn Du das Rauchen nun aufgeben würdest. Ich selbst habe >20 Jahre lang geraucht, weiß wie schwer man sich tut, doch bin ich jetzt seit 20 Jahren Nichtraucher. Es geht, denn letztlich ist auch dieses Problem reine "Kopfsache". Neben der persönlichen Einstellung also, die man selbst zum Rauchen einnimmt, gibt es dafür noch Unterstützung, die Du beim Hausarzt oder der Apotheke erfragen kannst.
Sei herzlich willkommen,
und paß gut auf Dich auf!
Ingeborg
die Rheumatologie hat in den letzten Jahren eigentlich "aufgerüstet", was auch Diagnostik und Therapie von Vaskulitiden betrifft. Eigentlich. Allerdings gibt es immer noch zu wenige Rheumatologen und solche, die sich damit auskennen. OPs der NNH oder Antibiotika nutzen da gar nichts, weil es sich beim CSS (heutzutage eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis/EGPA genannt) nicht um eine bakterielle Infektion handelt. Fachlich zuständig ist ein internistischer Rheumatologe. Nach Antibiotika-Behandlung denken zudem viele Ärzte nicht daran, die Darmschleimhaut wieder aufzubauen. Frage bitte den Hausarzt danach.
Ja, Du standest wohl wirklich ziemlich allein mit der Erkrankung. Die Uniklinik Köln hat eine immunologische Ambulanz, und dort werden die Ärzte sich wohl besser um Dich kümmern. Ich denke, man hat zunächst feststellen wollen, ob und welche Organe betroffen sind und Dich mit Medikamenten neu eingestellt. Davon hängt ab, wie es bei Dir in der Zukunft weitergeht. Es kann sein, dass bei guter medikamentöser Einstellung die bekannte Müdigkeit und Mattigkeit nachläßt. Hier spielt wohl auch eine gute medikamentöse Einstellung des Diabetes eine große Rolle.
Ich weiß ja nicht, was die Uniklinik Köln nun veranlaßt hat und wo Du wegen des Diabetes noch in Behandlung bist. Jedoch denke ich, dass Du die Hoffnung auf Besserung nicht aufgeben sollst. Allerdings würdest Du Deine Lunge wesentlich entlasten und zur Besserung beitragen, wenn Du das Rauchen nun aufgeben würdest. Ich selbst habe >20 Jahre lang geraucht, weiß wie schwer man sich tut, doch bin ich jetzt seit 20 Jahren Nichtraucher. Es geht, denn letztlich ist auch dieses Problem reine "Kopfsache". Neben der persönlichen Einstellung also, die man selbst zum Rauchen einnimmt, gibt es dafür noch Unterstützung, die Du beim Hausarzt oder der Apotheke erfragen kannst.
Sei herzlich willkommen,
und paß gut auf Dich auf!
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Nadja_H (Archiv)
- Beiträge: 2
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS, Rauchen, Zukunft, wie geht es weiter?
Hallo Ihr Lieben,
Danke für die lieben Antworten! Ich bin wirklich froh
das ich dieses Forum gefunden hab
Was meinen Arbeitgeber angeht, der weiß Bescheid aber es interessiert ihn
nicht und es kommen Aussagen wie: Du brauchst dich gar nicht zu rechtfertigen!
Eigentlich bin ich froh, wenn ich da weg komme. Ich arbeite leider auch
im Vertrieb und muss meine Ziele/Zahlen erreichen, was derzeit durch die Krankheit nicht möglich ist.
Ich hatte bisher nur einen Termin bei der Endokrinologie die mich nun sofort
an den Reumatologen weitergeleitet hat. Den ersten Termin hab ich am 23.09
Ich werd da auf jedenfall auch drauf bestehen, dass von A-Z alles durchgecheckt wird und ich vielleicht auch nach Bad Bramstedt in Reha gehen kann.
Ich bin gespannt wie es weiter geht und halte euch auf dem Laufenden!
LG Nadja
Danke für die lieben Antworten! Ich bin wirklich froh
das ich dieses Forum gefunden hab
Was meinen Arbeitgeber angeht, der weiß Bescheid aber es interessiert ihn
nicht und es kommen Aussagen wie: Du brauchst dich gar nicht zu rechtfertigen!
Eigentlich bin ich froh, wenn ich da weg komme. Ich arbeite leider auch
im Vertrieb und muss meine Ziele/Zahlen erreichen, was derzeit durch die Krankheit nicht möglich ist.
Ich hatte bisher nur einen Termin bei der Endokrinologie die mich nun sofort
an den Reumatologen weitergeleitet hat. Den ersten Termin hab ich am 23.09
Ich werd da auf jedenfall auch drauf bestehen, dass von A-Z alles durchgecheckt wird und ich vielleicht auch nach Bad Bramstedt in Reha gehen kann.
Ich bin gespannt wie es weiter geht und halte euch auf dem Laufenden!
LG Nadja
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: CSS, Rauchen, Zukunft, wie geht es weiter?
Hallo Nadja.
Ich drücke dir auch die Daumen und wäre schön wenn du dann dich wieder meldest.
Lg
Ich drücke dir auch die Daumen und wäre schön wenn du dann dich wieder meldest.
Lg